Les avancées thérapeutiques sauvent la vie d’un nombre croissant d’enfants touchés par le cancer. Mais 1 jeune sur 5 ne peut toujours pas être guéri de cette maladie.

En Europe, le cancer constitue la première cause de décès chez l’enfant et l’adolescent. Ainsi, 500 jeunes patients perdent la vie des suites de cette maladie chaque année en France.

Pour améliorer la prise en charge, la survie et la qualité de vie des patients, l’Institut Gustave Roussy développe le programme CRESCENDO. Principal enjeu : accélérer le développement des innovations thérapeutiques notamment pour les cancers de mauvais pronostics comme les tumeurs cérébrales qui restent aujourd’hui « orphelins de nouveaux traitements ». Ainsi, le développement de médicaments et la demande d’obtention d’autorisation de mise sur le marché (AMM) contre le neuroblastome et contre le gliome du tronc cérébral sont en cours.

Quid des récentes avancées ? À ce jour, il est aujourd’hui possible après prélèvement de générer la signature tumorale de la tumeur de chaque enfant pour adapter le protocole le plus personnalisé possible. Une approche thérapeutique dite de précision.

Autre axe de progression dans la prise en charge du cancer : le développement de traitements basés sur le pouvoir des CAR-T cells. Cette technique consiste à « prélever par prise de sang des lymphocytes T du patient (cellules de l’immunité, ndlr) avant d’y introduire in vitro un gène qui va leur permettre de reconnaître les cellules tumorales (…) et de les détruire », précise le Pr Karin Tarte (CHU de Rennes) dans un dossier Inserm.

Une prise en charge des séquelles cognitives

Le programme CRESCENDO comprend aussi le développement d’un parcours de soins spécifiques, « pour évaluer et prendre en charge tous les enfants ayant un cancer, sur le plan neuropsychologique et psycho-social ». Les équipes établissent « des scores prédictifs de séquelles neurocognitives chez les enfants et les adolescents traités par chimiothérapie ou radiothérapie » et proposent « des modules de réhabilitation adaptés à chaque enfant et sa famille, faisant intervenir psychologues, neuropsychologues, médecins scolaires, enseignants, pédopsychiatres, oncologues pédiatres, orthophonistes, psychomotriciennes ».

Les chercheurs de l’Institut Gustave Roussy œuvrent aussi à une meilleure compréhension des raisons pour lesquelles le système immunitaire des enfants réagit peu aux immunothérapies prescrites chez les adultes. Ils sont également investis pour isoler des gènes de prédisposition au cancer, « sachant que 7 à 10 % des cancers pédiatriques sont associés à une anomalie génétique prédisposante ». Un Observatoire national de prédisposition des syndromes de prédisposition aux cancers pédiatriques a d’ailleurs été créé comme « base de données communes ». Objectif : évaluer « le risque oncologique individuel et familial et proposer un éventuel programme de dépistage précoce ».

 À noter

Gustave Roussy développe également une clinique de l’après-cancer pour que les enfants et adolescents puissent bénéficier d’un programme de prévention personnalisée. Et ainsi rester le plus protégés possible contre un risque de complications*.

* dans l’après-cancer, les enfants et les adolescents peuvent développer des complications liés aux traitements (thérapies ciblés et immunothérapies), développer des séquelles de la maladie comme des atteintes cardio et cérébro-vasculaires.

LE BIEN PUBLIC – l’article  ici

Le mauvais sort s’acharne sur des parents de Québec, qui après la perte de leur premier bébé, mort subitement, sont dévastés d’apprendre que leur petit garçon de quatre ans est atteint d’un cancer incurable.

«On a l’impression que c’est impossible ce qui nous arrive. Quand on se couche le soir, on espère que le cauchemar sera terminé le lendemain, mais ça ne se termine pas», mentionne le père, Louis-Philippe Dubé, les yeux pleins d’eau.

L’incompréhension est totale. La peine est immense chez la famille Dubé. Sans radiothérapie, les médecins estiment que William pourra vivre encore un mois tout au plus. Les traitements pourraient toutefois lui en offrir quelques-uns de plus. «J’ai toujours voulu avoir des enfants et la vie m’en arrache deux», ajoute le père, âgé de 31 ans.

Mort subite

Le 2 juillet 2018, vers 8 h 45 du matin, ils découvraient leur poupon de sept mois, inanimé dans son lit. «À peine vingt minutes avant, je l’entendais faire des sons», raconte la mère, Jany Lizotte.

Infirmière auxiliaire de métier, elle a immédiatement entrepris des manœuvres de réanimation sur son bébé, avant qu’il ne soit transféré d’urgence à l’hôpital. Leur petit James-William est ainsi resté «branché» pendant une nuit, en attendant un miracle qui n’est jamais venu. Rien n’a pu sauver leur poupon.

