Meghan et Paulin ont appris, cet été, que leur fille de 5 ans, Aëla, était atteinte d’une tumeur incurable au cerveau. Les Sainghinois ont lancé une cagnotte pour tenter une intervention aux États-Unis.

Aëla, 5 ans, s’invente des histoires autour de sa maison de poupées, installée au milieu du salon familial. La vie semble douce ce matin-là pour cette petite fille scolarisée en grande section.

Pourtant, depuis début juillet, Aëla se sait porteuse d’une tumeur au cerveau et plus précisément, d’un gliome infiltrant du tronc cérébral. Un cancer incurable et inopérable.

La découverte d’une masse au cerveau

Tout est allé très vite. Il y a d’abord eu cet été des « passages aux urgences à Armentières pour des maux de tête et des vomissements, sans fièvre », a expliqué Meghan, 34 ans, la maman d’Aëla. Puis, des examens plus poussés, pour comprendre : « Au tout début, on nous disait que cela pouvait être lié à un virus ou à des migraines ophtalmiques mais, lorsqu’une imagerie a été réalisée, on a découvert qu’il y avait une masse au cerveau ».

Aëla a appris, cet été, qu’elle était touchée par une tumeur au cerveau.

Sans attendre et pour tenter de soulager la souffrance de la jeune fille, elle est hospitalisée au CH Salengro à Lille, pour deux opérations. « On lui a posé une valve dans le cerveau, pour apaiser ses douleurs, puis on lui a extrait une partie de la tumeur pour l’analyser », a détaillé son papa, Paulin, 36 ans.

Création d’une association : « Aëla, notre guerrière »

Le couple et sa grande sœur âgée de 10 ans, Maïwenn, tentent de garder la tête haute et de la force pour combattre l’impensable. « On a d’abord gardé la nouvelle pour nous pendant deux mois et nos proches, familles et amis, nous ont poussés à créer une association. »

C’est ainsi qu’« Aëla, notre guerrière » est née avec un objectif : « S’aider entre parents touchés par la maladie de leur enfant et récolter de l’argent pour être prêt si l’intervention à Chicago que nous visons est possible. » Pour essayer de collecter la somme nécessaire, les parents ont ouvert une cagnotte en ligne sur le site Leetchi.

Enfin, en rendant l’information publique, ils ont aussi fait des très belles rencontres, à l’image de Sonia et Pauline, fondatrices de l’association In’Pact, dédiée à l’insertion sociale et professionnelle : « Elles ont été tellement à l’écoute. » On peut aussi citer Martin Terrier, attaquant du Bayer Leverkusen, qui est membre d’honneur de leur association.

Mais ce n’est pas tout. Ce couple de douaniers à la brigade de Calais, s’est ému de l’implication de leurs familles et amis mais aussi de la mobilisation de leurs collègues : « Mon mari a eu un don de congés de la part de ses collègues. » Quant à Meghan, elle est aujourd’hui en arrêt maladie. La maman d’Aëla est enceinte de cinq mois d’un petit garçon.

Rendez-vous les 12 et 13 octobre à la salle du Manège à Halluin pour participer à l’événement festif organisé par l’association de Sonia et Pauline, In’Pact et dédié à la lutte contre le cancer. Les bénéfices seront reversés à l’association « Aëla notre guerrière ». Pour suivre les dernières informations, la famille a mis en place une page Facebook : Aëla notre guerrière.

LA VOIX DU NORD – l’article  ici

DÉCRYPTAGE – Une équipe de chercheurs de Besançon a mis en évidence un lien entre une infection par un cytomégalovirus et le développement de tumeurs cérébrales.

Un virus est à l’origine du glioblastome, le cancer du cerveau le plus fréquent et de plus mauvais pronostic, révèlent les travaux de recherche menés depuis plus de dix ans par l’équipe de Georges Herbein, professeur de virologie médicale au CHU de Besançon et à l’université de Franche-Comté. Ces travaux sont publiés dans la revue Cancer Gene Therapy . « C’est la première fois que l’on démontre que le cytomégalovirus, ou CMV, peut causer, au moins dans certains cas, un glioblastome, même si son mécanisme d’action reste à élucider », souligne Gaëtan Ligat, virologue spécialiste du CMV et des virus de la famille des herpès à l’université de Toulouse. Le glioblastome fait partie des cancers les plus létaux et provoque le décès de plus de 3500 personnes par an en France. Longtemps asymptomatique et sans cause connue, il affecte en majorité des hommes, surtout entre 60 et 75 ans. Niché au cœur du cerveau, très infiltrant, diffus, il résiste aux traitements de chimio et de radiothérapie mis en…

LE FIGARO – la suite de l’article  ici

Image Canva

Vice-président de Médecins du Monde, le Toulousain Jean-François Corty a co-réalisé avec Valéry Gaillard le documentaire « Contrepoisons, un combat citoyen » , sur le combat de parents autour d’un cluster de cancers de jeunes enfants qui sera diffusé sur France 3.

Votre documentaire se penche sur une « épidémie » de cancer pédiatrique dans la région nantaise, peut-on parler de scandale sanitaire ?

