In the jungle of treatments DIPG : guide for families

In the jungle of treatments DIPG : guide for families

The resources :

We recommend which provides valuable information and helps in finding trials for DIPG. also helped us to check for drug interactions.

Clinical trials :

– AMXT + DFMO : Dr. Ziegler’s trial combining DFMO and AMXT1501 is currently not available for teenagers over 12 years old and weighing more than 40 kg (at MD Anderson Hospital in Houston).

Currently given intravenously. I heard that the children’s process will be available in the second half of 2022 and managed by the Connect Consortium; here is the link to the process:

This trial was tested on animals, then on adults and now on adolescents. The results of the laboratories show that it is the most promising but there is not yet much hindsight. Here is the email of the trial coordinator:

⁃ CAR T CEL L: several trials have this target : Stanford, Seattle, Texas Children at Houston.

And the Texas Children’s one is led by Dr. Patricia Baxter. This can be a good solution. Lisa Ward’s son, Jace, participated in this process which extended his life for a long time. She is a very committed mother to the DIPG cause and you can read more about her son’s story and his struggle to contribute to research.

– ONC206 + ONC201 : If your child’s tumor is in the thalamus, you may be able to try ONC206 which is believed to stay in the brain longer and be more effective than ONC201, although it has not yet his proofs. You can email and they will tell you how to register for the trial:

Dr. Arnold in Frankfurt also offers it outside of the trial and in combination with ONC201 (for a fee); his email:

– ONC201 : There is also ONC201 which has been working on some children for many years and is available. ONC201 is available in France at the Gustave Roussy Institute. He showed improvement in the treatment of tumors located in the thalamus, children more than 3, 4 or 5 years after diagnosis are still alive. Like for example Anatole (

– ONC201 and Paxalisib:, also very promising treatment, there were spectacular tumor reductions in some children. This works best when the child has the PIK3CA mutation because Paxalisib’s therapeutic pathway is PI3K. Here are the emails of the people who take care of admissions for this process.

For the trial, newly diagnosed children are eligible. Relapsers are only eligible if they have not yet had their second radiotherapy. These people have to do it on the spot.

We hadn’t been able to get Paxalisib from Kazia Therapeutics, but maybe their advice has changed.

– EVEROLIMUS + RIBOCICLIB: if your child’s tumor is located in the brainstem (bridge or other), the combination of Everolimus and Ribociclib seems to be a good choice. There are survivors with this treatment for several years (it does not work on everyone but on some children yes, they are stable for more than 3, 4 or 5 years) like this child (https://www.facebook .com/heidi.varns) and this one too ( Note that the combination may work but everolimus alone did not save any children. It works best if the tumor is RB+. The trial is currently complete, it exists in compassionate access in the United States. There, American oncologists prescribe it to children because the drugs are FDA-approved and the cost is covered either by insurance or directly by families. In France, I don’t think an oncologist would be ready to prescribe it, but he can seek advice from specialists at the Cincinnati hospital. They will give indications on the doses to prescribe as well as the steps to follow. Here is the link to the process:

We tried this combination and it shrunk our child’s tumor. Unfortunately the tumor became resistant to the treatment and it no longer worked. Maybe it will work for your child. For Enguerrand, this allowed him to regain his physical faculties and he had no side effects with this treatment. We believe the lack of side effects was also due to him taking high doses of CBD and THC which increased the body’s tolerance to the drug and prevented vomiting. We had managed to get it with a foreign prescription (from any country) but had to pay for the drugs at the pharmacy.

This guide explains the trial, treatment options, side effects and everything there is to know about this combination;

and the doses are as follows:

– Dosage of Ribociclib (Kisqali): 170mg/m2 for 21 days then a break of 7 days. Each cycle lasts 28 days.

– Dose of everolimus (Afinitor): 1.5 mg/m2 per day

The m2 is your child’s BSA, which appears on their medical documents or it can also be calculated simply according to your child’s weight and height. To find each child’s dosage, multiply the dosages below by the child’s BSA. These assays are from the Cincinnati process.


Here is the list of supplements we ordered from and received from the United States. He took them every day. These are supplements and brands recommended by a research center specializing in DIPG.