Mme Lizotte, qui était à l’époque enceinte de William, aujourd’hui âgé de quatre ans, raconte que sa grossesse fut particulièrement difficile. «On avait de la misère à voir d’autres enfants, parce qu’on était parents, mais nous n’avions plus de bébé», dit-elle, la voix nouée par l’émotion.

Mais, voilà que comble de malheur, la famille a appris la semaine dernière que le «pire du pire» arrivait à leur grand garçon (voir texte plus bas).

William est atteint d’un cancer incurable au cerveau; le gliome diffus du tronc cérébral (voir encadré).

«Je me dis que je ne serai pas capable de survivre à ça, mais en même temps, il faut que je sois là. Je suis en mode survie», mentionne sa mère, très émotive.

Au cours des derniers jours, les parents ont dû aborder le sujet avec leur autre fils, Samuel, âgé de trois ans. Selon eux, le petit frère de William commence à comprendre peu à peu la triste réalité.

«Je lui dis que Wali [surnom de son frère] va bientôt faire une longue sieste. C’est très dur. Je ne les verrai plus se donner des bisous, se dire “je t’aime”, se coller. Dans pas long, la joie de vivre qu’il y a entre ces deux-là va disparaître. Il va jouer dehors avec qui?» dit son père, avant de fondre en larmes.

Radiothérapie

Stressés, les parents se dirigeaient mercredi au premier traitement de radiothérapie pour William. Il doit en recevoir quotidiennement, pour une durée de six semaines. Le garçon devra toutefois rester immobile pour recevoir son traitement sans quoi il devra être anesthésié, affirme sa mère.

«Si ça devient trop difficile, nous laisserons tomber […] Je ne veux pas non plus le faire souffrir et nous faire souffrir davantage», dit-elle. La radiothérapie devrait lui permettre plus de confort, tout en diminuant ses symptômes.

Les mauvaises nouvelles ont «déboulé» très vite pour les parents du petit William, qui ont appris il y a à peine une semaine, que rien ne pouvait sauver leur fils de son cancer.

C’est jeudi soir dernier, au Centre hospitalier de l’Université Laval (CHUL), après que William eut subi un test d’imagerie par résonnance magnétique de son cerveau (IRM), que l’impossible fut prononcé: cancer. 

«Sur le coup, j’ai dit OK. On va commencer de la chimiothérapie ou quelque chose comme ça pour guérir mon garçon», raconte le père, Louis-Philippe Dubé.  Malheureusement, le type de cancer de William ne se guérit pas, leur a-t-on expliqué.

Un diagnostic dont ils étaient bien loin de se douter, alors que William ne présentait que quelques symptômes depuis le mois de novembre dernier. 

Fatigue et maux de tête

Vers la fin de l’automne, le petit garçon habituellement énergique se disait plus fatigué et se plaignait de maux de tête à l’occasion. Puis, en décembre, ses parents ont remarqué quelques pertes d’équilibre. Ils ont ainsi consulté un médecin, qui a réalisé une batterie de tests. Tous se sont avérés négatifs.

Mais, mercredi dernier, lorsque l’éducatrice de William a contacté Mme Lizotte pour lui dire que son fils «louchait», la maman s’est rendue directement à l’urgence. «Je sentais que quelque chose n’allait pas, je savais que ça pouvait être neurologique, mais je ne me doutais pas de ça [du diagnostic de cancer]», dit-elle.

Le lendemain, il subissait une IRM, qui a décelé la tumeur agressive logée dans son cerveau.

Avant même que son fils ne soit revenu de la salle de réveil, les médecins se présentaient à sa chambre, pour parler à sa mère. «En les voyant arriver, je savais que c’était grave», raconte-t-elle.

«Je disais, il va mourir hein, il va mourir? Et ils m’ont dit que oui, que ça ne se guérissait pas», relate-t-elle, avec émotion. 

Campagne de financement

Pour ainsi profiter des quelques semaines, voire quelques mois, tout au plus, qu’il reste à leur fils William, sa tante, Marie-Pier Dubé, a lancé une campagne GoFundMe, pour aider la famille à «traverser l’insurmontable». 

L’argent servira notamment à diminuer le «stress financier» des parents, qui souhaitent rester auprès de leur fils le plus longtemps possible. 

Dubé mentionne également que la somme amassée leur permettra de payer les frais liés aux nombreux traitements de radiothérapie, les médicaments, en plus d’activités pour pouvoir «gâter» leur garçon. «Nous faisons tout ce qui le rend heureux dans le quotidien», renchérit sa mère.

En fin de journée mercredi, plus de 37 000$ avaient été amassés.

LE JOURNAL DE QUEBEC – Elisa CLOUTIER  – l’article  ici

Lien vers la campagne de financement ici

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Depuis que le diagnostic est tombé il y a un mois, la mère de famille cherche par tous les moyens des solutions contre cette maladie rare et normalement incurable

Je me sens complètement perdue, ça nous est tombé dessus du jour au lendemain », analyse cette Liévinoise qui semble désemparée face à la situation. Kadougia Ben Addi, 35 ans, est maman de deux filles dont Tessa, huit ans, tombée gravement malade depuis quelque temps. « Depuis la rentrée, elle se plaignait de maux de tête récurrents, des problèmes de vue, des vomissements… Ce n’était que ponctuel mais elle était souvent malade», raconte d’abord la mère de famille.

