Maman d’un enfant malade, Constance se bat pour améliorer la recherche contre les cancers pédiatriques

Maman d’un enfant malade, Constance se bat pour améliorer la recherche contre les cancers pédiatriques

Maman de Zackarie, 5 ans, atteint par un astrocytome infiltrant du tronc cérébral, Constance organise une Color Run le 25 septembre à Champagne-sur-Seine. Les fonds récoltés seront entièrement versés à l’Institut Gustave Roussy qui lutte contre les cancers pédiatriques.

 « On parle beaucoup d’Octobre rose contre le cancer du sein, de Mars bleu contre celui du côlon. Les gens connaissent peu Septembre en Or, mois de mobilisation dédiée à la lutte contre les cancers pédiatriques. Cette maladie qui frappe nos enfants, ça n’arrive pas qu’aux autres…»

 Maman du jeune Zackarie, 5 ans, atteint d’une tumeur du tronc cérébral, Constance organise ce samedi matin une Color Run à Champagne-sur-Seine. Son objectif: récolter des fonds pour les reverser directement à l’Institut Gustave Roussy (IGR) à Villejuif en vue de faire progresser la recherche contre les cancers de l’enfant.

 Chaque année, 2500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer et 500 en décèdent car « on ne dispose pour eux d’aucun traitement efficace » selon l’IGR qui a créé le tout premier service de cancérologie pédiatrique en 1950. Septembre en or vise à financer de nouveaux traitements spécifiques et personnalisés, des protocoles de soins moins invasifs…

 « Les participants peuvent donner 2 euros ou plus. L’idée, c’est faire connaitre ces maladies et agir tous ensemble pour lutter contre elles », insiste Constance, déterminée.

 Car la détermination et le courage ne manquent pas chez cette jeune mère âgée de 25 ans. Pourtant, elle ne s’en cache pas: « En juillet 2019, quand ils nous ont dit ce qu’il avait, à la suite d’une IRM à Paris, je me suis écroulée. Le ciel me tombait dessus… » Zackarie avait alors trois ans et demi. Son petit frère Ezeckyel tout juste quatre mois.

 Déjà de nombreuses opérations

 « En fait, à l’âge de 18 mois, son oeil a vrillé en l’espace de quinze jours. L’ophtalmologiste qu’on a consulté parlait d’un strabisme ordinaire. Et ce, lors de plusieurs consultations. » Avec Jason, le papa du petit, elle décide un jour de consulter un autre spécialiste qui l’envoie à Paris à l’hôpital Necker. Et là, l’examen par IRM confirme la tumeur du tronc cérébral chez l’enfant . « On a perdu plus d’un an. C’est l’ophtalmo de Necker qui a sauvé mon fils », souffle Constance.

 « Ce n’est pas un gliome infiltrant mais un astrocytome infiltrant, moins agressif. On a la chance que ce soit en plus le plus petit grade de cette maladie. L’évolution est lente. Il ne faut pas qu’il grossisse pour ne pas compresser la moelle épinière», assure la maman qui n’a pas compté son temps en recherches sur internet pour approfondir la terrible révélation des médecins.

 La tumeur entraine rapidement une paralysie faciale du petit garçon. Dès lors, c’est un calendrier très serré et rempli de rendez-vous médicaux qui commence pour l’enfant et ses parents. Zackarie va vivre trois opérations chirurgicales en deux ans. A trois ans et demi, les soignants de l’hôpital Necker lui enlèvent une partie de la tumeur. A quatre ans et demi, il subit une anastomose ( un nerf de la langue est sectionné et recollé sur le nerf de sa joue). Puis à cinq ans, il est opéré pour son strabisme.

 « Il impressionne beaucoup »

 Constance le dit, « la première année, c’était très lourd. On montait toutes les semaines à Paris. Son oeil ne se fermait pas à cause de sa paralysie faciale. Il a eu de gros traitements. On l’emmenait aussi tous les jours chez l’orthophoniste, toutes les semaines chez le psychologue. Maintenant c’est tous les quinze jours chez la psy à Fontainebleau et tous les jours chez une orthophoniste à Cannes-Ecluses… » Elle se rend disponible en acceptant un mi-temps dans son emploi après la fin de son congé parental.

 Et Zackarie ? Ce petit bonhomme qui montre avec fierté ses petites voitures et aime jouer au ballon avec son papa est un enfant « plein d’énergie » selon Constance. « Il a eu du retard au début au niveau du langage à cause de sa paralysie faciale. Il a compensé par l’activité physique. Il fait de la gym et veut devenir cascadeur! »

 A l’école, malgré ses absences les deux premières années, Zackarie a réussi à rattraper les cours. Il vient d‘entrer en grande section de maternelle. « Il est dans le groupe des premiers! Il aime les cahiers de vacances et il est toujours partant! », sourit sa maman.