– Pro-butyric acid targets histone mutations, specifically the H3K27m mutation.

– Berberine and the mixture of 17 mushrooms reduce the survival of DIPG cells.

– DHA and EPA are solvents. It was recently proven by an American DIPG laboratory that necrosis produces a substance that feeds the tumor and accelerates relapse. So ProDHA slows down relapse.

– Feverfew also fights DIPG cells. This discovery was made by Dr. Ziegler who formulated into the drug ACT001 which is administered in the United States, Australia and Canada.

– Boswellia extract reduces the glucose supply of glioma cancer cells and therefore limits their food intake.

Site that talks about the best supplements for gliomas:

For cannabis, more and more information points to the beneficial effects of cannabinoids in brain tumors, with CBD, legal, and THC, still illegal in France. More and more scientific articles are looking at the subject:

Some children with DIPG in the USA, and in New Zealand for the most publicized, have impressive results. Little Elyse diagnosed in 2016 lives only thanks to cannabis and other natural remedies.

New studies are beginning to mention CBG, which would be more interesting than THC, therefore legal and without the psychotropic effects. Another very interesting track. DIPG specialists Dr. Carl Koschmann and Dr. Matt Dun have done research on DPG cells in vitro and in Vivo that cannabis kills DIPG cells. It starts working well when you are at 180mg/m2/day of CBD. CBD boosts THC and helps relax muscles, fight seizures, and relieve symptoms.

There is the experimentation of therapeutic cannabis in France which allows to have some good medical and free treatments.

Diet :

For the diet, after reading a lot of interesting things on this subject and testing the ketogenic diet for a few weeks, we stopped because on the one hand it is quite complex to implement but above all certain studies show a possible negative effect on certain brain tumors with multiplied progression. When in doubt, we abstained and chose a diet that mixes the following different approaches:

– the low GI diet (low glycemic index), a complicated name which translates the simple idea which consists in limiting the peaks of glycemia induced by the consumption of sugars. This does not mean no sugar, fruits are a good source of carbohydrates, but to limit certain others, in particular the carbohydrates of white pasta for example.


– the so-called Mediterranean or Cretan diet, which has proven anticancer properties, with an abundance of plants, quality fats and whole grains.

No industrial foods, low in nutrients, harmful to the immune system, the microbiota and metabolism in general. Scientific evidence is mounting but regulation will take decades.

The objective is to use as much organic food as possible to avoid pesticides and preserve all the nutritional qualities of the products. The purpose of implementing this diet, which is already beneficial for a healthy person, is even better for a person whose body must draw on all its resources to fight cancer.


Image source (Pixabay)

In the jungle of treatments DIPG : guide for families

Dans la jungle des traitements pour le DIPG : guide pour les familles

Les ressources :

Nous recommandons qui fournit des informations précieuses et aide à trouver les essais pour le DIPG. nous a également aidé à vérifier la présence des interactions de drogue.

Les essais cliniques :

  • AMXT + DFMO : l’essai du Dr Ziegler combinant DFMO et AMXT1501 n’est actuellement pas disponible pour les adolescents de plus de 12 ans et pesant plus de 40 kg (à MD Hôpital Anderson à Houston).

    Actuellement donné par voie intraveineuse. J’ai entendu dire que le process pour enfants sera disponible dans le second semestre 2022 et géré par le Connect Consortium ; voici le lien vers le process :

    Cet essai a été testé sur des animaux, puis sur des adultes et maintenant sur des adolescents. Les résultats du laboratoires montrent qu’il est le plus prometteur mais il n’y a pas encore beaucoup de recul. Voici le mail du coordinateur de l’essai :

