Adame, un enfant de 8 ans domicilié à Uckange (Moselle), est atteint d’une tumeur cérébrale maligne. Un traitement pourrait permettre de lui sauver la vie aux États-Unis.
« Ma vie a basculé ». C’est de cette manière que décrit le moment traversé par Alexandra Lahdaoui lorsque le verdict pour son fils Adame, 8 ans, est tombé.
Le 15 juillet 2022, la mère de famille originaire d’Uckange (Moselle) a appris, à l’issue d’essais cliniques, que son enfant souffrait d’un DIPG (Diffuse Intrinsec Pontine Glioma, ou gliome pontique intrinsèque diffus en français), une tumeur maligne qui se diffuse dans tout le tronc cérébral.
Adame a depuis reçu un traitement à base de radiothérapie et de chimiothérapie. Mais désormais, les regards se tournent vers les États-Unis, où deux solutions s’offrent à eux. Alexandra Lahdaoui revient auprès de Lorraine Actu sur les semaines qui ont suivi la découverte du cancer de son enfant.
« Il n’y avait aucun signe avant-coureur »
Alexandra Lahdaoui explique que « quelques jours avant le diagnostic, il n’y avait aucun signe avant-coureur, il a encore couru un cross très récemment et il était arrivé dans les dix premiers ». Mais tout a changé la veille de la découverte de la tumeur.
Le 13 juillet dans l’après-midi, il était très fatigué et il a voulu faire une sieste, chose qu’il ne fait jamais. Il s’est levé et marchait bizarrement, comme quelqu’un qui avait bu, et son élocution était un peu inhabituelle. Je l’ai emmené à l’hôpital Bel-Air de Thionville. On m’a dit qu’il avait de la fièvre et une angine. Je n’ai pas voulu m’arrêter à ce diagnostic et je suis allée à l’hôpital de Mercy demander des tests neurologiques. On lui a trouvé des anomalies mais rien de très flagrant au début, puis Adame a été transféré à Nancy-Brabois.
C’est à l’issue de ce dernier examen que le verdict est tombé : « On nous a annoncé un cancer pédiatrique très agressif ». Pour situer la gravité de la maladie, « en France, les chances de survie sont de 1 à 2 %. Je suis sa maman, je ne peux pas accepter une chose pareille », ajoute Alexandra Lahdaoui.
Adame a alors dû suivre un traitement fait de radiothérapie et de chimiothérapie. Pendant six semaines, le petit garçon a suivi 30 séances, du 8 août au 20 septembre. « Là, il continue la chimiothérapie », poursuit sa mère.
Pendant ses séances, l’enfant est resté à Nancy. « On a pu faire plein d’activités ensemble. Il fallait faire passer la pilule, Adame pleurait beaucoup du fait de ne pas pouvoir partir en vacances. En plus de l’aspect physique, l’aspect psychologique est très important », ajoute Alexandra Lahdaoui.
Depuis qu’il a achevé la radiothérapie, « il n’a aucun problème neurologique, il court, il nage, il reprend le sport. Tout est bon au niveau de sa vision et il a pu reprendre l’école », rassure l’Uckangeoise.
Pour autant, Adame n’est pas encore tiré d’affaire. « Il va falloir passer un IRM pour voir si la tumeur a régressé ou si elle est toujours stable », souligne sa mère. Cet examen doit survenir « vers fin octobre ou début novembre ».
Alors pourquoi la famille cherche-t-elle une solution aux États-Unis ? « Là-bas, ils proposent des chimiothérapies ciblées pour s’adapter aux différentes situations, ce qui n’est pas le cas en France. Il pourrait même être envisageable d’opérer Adame », précise Alexandra Lahdaoui. Mais pour cela, il faut le résultat de l’IRM.
De plus, le processus s’annonce très coûteux : « Il faudrait compter 200 000 euros minimum pour une opération, ou bien 10 à 15 000 euros par mois pour une chimiothérapie adaptée », selon la mère de famille. Mais cela constituerait, selon elle, la meilleure solution pour « donner un espoir » à son fils. « Il s’agit d’un essai clinique, il n’existe aucun traitement breveté à 100 % », insiste Alexandra Lahdaoui.
Une collecte a ainsi été organisée sur la plateforme CotizUp. Celle-ci a permis de récolter, à ce jour, un peu moins de 25 000 euros.
LORRAINE ACTU – L’article ici