 Surtout, « il impressionne beaucoup ». « Lors de sa première opération, c’est moi qu’on réconfortait. Pour la 3e, on avait oublié son doudou. Il m’a dit: Maman t’inquiète pas, je vais faire dodo ! », raconte Constance, très émue. Elle mesure aussi le courage de Zackarie en évoquant ses passages dans le sarcophage pour les IRM. « Il y reste 45 minutes sans bouger et dort ou regarde un film. Ma mère qui est restée 5 minutes là-dessous a eu du mal à supporter. Elle ne voulait plus que mon fils y aille ! »

LE PARISIEN – l’article  ici

Course solidaire contre les cancers de l’enfant et de l’adolescent

Course solidaire contre les cancers de l’enfant et de l’adolescent

L’association Warrior Enguerrand apporte son soutien le 25 septembre 2021 à l’école Centrale Lille, pour la course solidaire contre les cancers de l’enfant et de l’adolescent.

CHEER UP, c’est d’abord une fédération rassemblant plus de 500 étudiants dans 19 grandes écoles en France. Elle a pour objectif d’aider les enfants et les jeunes adultes atteints du cancer à se projeter dans l’avenir en leur permettant de réaliser leurs projets comme un baptême de formule 1, une visite du Bourget, une réalisation d’une exposition photo et tant d’autres.

Ici, à l’école Centrale Lille, nous sommes une quarantaine d’étudiants et nous luttons contre le cancer en nous déplaçant avec l’antenne de l’Edhec, à l’hôpital Oscar Lambret. Nous discutons avec les jeunes et les aidons à se battre contre la maladie !

Nous menons également des opérations de sensibilisation et de soutien à la lutte contre le cancer sur les réseaux sociaux et à travers des événements comme la course contre le cancer !

En 2019, elle a permis de rassembler 260 coureurs et de récolter 1.950 € euros reversés à la ligue contre le cancer et à l’hôpital Oscar Lambret.

Cette année grâce au soutien de l’association Warrior Enguerrand nous pensons pouvoir faire plus avec déjà 350 coureurs !!!

Nous avons pu déplacer la jauge initialement prévue en mai dernier à 300 coureurs avec le soutien de Warrior Enguerrand !

Chaque KM parcouru rapportera 1 € au profit des cancers pédiatriques.

La course ne sera pas virtuelle, mais bien en présentiel ! ALORS À VOS BASKETS !

Cheer Up – ici

Article La Voix du Nord – ici

À vélo, il traverse la France pour récolter des dons contre les cancers pédiatriques

À vélo, il traverse la France pour récolter des dons contre les cancers pédiatriques

Alors que les coureurs du Tour de France arrivent ce dimanche soir sur les Champs-Elysées, Thomas Lelièvre-Comby, un jeune passionné, a lui aussi réalisé un exploit sur son vélo. Pour sensibiliser aux maladies pédiatriques, il a parcouru plus de 800 km, de Marseille à Villejuif.

Il a bouclé la dernière étape ce samedi, à Villejuif (Val-de-Marne). Thomas Lelièvre-Comby, âgé de 13 ans, est arrivé devant le service de pédiatrie de l’hôpital Gustave Roussy, spécialisé dans le cancer de son petit frère Lucas, décédé il y a trois ans.

Gwendoline Comby, la mère de Thomas, explique avoir été « beaucoup touchée » – lors du diagnostic de son frère – par le peu de finances destinées aux recherches et aux traitements. Alors pour tenter de récolter des fonds, Thomas a décidé de se lancer dans un défi : traverser la France en 13 jours de Marseille à Villejuif, en passant par Lyon, Dijon et Melun.

Fondateur de l’association Le P’tit Vélo Rouge, Thomas espère sensibiliser le public aux maladies des enfants. « J’ai passé un an et demi à devoir aller à l’hôpital tous les deux jours, et voir l’état de mon frère se dégrader malheureusement, raconte-t-il. Les enfants qui rigolent, qui jouent, c’est eux les champions, c’est eux les warriors… Je voulais faire un truc pour lui, parce que j’ai quand même envie de dire : « Je suis encore là pour toi ». »

Un chèque de 9500 euros remis à l’Institut Gustave Roussy

Lors des différentes étapes de son parcours, Thomas a été accompagné sur la route par des clubs de vélo locaux. A l’occasion de la dernière étape, samedi, il a ainsi roulé aux côtés du club de Villejuif, sur les derniers kilomètres. Et parmi tous ses supporters, Thomas a pu compter sur un cycliste du Tour de France : Christophe Laporte, coureur de l’équipe Cofidis, et parrain de l’association Le P’tit Vélo Rouge. « C’est énorme ce qu’il fait, pendant les vacances d’été, souligne Christophe Laporte. Je pense qu’il n’y pas beaucoup de jeunes hommes comme lui qui font ça, c’est tout à son honneur. »

En arrivant à Villejuif, Thomas a pu remettre un chèque de 9500 euros à l’Institut Gustave Roussy. A noter qu’aujourd’hui, seulement 3 % du budget de la recherche sur le cancer est consacré à ceux des enfants.