  • CAR T CELL ; plusieurs essais ont cette cible : Stanford, Seattle, Texas Enfants à Houston. . Et celui du Texas Children est dirigé par le Dr Patricia Baxter. Cela peut être une bonne solution. Le fils de Lisa Ward, Jace, a participé à ce process qui a prolongé sa vie pendant longtemps. C’est une mère très engagée envers la cause du DIPG et vous pouvez en savoir plus sur l’histoire de son fils et sa lutte pour contribuer à la recherche.
  • ONC206 + ONC201 :Si la tumeur de votre enfant se situe dans le thalamus, vous pourrez peut-être essayer ONC206 qui est censé rester plus longtemps dans le cerveau et être plus efficace que ONC201, même s’il n’a pas encore fait ses preuves. Vous pouvez envoyer un e-mail à et ils vous diront comment vous inscrire à l’essai : Le Dr Arnold à Francfort le propose également en dehors de l’essai et en combinaison avec ONC201 (payant) ; son email :
  • ONC201 : Il y a aussi ONC201 qui travaille sur certains enfants depuis de nombreuses années et il est disponible. ONC201 est disponible en France à l’Institut Gustave Roussy. Il a montré une amélioration du traitement des tumeurs situées dans le thalamus, des enfants de plus de 3, 4 ou 5 ans après le diagnostic sont encore en vie. Comme par exemple Anatole (
  • ONC201 et Paxalisib:, traitement également très prometteur, il y a eu des réductions tumorales spectaculaires chez certains enfants. Cela fonctionne mieux lorsque l’enfant est porteur de la mutation PIK3CA car la voie thérapeutique de Paxalisib est PI3K. Voici les mails des personnes qui s’occupent des admissions pour ce process., Pour l’essai, les enfants nouvellement diagnostiqués sont éligibles. Les personnes en rechute ne sont éligibles que si elles n’ont pas encore eu leur deuxième radiothérapie. Ces personnes doivent le faire sur place. Nous n’avions pas été en mesure d’obtenir du Paxalisib auprès de Kazia Thérapeutique, mais peut-être que leur avis a changé.
  • EVEROLIMUS + RIBOCICLIB : si la tumeur de votre enfant est localisée dans le tronc cérébral (bridge ou autre), l’association d’Everolimus et de Ribociclib semble être un bon choix. Il y a des survivants avec ce traitement depuis plusieurs années (il ne fonctionne pas sur tout le monde mais sur certains enfants oui, ils sont stables pendant plus de 3, 4 ou 5 ans) comme cet enfant ( celui-ci aussi ( que la combinaison peut fonctionner mais l’évérolimus seul n’a sauvé aucun enfant. Cela fonctionne mieux si la tumeur est RB+. L’essai est actuellement terminé, il existe en accès compassionnel aux États-Unis. Là-bas, les oncologues américains le prescrivent aux enfants parce que les médicaments sont approuvés par la FDA et le coût est couvert soit par l’assurance, soit directement par les familles. En France, je ne pense pas qu’un oncologue serait prêt à le prescrire mais il peut demander des conseils auprès de spécialistes de l’hôpital de Cincinnati. Ils donneront des indications sur les doses à prescrire ainsi que les démarches à suivre. Voici le lien vers le process :

Nous avons essayé cette combinaison et elle a réduit la tumeur de notre enfant. Malheureusement la tumeur est devenue résistante au traitement et il n’a plus fonctionné. Peut-être que cela marchera sur votre enfant. Pour Enguerrand, cela lui a permis de retrouver ses facultés physiques et il n’a eu aucun effet secondaire avec ce traitement. Nous pensons que l’absence d’effets secondaires était également dû au fait qu’il prenait de fortes doses de CBD et de THC qui augmentaient la tolérance du corps au médicament et prévenaient les vomissements. Nous avions réussi à l’obtenir avec une ordonnance étrangère (de n’importe quel pays) mais nous avons dû payer pour les médicaments à la pharmacie.

Ce guide explique l’essai, les possibilités de traitements, les effets secondaires et tout ce qu’il y a à savoir sur cette association ;

et les dosages sont les suivants :

  • Dosage du Ribociclib (Kisqali) : 170mg/m2 pendant 21 jours puis une pause de 7 jours. Chaque cycle dure 28 jours.
  • Dose d’évérolimus (Afinitor) : 1,5 mg/m2 par jour

Le m2 est le BSA de votre enfant, qui figure sur ses documents médicaux ou il peut-être aussi calculé simplement en fonction du poids et de la taille de votre enfant. Pour trouver le dosage de chaque enfant, multipliez les dosages ci-dessous par la BSA de l’enfant. Ces dosages sont du process de Cincinnati.

