Comme une cinquantaine d’enfants chaque année, Joy, trois ans et demi, est touchée par une forme particulièrement virulente de tumeur cérébrale, un gliome infiltrant du tronc cérébral. Elle est hospitalisée au CHU de Caen (Calvados). Pour ses parents, Morgan Casamayor et Marie Bermond, il faut prévenir du développement de ce type de maladie en prenant garde des symptômes. 

Pour Morgan Casamayor et Marie Bermond, la nouvelle a été extrêmement difficile à encaisser. Le vendredi 11 août 2023, ils apprennent au CHU de Caen (Calvados) que leur fille Joy, âgée de trois ans et demi, est atteinte d’un gliome infiltrant du tronc cérébral. Cette tumeur particulièrement rare touche environ cinquante enfants chaque année en France.

« Il y a quatre grades de virulence de la tumeur, explique Marie Bermond. Une biopsie a été réalisée le lundi 14 août, et on attend les résultats pour connaître à quel niveau se situe Joy. » Malgré l’incertitude, les deux parents restent combatifs, et veulent alerter sur la nécessité de surveiller les symptômes de cette maladie.

« Il faut prendre en charge cette maladie le plus tôt possible »

« On est des parents très présents et à l’écoute, et pourtant, on est passé à côté de certains symptômes », confie Morgan. Depuis quelques jours, leur fille souffrait de légères difficultés d’élocution. « C’est quand elle a commencé à avoir des difficultés de motricité, et une légère paralysie faciale qu’on a décidé de l’emmener chez le pédiatre, explique Marie. Si nous témoignons, c’est d’abord pour prévenir les autres parents, ce genre de maladie évolue très vite et il faut la prendre en charge le plus tôt possible. »

Si les chances de rémission sont très faibles pour ce genre de maladie, le couple ne perd pas espoir. « Joy est très bien prise en charge, à la fois au CHU de Caen et par le Dr Jacques Grill, du centre Gustave-Roussy à Paris », témoigne Morgan.

Spécialisé dans le traitement et la recherche sur les maladies infantiles, le centre parisien effectue en effet des travaux sur un traitement ciblé médicamenteux pour enrayer le développement du gliome. « Joy a immédiatement intégré le programme Biomède 2. On a espoir que ça fonctionne. » Au-delà de ces essais, le traitement habituel pour tenter de limiter la propagation du gliome est la radiothérapie, puisqu’une intervention chirurgicale est la plupart du temps impossible.

 Un appel pour la recherche sur les maladies infantiles

« Notre volonté est aussi d’appeler à aider la recherche, dit Morgan. Ils font un travail extraordinaire, et grâce à eux les perspectives s’améliorent pour ce type de maladie. » Le centre Gustave-Roussy est en effet le seul hôpital français avec une équipe de recherche labellisée par l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).

 « C’est parce qu’il existe ce genre de programme que Joy peut être suivie par des spécialistes, et qu’on garde la tête haute, complète Marie. Le Dr Jacques Grill nous a expliqué qu’il y a quelques années, ils ne faisaient même plus de biopsie pour ce type de cancer. Ils estimaient simplement que l’espérance de vie de trois mois à un an. Aujourd’hui, il y a plus d’espoir. » Les parents s’accrochent aujourd’hui aux résultats des analyses avant de se tourner vers d’autres protocoles, y compris à l’étranger.

OUEST FRANCE  – l’article ici

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