Entre 2015 et 2020, sur la commune de Sainte-Pazanne et ses environs, près de Nantes, 25 enfants ont eu un cancer, 7 en sont morts. Il existe en France plusieurs clusters de ce type à Saint-Rogatien près de la Rochelle, dans le Haut-Jura, dans l’Eure entre autres. On estime à 2 500 le nombre de nouveaux cas et 500 décès par an à l’échelle nationale. Par ailleurs, des statistiques de la Caisse nationale d’Assurance-maladie ont révélé une augmentation de 18 % des cas entre 2003 et 2019, et ces chiffres sont probablement sous-estimés du fait de biais méthodologiques de recensement. De fait, l’incidence de l’épidémie progresse à bas bruit en France, sans que l’on sache vraiment pourquoi, en lien avec l’exposition chronique et le cumul de toxiques environnementaux, type perturbateurs endocriniens, hydrocarbures, pesticides, ondes électromagnétiques, radon entre autres. Il nous semble que l’État devrait considérer cette épidémie comme une urgence sanitaire, mais ce n’est manifestement pas le cas, même s’il y a des avancées au niveau des traitements, compte tenu du manque de moyen pour en comprendre l’origine précise et mieux prévenir les nouveaux cas.

Comment expliquer le déni des autorités régionales de santé qui ne semblent pas avoir pris la mesure du phénomène ?

Il y a un enjeu majeur autour de l’amélioration de la connaissance du nombre réel de cas, mais aussi de la compréhension et l’identification des origines pour mieux les prévenir, que ce soit sur Sainte-Pazanne et sa région ou à l’échelle nationale. De fait, les lenteurs institutionnelles à apporter des réponses adaptées interrogent et les personnes concernées souhaitent des mesures exceptionnelles pour limiter les retards en matière de prévention des cancers et le défaut de mise en protection des enfants. Il faut améliorer le recueil de données pour avoir un système d’alerte plus performant, en faisant en sorte que les registres des cancers existants soient à jour et couvrent tout le territoire national. Les familles demandent une mise à jour et un accès à ces registres, mais sans grand succès pour l’instant. Elles espèrent aussi que les institutions sanitaires puissent remettre en question leurs méthodes d’analyses, que ce soit dans l’établissement épidémiologique des clusters, comme des enquêtes environnementales pour comprendre les causes de ces cancers au niveau des territoires, ce qu’elles ne sont pas capables de faire aujourd’hui.

« L’incidence de l’épidémie progresse à bas bruit, sans que l’on sache vraiment pourquoi »

Un insecticide, le lindane, est pointé du doigt, mais sans certitude, les pratiques des industriels et des agriculteurs sont-elles couvertes par les pouvoirs publics et les politiques ?

On ne peut rien affirmer. Il y a de fait plusieurs causes possibles, avec un effet cumulatif probable, ce qu’on appelle « l’effet cocktail ». Dans le secteur de Sainte-Pazanne et ses environs, on retrouve sur certains lieux du lindane, du radon, du dieldrine, qui sont classés « cancérogènes avérés ou probables pour l’humain » par le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC). Mais il y a aussi des câblages de haute tension, des postes de transformation électrique pour des parcs éoliens et des épandages de pesticides dans cette zone d’agriculture maraîchère et viticole intensive. C’est peut-être le cumul d’un ou plusieurs facteurs qui ont pu générer ces maladies, mais on n’a pas aujourd’hui les recherches adéquates pour mieux comprendre.

Vous racontez le combat exemplaire des parents pour avoir une explication à la maladie de leurs enfants, pensez-vous que la vérité sera faite un jour ?

Les parents et les proches veulent surtout comprendre ce qui s’est passé. Ils ont monté le collectif Stop aux Cancers de nos Enfants. Après plusieurs mois de travail, ils ont mis en place une task-force en s’entourant d’experts en toxicologie, en sociologie de la santé et d’un avocat afin d’initier les enquêtes environnementales pour comprendre l’origine de ces cancers et faire en sorte que d’autres enfants ne tombent pas malades. Ce sont des citoyens devenus des parents experts, acteurs originaux du maillage sanitaire à l’échelle de leur région à même de bouger les institutions. Grâce à leur travail acharné, ils sont à l’origine de l’Institut citoyen de recherche et de prévention en santé environnementale de Loire-Atlantique qui est une structure originale car elle met autour de la table des élus, des citoyens, des chercheurs, des pollueurs afin de lancer des recherches spécialement dédiées aux problèmes de santé publique qui les touchent. Grâce à ces futurs travaux, ils espèrent mieux comprendre ce qui s’est passé. C’est l’expression d’une démocratie sanitaire active qui est très touchante, face à une épidémie de cancers pédiatriques qui relève d’une urgence de santé publique et face à laquelle on attend davantage de la puissance publique.

Votre film peut-il relancer le débat sur l’usage des pesticides alors que la France vient de reculer sur le glyphosate qui est encore utilisable dans nos champs ?

Ce film c’est d’abord un hommage aux familles, aux enfants, à leurs proches, aux chercheurs aussi souvent bénévoles, tous mobilisés contre ce mal que sont les cancers pédiatriques. C’est l’histoire de leur combat contre l’inertie des institutions, contre des pratiques industrielles nocives, contre le mensonge et le mépris. J’espère qu’il sera un outil supplémentaire de communication pour défendre leur cause. À l’heure où les scientifiques estiment que les résultats de leurs recherchent ne sont pas assez pris en compte, où il y a de fait une tension entre enjeux de santé publique et enjeux économiques, où les politiques à l’échelle nationale et européenne semblent mépriser la santé environnementale, ces familles nous rappellent que l’action au niveau du territoire a encore du sens et qu’il ne faut rien lâcher.

La première diffusion du documentaire est programmée le 25 avril sur France 3 Pays de Loire. https ://vimeo.com/927463736?share=copy

LA DÉPÈCHE – l’article  ici