FRANCE 3 Régions – P. de Baudouin / M. Huguet / M. David – voir l’article  ici

Rendez-vous à Roland Garros le 9 juin pour la journée consacrée à Warrior Enguerrand

Rendez-vous à Roland Garros le 9 juin pour la journée consacrée à Warrior Enguerrand

« Sensibiliser l’opinion publique aux cancers pédiatriques »

Lutte. Cette toute jeune association est née en février 2019 après le décès du jeune Enguerrand, 14 ans, qui avait lutté “comme un guerrier“ durant douze mois avec des médicaments pour adultes comme seule arme. Elle s’est donné pour objectif de sensibiliser l’opinion publique aux cancers pédiatriques, de financer la recherche fondamentale sur les cancers de l’enfant et d’aider les malades et leurs familles financièrement.

Humanisme. Sur le terrain, l’association va déployer une centaine de bénévoles qui œuvreront par commissions (sportive, artistique, animations commerciales, animations éducatives, etc.). Elle va s’appuyer sur des entreprises et des partenaires partageant ses valeurs humanistes pour que son engagement devienne réalité.

Dépassement. L’histoire d’Enguerrand était intimement liée au tennis. Il a été licencié durant huit ans à la FFT, et cette dernière est devenue partenaire de l’association. Le jeune garçon avait eu la chance de rencontrer son idole Rafael Nadal au Rolex Paris Masters en 2017. Pour lui comme pour l’association, le tennis représente le combat et le dépassement de soi… des valeurs que l’on retrouve face à la maladie.

ROLAND GARROS – l’article  ici

Enquête auprès des familles en préparation du séminaire INCa

Enquête auprès des familles en préparation du séminaire INCa

Un colloque scientifique international dédié à la recherche sur les cancers de l’enfant aura lieu les 16, 17 et 18 juin 2021 à Paris. Ce moment d’échange de connaissances scientifiques sera ouvert (en visioconférence) aux associations, aux familles et à tous ceux qui souhaitent s’informer. Les modalités d’inscription et de connexion seront bientôt transmises ici.

Il est co-organisé par l’Institut National du cancer (INCa) en collaboration avec les collectifs d’associations de parents Grandir sans cancer, Gravir et l’UNAPECLE.

4 grandes sessions seront organisées :

– biologie du développement, cellules souches, et cancers pédiatriques

– apports de la recherche fondamentale pour la création de modèles dans les cancers pédiatriques

– apports des « big data » pour définir de nouvelles thérapies contre les cancers pédiatriques

– immunothérapies des cancers

Afin que les questions et les débats soient accessibles et répondent aux attentes des parents et des enfants malades, nous vous proposons de répondre à un questionnaire en ligne, qui est anonyme, rédigé par nos collègues de l’Unapecle. Merci d’avance pour votre participation.

WARRIOR ENGUERRAND – pour participer cliquez ici

17 mai, journée de sensibilisation au DIPG

17 mai, journée de sensibilisation au DIPG

Le 17 mai est la journée de sensibilisation au DIPG. Le gliome infiltrant du tronc cérébral ou DIPG, est la principale cause de décès par tumeur cérébrale infantile. Il représente près de 20% des tumeurs cérébrales de l’enfant.

Chaque année, 300 à 400 enfants aux États-Unis recevront un diagnostic de DIPG, une centaine en France, plus de 4000 dans le monde, et la plupart d’entre eux ne survivront que neuf mois, soit environ aussi longtemps qu’une année scolaire .

Il n’existe actuellement aucune norme de soins cohérents pour ces enfants et que trop peu d’options de traitement, exclusivement des soins palliatifs!

Le DIPG est une maladie particulièrement terrible et sournoise qui laisse aux enfants et à leurs familles des options limitées et un temps trop court de survie!

Continuons de soutenir la résolution 114 de la chambre des députés et sénateurs Américains qui désigne le 17 mai comme la «journée de sensibilisation au DIPG» pour mettre en lumière cette maladie mortelle et soutenir les chercheurs dans leurs efforts pour trouver de nouvelles thérapies pour traiter le DIPG .

WARRIOR ENGUERRAND – pour faire un don cliquez ici