Les compléments :

Voici la liste des compléments que nous avons commandés sur et que nous avons reçu en provenance des États-Unis. Il les prennait tous les jours. Ce sont des compléments et les marques recommandées par un centre de recherche spécialisé en DIPG.

  • L’acide pro-butyrique cible les mutations des histones, spécifiquement la mutation H3K27m.
  • La berbérine et le mélange de 17 champignons réduisent la survie des cellules DIPG.
  • DHA et les EPA sont des résolvants. Il a été récemment prouvé par un laboratoire américain DIPG que la nécrose produit une substance qui alimente la tumeur et accélère la rechute. Donc ProDHA ralentit la rechute.
  • La grande camomille combat également les cellules DIPG. Cette découverte a été faite par le Dr Ziegler qui a formulé dans le médicament ACT001 qui est administré aux États-Unis, Australie et Canada.
  • L’extrait de Boswellia réduit l’apport en glucose des cellules cancéreuses du gliome et limite donc leur apport alimentaire.

Site qui parle des meilleurs compléments pour les gliomes :

Pour le cannabis, de plus en plus d’informations pointent vers les effets bénéfiques des cannabinoïdes dans les tumeurs cérébrales, avec du CBD, légal, et du THC, toujours illégal en France. De plus en plus d’articles scientifiques se penchent sur le sujet :

Certains enfants atteints du DIPG aux USA, et en Nouvelle-Zélande pour les plus médiatisés, ont des résultats impressionnants. La petite Elyse diagnostiquée en 2016 ne vit que grâce au cannabis et autres remèdes naturels.

De nouvelles études commencent à mentionner le CBG, qui serait plus intéressant que le THC, donc légal et sans les effets psychotropes. Encore une piste très intéressante. Le Dr Carl Koschmann et le Dr Matt Dun, spécialistes en DIPG, ont fait des recherches qui ont montré sur les cellules DPG in vitro et in Vivo que le cannabis tue les cellules DIPG. Il commence à bien fonctionner lorsque vous êtes à 180 mg/m2/jour de CDB. Le CBD renforce le THC et permet de détendre les muscles, de lutter contre les convulsions et pour soulager les symptômes.

Il y a l’expérimentation du cannabis thérapeutique en France qui permet d’avoir quelques bons traitements médicaux et gratuits.

La diète:

Pour le régime, après avoir lu pas mal de choses intéressantes sur ce sujet et testé quelques semaines le régime cétogène, on a arrêté car d’une part c’est assez complexe à mettre en œuvre mais surtout certaines études montrent un possible effet négatif sur certaines tumeurs cérébrales avec une progression multipliée. Dans le doute, on s’est abstenu et on a choisi un régime qui mélange les suivantes différentes approches :

  • le régime à IG bas (index glycémie bas), un nom compliqué qui traduit la simple idée qui consiste à limiter les pics de glycémie induits par la consommation de sucres. Cela ne veut pas dire pas de sucre, les fruits sont une bonne source de glucides, mais pour limiter certains autres, notamment les glucides des pâtes blanches par exemple.

Pas d’aliments industriels, pauvres en nutriments, nocifs pour le système immunitaire, le microbiote et le métabolisme en général. Les preuves scientifiques s’accumulent mais la réglementation prendra des décennies. L’objectif est d’utiliser le plus possible d’aliments bio pour éviter les pesticides et préserver toutes les qualités nutritionnelles des produits. L’objectif de la mise en place de ce régime, déjà bénéfique pour une personne en bonne santé, est encore meilleur pour une personne dont le corps doit puiser dans toutes ses ressources pour lutter contre le cancer.

WARRIOR ENGUERRAND – article in english here

Image source (Pixabay)

Aidons Adame, 8 ans, atteint d’un cancer rare et grave (DIPG)

Aidons Adame, 8 ans, atteint d’un cancer rare et grave (DIPG)

Adame, un enfant de 8 ans domicilié à Uckange (Moselle), est atteint d’une tumeur cérébrale maligne. Un traitement pourrait permettre de lui sauver la vie aux États-Unis.