Vers un traitement expérimental

Après avoir voulu prendre un rendez-vous avec un ophtalmologue pour les problèmes de vue de sa fille, la mère de famille est redirigée vers un orthoptiste : « je pensais qu’elle ne voyait pas bien et qu’elle allait devoir porter des lunettes. Mais l’orthoptiste m’a dit que des symptômes comme ceux-là n’étaient pas normaux, et m’a fait un courrier pour les urgences. »

Après des passages aux urgences de Lens puis Lille, le verdict tombe le 12 décembre à l’issue d’une IRM : Tessa a des lésions cérébrales et doit être opérée en urgence. Après une petite semaine d’hospitalisation, la famille est renvoyée chez elle juste avant les fêtes. « Elle a bien réagi à une biopsie alors on a pu rentrer le 23 décembre. Les médecins m’ont dit de vivre normalement en attendant les résultats, mais comment vivre normalement après ça ? », se lamente Kadougia Ben Addi.

Je me sens complètement perdue, ça nous est tombé dessus du jour au lendemain », analyse cette Liévinoise qui semble désemparée face à la situation. Kadougia Ben Addi, 35 ans, est maman de deux filles dont Tessa, huit ans, tombée gravement malade depuis quelque temps. « Depuis la rentrée, elle se plaignait de maux de tête récurrents, des problèmes de vue, des vomissements… Ce n’était que ponctuel mais elle était souvent malade », raconte d’abord la mère de famille.

Le 6 janvier, la mère apprend que sa fille souffre d’un gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC) qui n’est pas opérable. « On nous a proposé un traitement pour repousser les symptômes, en essai clinique. Sur le moment, j’accuse le coup mais quand je comprends que ce n’est pas guérissable, j’ai l’impression que le monde s’est arrêté », confie la maman de Tessa.

Une cagnotte lancée

S’en suit un rendez-vous avec une oncologue lilloise, qui explique tout ce qu’il faut savoir à Kadougia Ben Addi : la maladie est rare et touche plutôt les enfants de 5 à 7 ans, un remède est encore à l’étude contre cette tumeur dite « agressive » et surtout, l’espérance de vie moyenne n’est que de deux ans. « Après ce rendez-vous, j’étais anéantie, raconte la mère de famille. Avec ma famille, on cherche des témoignages ou d’autres traitements. On a trouvé des choses sur Internet mais ce n’est pas concret, on n’a pas de contact pour l’instant. »

D’autres essais cliniques auraient lieu aux États-Unis et aux Pays-Bas, mais celui proposé par les médecins sera soit celui utilisé actuellement en France, soit le traitement américain. Depuis, la nouvelle a été partagée sur les réseaux sociaux et a ému beaucoup de personnes. « Ma sœur a décidé de lancer une cagnotte pour nous aider car tous les frais seront à notre charge, que ce soit pour améliorer le quotidien de Tessa ou essayer de la guérir. Beaucoup d’amis, de collègues ont partagé la cagnotte et viennent nous aider à coller des affiches, je ne pensais pas qu’il y aurait un tel élan de solidarité », reconnaît la Liévinoise.

Pour l’heure, la cagnotte a déjà récolté plus de 4000 euros. Mais avec ou sans argent, la mère de famille affirme « faire tout ce que je peux pour ma fille » avant de lancer le traitement. « Tout ça est très dur à gérer pour elle aussi, il faut la soigner au plus vite. Je me dis que je vais perdre ma fille alors que je ne peux rien faire, et le corps médical non plus. S’il faut trouver un autre traitement ou aller jusqu’aux États-Unis, je le ferai », conclut Kadougia Ben Addi.

L’AVENIR DE L’ARTOIS – l’article  ici

Lien vers la cagnotte ici

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Le Rotary Club Porte des Flandres a organisé, dans la salle Agora, à Santes, une soirée théâtrale avec la complicité de la compagnie Grim d’folie.

Devant une salle comble, les comédiens ont interprété une pièce d’Éric Assous : « L’heureux élu », une comédie pleine de verve, aux dialogues percutants et aux rebondissements multiples.

Ce spectacle était présenté au profit de deux associations, Warrior Enguerrand, qui aide à la recherche contre les cancers des enfants, et Handilom, une association lommoise qui aide les personnes en situation de handicap en organisant des sorties et loisirs adaptés. Ce sont, prochainement des chèques conséquents qui pourront être remis aux deux associations.

Il félicita aussi Victor Martins-Flipe, président d’Handilom, et les animateurs de Warrior Enguerrand pour leur engagement.

LA VOIX DU NORD – l’article  ici

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