Le coup de massue est tombé en novembre : Charlène, 5 ans et demi, est atteinte d’un cancer très agressif et incurable. Ses parents se battent pour qu’elle puisse vivre les mois qui lui restent le mieux possible.
« En novembre dernier, Charlène est tombée dans la cour de l’école. C’est là que le cauchemar a commencé. » C’est un papa effondré que nous rencontrons : il est venu seul, ayant fait le choix de ne pas évoquer la maladie devant sa fille, afin de la préserver. Hedi Bounoua, Chalonnais de 38 ans, a connu déjà bien des épreuves dans sa vie : son fils aîné, Quentin, 14 ans, est autiste. Il ne parle pas, n’est pas autonome et requiert la présence constante de son père. Mais le destin s’acharne sur cette famille qui habite le quartier des Clairs-Logis : « Nous avions remarqué que Charlène présentait un strabisme à l’œil gauche, ce qui est arrivé subitement. Nous avions pris rendez-vous pour des examens. Mais quand elle est tombée dans la cour de l’école, elle ne pouvait plus se servir de son bras droit et de sa jambe droite. C’est là qu’après une IRM, elle a été transférée à l’hôpital à Lyon. En quelques heures, tout a basculé. »
Le couperet tombe, une famille dévastée
Le diagnostic du corps médical est sans appel : Charlène souffre d’une tumeur au cerveau, très agressive, appelée gliome infiltrant du tronc cérébral. La tumeur est inopérable, les chances de survie sont très limitées : « On nous a dit qu’il lui restait entre sept et douze mois à vivre, les chances de survie étant inférieures à 10 % », précise Hedi Bounoua. Charlène a subi une radiothérapie intensive pendant deux semaines et demie aux alentours de Noël : « Maintenant, il faut voir comment la tumeur évolue et attendre les résultats de la biopsie avant d’entreprendre autre chose, même si elle aura des séances de radiothérapie tous les deux-trois mois. Pour l’instant, Charlène ne s’en rend pas compte. Elle pense qu’elle est juste malade. Ne pouvant plus se servir de son bras droit, elle a déjà appris à tout faire avec son bras gauche. C’est la magie des enfants. Mais elle a du mal à marcher, à parler car la moitié de sa langue est paralysée et son œil gauche est bloqué. »
Aller dans un parc aquatique ou voir la mer
Néanmoins, Nathalie Chevillot et Hedi Bounoua, les parents de la petite, tentent d’aller de l’avant : « Nous voulons réaliser ses rêves. Grâce à l’association L’Orchidée qui réalise les projets d’enfants, nous sommes allés à Euro Disney il y a deux semaines. Le premier jour là-bas a été compliqué, Charlène était dans un mauvais jour. Mais nous avons réajusté son traitement pour qu’elle puisse en profiter. Le lendemain, elle allait mieux. Elle était contente de voir Mickey et Minnie. C’était génial, on a pris plein de photos. Si elle s’amuse, nous on s’amuse aussi. Et on oublie un peu. »
Une cagnotte pour Charlène
Charlène a deux autres rêves : aller dans un parc aquatique et voir la mer pour la première fois. « Mais on ne peut pas se le permettre », regrette Hedi qui, devant s’occuper de son fils, ne peut pas travailler et se trouve donc sans revenus. Nathalie, elle, est femme de ménage. Mais elle est en arrêt maladie depuis la terrible annonce, afin de rester auprès de sa fille. « On essaye de faire notre maximum pour que Charlène se sente bien, pour qu’elle ne voie pas qu’il y a un problème. Mais là, on est coincés. » C’est pourquoi, la famille a mis en place une cagnotte afin de recueillir des fonds et emmener Charlène vivre ses rêves. Elle pourra aussi compter sur l’association L’Orchidée ( lire par ailleurs ). « On essaye de ne pas trop penser à l’avenir, articule Hedi avec difficulté, on s’accroche aux derniers espoirs qui nous restent. On fait comme on peut. » Ses larmes de papa coulent silencieusement.
LE JOURNAL DE Saône et Loire – l’article ici