Maintenant que Sequoia White va mieux et que son avenir s’annonce heureux et rempli d’espoir, elle nous raconte son quotidien d’adolescente atteinte d’un cancer, comment elle a failli mourir d’une réaction à la chimiothérapie censée la soigner et elle nous dit ce que chacun peut faire pour aider une famille qui traverse une telle épreuve.
À peine deux mois avant l’annonce de la maladie de Sequoia, Kevin White, son père, prend un nouveau poste de responsable de site chez Amazon. Il vit avec sa famille près de San Antonio (Texas) et son nouveau lieu de travail se trouve dans la banlieue de Dallas, à plus de quatre heures de route. La famille commence à peine à s’adapter à ce nouveau rythme que les soucis de santé de Sequoia commencent. Élève émérite et excellente volleyeuse, elle se met à se plaindre de raideurs inexpliquées dans la nuque et à dormir tout le temps.
La mère de Sequoia craint alors le pire, Kevin aussi, même s’il explique : « Je me souviens même avoir dit à ma femme, “Ça ne peut pas être le cancer. C’est impossible. Elle est en parfaite santé, elle est si forte” ».
Or, il s’agit bien d’un cancer, un lymphome non hodgkinien des cellules T au stade 4.
« Quand le diagnostic est tombé, j’étais franchement en état de choc », indique Sequoia. « Ensuite, je n’ai fait que pleurer pendant des jours. J’ai dû pleurer pendant cinq jours non-stop. Le plus dur, c’est que je ne savais rien des traitements ni des statistiques de survie. Donc je me disais, “Je vais mourir” ».
Fraîchement embauché, Kevin ne sait alors pas à quoi s’attendre sur le plan professionnel dans ce contexte difficile. « Dès le début, j’ai été soutenu par toute l’équipe qui travaille avec moi », dit Kevin, qui a trouvé auprès de ses collègues un réconfort dont il avait besoin. « Ma femme était enseignante, mais elle a dû démissionner pour s’occuper de Sequoia, avec la perte de salaire que cela entraîne ».
Les avantages sociaux sont accordés dès le premier jour aux salariés d’Amazon, ce qui a changé la vie de Kevin et de sa famille. « L’assurance n’a refusé aucun traitement ou médicament à Sequoia, peu importe le montant », précise-t-il. « Nous n’avons jamais eu à nous soucier de la prise en charge de ces frais et avons pu faire en sorte que Sequoia ait tout ce dont elle avait besoin ».
Première cause de mortalité
Chaque année, plus de 300 000 enfants apprennent qu’ils sont atteints d’un cancer. C’est la première cause de mortalité chez les enfants et les adolescents dans le monde. Source: Organisation mondiale de la Santé
Avec le soutien de son directeur général, Kevin a pu être muté dans un entrepôt plus proche de chez lui près de San Antonio, le centre de distribution SAT1 de Schertz (Texas). Il se souvient bien des paroles déculpabilisantes de son responsable : « Si tu dois t’absenter, fais-le et on se débrouillera jusqu’à ton retour ».
L’épreuve qu’a traversée Sequoia a parfois obligé Kevin à quitter son poste précipitamment. « J’ai fait une réaction allergique à l’une des molécules de la chimiothérapie », explique Sequoia. « J’ai contracté une pancréatite, puis une septicémie, et plusieurs de mes organes ont connu des défaillances. »
Sequoia a passé trois mois en soins intensifs. Elle se souvient d’un jour particulièrement difficile où elle a voulu faire une sieste et a sombré dans un coma. Ses parents lui ont expliqué ce qui lui était arrivé. C’est le seul épisode qu’elle a eu du mal à raconter lors de notre entretien ce mois-ci. Désormais en rémission, Sequoia White entre en première année à l’Université de Baylor.