« Ma vie a basculé ». C’est de cette manière que décrit le moment traversé par Alexandra Lahdaoui lorsque le verdict pour son fils Adame, 8 ans, est tombé.

Le 15 juillet 2022, la mère de famille originaire d’Uckange (Moselle) a appris, à l’issue d’essais cliniques, que son enfant souffrait d’un DIPG (Diffuse Intrinsec Pontine Glioma, ou gliome pontique intrinsèque diffus en français), une tumeur maligne qui se diffuse dans tout le tronc cérébral.

Adame a depuis reçu un traitement à base de radiothérapie et de chimiothérapie. Mais désormais, les regards se tournent vers les États-Unis, où deux solutions s’offrent à eux. Alexandra Lahdaoui revient auprès de Lorraine Actu sur les semaines qui ont suivi la découverte du cancer de son enfant.

« Il n’y avait aucun signe avant-coureur »

Alexandra Lahdaoui explique que « quelques jours avant le diagnostic, il n’y avait aucun signe avant-coureur, il a encore couru un cross très récemment et il était arrivé dans les dix premiers ». Mais tout a changé la veille de la découverte de la tumeur.

Le 13 juillet dans l’après-midi, il était très fatigué et il a voulu faire une sieste, chose qu’il ne fait jamais. Il s’est levé et marchait bizarrement, comme quelqu’un qui avait bu, et son élocution était un peu inhabituelle. Je l’ai emmené à l’hôpital Bel-Air de Thionville. On m’a dit qu’il avait de la fièvre et une angine. Je n’ai pas voulu m’arrêter à ce diagnostic et je suis allée à l’hôpital de Mercy demander des tests neurologiques. On lui a trouvé des anomalies mais rien de très flagrant au début, puis Adame a été transféré à Nancy-Brabois.

C’est à l’issue de ce dernier examen que le verdict est tombé : « On nous a annoncé un cancer pédiatrique très agressif ». Pour situer la gravité de la maladie, « en France, les chances de survie sont de 1 à 2 %. Je suis sa maman, je ne peux pas accepter une chose pareille », ajoute Alexandra Lahdaoui.

Adame a alors dû suivre un traitement fait de radiothérapie et de chimiothérapie. Pendant six semaines, le petit garçon a suivi 30 séances, du 8 août au 20 septembre. « Là, il continue la chimiothérapie », poursuit sa mère.

Pendant ses séances, l’enfant est resté à Nancy. « On a pu faire plein d’activités ensemble. Il fallait faire passer la pilule, Adame pleurait beaucoup du fait de ne pas pouvoir partir en vacances. En plus de l’aspect physique, l’aspect psychologique est très important », ajoute Alexandra Lahdaoui.

Depuis qu’il a achevé la radiothérapie, « il n’a aucun problème neurologique, il court, il nage, il reprend le sport. Tout est bon au niveau de sa vision et il a pu reprendre l’école », rassure l’Uckangeoise.

Pour autant, Adame n’est pas encore tiré d’affaire. « Il va falloir passer un IRM pour voir si la tumeur a régressé ou si elle est toujours stable », souligne sa mère. Cet examen doit survenir « vers fin octobre ou début novembre ».

Alors pourquoi la famille cherche-t-elle une solution aux États-Unis ? « Là-bas, ils proposent des chimiothérapies ciblées pour s’adapter aux différentes situations, ce qui n’est pas le cas en France. Il pourrait même être envisageable d’opérer Adame », précise Alexandra Lahdaoui. Mais pour cela, il faut le résultat de l’IRM.

De plus, le processus s’annonce très coûteux : « Il faudrait compter 200 000 euros minimum pour une opération, ou bien 10 à 15 000 euros par mois pour une chimiothérapie adaptée », selon la mère de famille. Mais cela constituerait, selon elle, la meilleure solution pour « donner un espoir » à son fils. « Il s’agit d’un essai clinique, il n’existe aucun traitement breveté à 100 % », insiste Alexandra Lahdaoui.

Une collecte a ainsi été organisée sur la plateforme CotizUp. Celle-ci a permis de récolter, à ce jour, un peu moins de 25 000 euros.

LORRAINE ACTU – L’article ici