« Les médecins ont dit à mes parents, “Faites venir toute la famille pour lui dire adieu. Elle ne passera pas la nuit. »Gorge serrée, Sequoia a du mal à terminer sa phrase. « Je suis désolée, je suis très émue. Notre entourage s’est mobilisé pour organiser un grand lâcher de ballons et une messe pour moi. Le lendemain même, je suis sortie d’un coma de 30 jours et, à la surprise d’une bonne partie du personnel médical, j’ai pu me passer tout de suite du respirateur artificiel. À partir de ce moment-là, mon état n’a fait que s’améliorer. »
Kevin et Sequoia sont convaincus qu’il faut absolument en parler. À regarder aujourd’hui cette jeune femme qui a retrouvé ses beaux cheveux et son énergie et a même repris le sport, on pourrait croire que les traitements contre le cancer fonctionnent parfaitement et qu’investir dans la recherche est superflu. « Le problème, c’est que certains médicaments et la chimiothérapie sont très durs physiquement », fait remarquer Kevin. « Selon moi, il n’y a pas assez d’études sur l’impact de ces traitements sur les enfants : du fait de leur jeune âge, ils vont garder des séquelles de ces traitements lourds toute leur vie. Quand on est parent, on est déchiré : on sait que son enfant doit suivre son protocole thérapeutique le plus rigoureusement possible, mais on est aussi témoin des effets secondaires très lourds du traitement. »
Kevin est donc heureux de voir que la campagne Amazon Goes Goldcontribue à sensibiliser aux cancers pédiatriques. Amazon va également faire don de plus de 4 millions de dollars aux organisations suivantes : American Childhood Cancer Organization, Children’s Oncology Group, Seattle Children’s Hospital, Société européenne d’oncologie pédiatrique et St. Jude Children’s Research Hospital, ou l’Institut Gustave Roussy en France.
En France, 1 enfant sur 440 sera atteint d’un cancer avant l’âge de 15 ans, 2500 enfants sont touchés chaque année et le cancer reste la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus de 1 an. A l’heure actuelle, 20% des enfants touchés ne peuvent être guéris.
Leur seul recours: les progrès de la recherche !
Les Amazoniens du monde entier vont eux aussi manifester leur soutien à cette campagne en venant travailler en pyjama, par solidarité avec les enfants qui luttent contre le cancer et sont souvent obligés de passer plusieurs années en pyjama pendant et après les traitements.
Sequoia est extrêmement reconnaissante envers toutes les personnes qui les ont aidés, elle et sa famille, en leur apportant des plats faits maison ou en conduisant ses deux jeunes frères à l’école et aux entraînements sportifs lorsque ses parents étaient à son chevet. Elle est aussi reconnaissante envers ses amis qui ont renoncé à une fête ou à un match pour regarder un film en sa compagnie.« Quelqu’un qui prie pour vous ou simplement qui pense à vous, c’est déjà énorme », confie-t-elle.
La mère de Sequoia lui a donné la force de croire sans relâche en l’avenir.« Ma mère et moi nous sommes documentées sur les universités où je pourrais m’inscrire. Ça m’a vraiment aidé à prendre conscience que ma vie ne se résumait pas au cancer. Rechercher la fac qui me conviendrait le mieux, c’était une façon de me dire, “Tu vas avoir la vie devant toi. Tu vas surmonter cette épreuve.” »
Sequoia a également pu mesurer l’importance d’aider les autres, même pendant ses hospitalisations. Sa mère et elle se sont liées avec d’autres familles présentes à l’hôpital pour des chimiothérapies intensives de cinq jours et elles ont pris conscience du poids du budget carburant pour ceux qui vivent loin. Elles ont donc fait imprimer des T-shirts, et les ont vendus pour collecter des fonds, transformés en bons d’essence qu’elles ont remis aux familles rencontrées dans la salle d’attente de l’oncologue.
Sequoia se remet actuellement d’une opération qu’elle a dû subir du fait d’une nécrose tissulaire du pied, un effet secondaire tenace de sa maladie, qui l’a clouée dans un fauteuil roulant pendant près d’un an. Aujourd’hui, elle remarche et s’entraîne pour pouvoir reprendre la course à pied.
Sequoia vient de rentrer en première année à l’université Baylor (Texas) et devra retourner une fois par mois à San Antonio pour une chimiothérapie à faible dose et un traitement immunostimulant. Elle veut suivre des études de biologie, puis entrer en fac de médecine. « La médecine m’intéressait déjà avant, mais le fait de fréquenter des médecins au quotidien ces dernières années n’a fait qu’attiser mon intérêt, et pas uniquement en tant que patiente. Je voudrais simplement aider les autres comme on m’a aidée. »
Aboutamazon – l’article ici