Après Lucas qui est guéri du #DIPG,
Découvrez Drew qui a fêté ses 20 ans et surtout qui, après un diagnostic de #gliomeinfiltrantdutronccerebral de grade 4, H3K27M, il y a 4 ans, est entièrement guéri lui aussi…

Voici son histoire :

https://www.facebook.com/michelle.monjedeisseroth

« On lui a diagnostiqué un DIPG il y a quatre ans, en novembre 2020, au cours de sa première année de lycée, après avoir souffert de maux de tête, de mouvements inhabituels de l’œil gauche et d’une paralysie partielle du côté gauche du visage. »

« La tumeur en croissance a affecté son audition, son équilibre et sa démarche. Il pouvait à peine marcher.
Il a reçu son premier traitement en juin 2021. Comme d’autres patients, il a souffert d’effets secondaires typiques : vomissements, frissons et aggravation des symptômes neurologiques tels que la perte d’équilibre.
La première dose de cellules a été administrée à tout son corps. La deuxième a été administrée directement dans son liquide céphalo-rachidien, tout comme les suivantes, qui ont eu moins d’effets secondaires.
Il a continué à aller au lycée pendant le traitement, bien qu’il ait suivi la plupart de ses cours à la maison. Au printemps de sa dernière année, il était suffisamment en bonne santé pour retourner à l’école, parcourant les couloirs avec un déambulateur à roulettes.
Il a obtenu son diplôme en mai 2022 à temps, avec ses camarades de classe et sans tumeur. Ses camarades de classe lui ont fait une ovation debout. »

« Drew est maintenant à l’université, où il se spécialise en foresterie et en chimie ».

« Le voir grandir sous nos yeux, s’épanouir, aller à l’université, choisir une spécialisation et voir qu’il va maintenant contribuer au monde », a déclaré Michelle Monje, neuro-oncologue :« cela renforce ma conviction que c’est possible et cela me donne beaucoup d’énergie. »
« C’est une maladie que l’on peut vaincre. Et maintenant, nous le voyons, alors nous pouvons continuer sur cette voie. »

« J’espère qu’ils tireront des leçons de mon succès pour aider d’autres enfants », déclare Drew. Sa famille pense aussi constamment à d’autres personnes confrontées au même diagnostic dévastateur. « De nombreuses pertes ont conduit à cette recherche », déclare le père de Drew. « J’espère que ces familles savent que ce succès est dû à elles. »

« A Fin de mes études, je recommence à courir » Drew!

« Le Dr Michelle Monje, le Dr Crystal Mackall et leur équipe ont annoncé cette semaine que notre ami Drew est maintenant à 4 ans post  diagnostic ET n’a plus de tumeur au niveau du tronc cérébral !!!
Nous avons besoin de plus de Drew !!

Pour chaque famille et chaque clinicien, infirmière, scientifique, fondation de financement et tous ceux qui aident de quelque manière que ce soit. Merci pour vos sacrifices durs et déchirants, pour que même un parent, comme celui de Drew, puisse respirer un peu plus facilement. »

https://eu.usatoday.com/story/news/health/2024/11/13/diffuse-intrinsic-pontine-glioma-dipg-brain-cancer-treatment/76229722007/

https://clinicaltrials.gov/study/NCT04196413?term=NCT04196413&rank=1

https://lpfch.org/impact-stories/tumor-research-breakthrough/

Meghan et Paulin ont appris, cet été, que leur fille de 5 ans, Aëla, était atteinte d’une tumeur incurable au cerveau. Les Sainghinois ont lancé une cagnotte pour tenter une intervention aux États-Unis.

Aëla, 5 ans, s’invente des histoires autour de sa maison de poupées, installée au milieu du salon familial. La vie semble douce ce matin-là pour cette petite fille scolarisée en grande section.

Pourtant, depuis début juillet, Aëla se sait porteuse d’une tumeur au cerveau et plus précisément, d’un gliome infiltrant du tronc cérébral. Un cancer incurable et inopérable.

La découverte d’une masse au cerveau

Tout est allé très vite. Il y a d’abord eu cet été des « passages aux urgences à Armentières pour des maux de tête et des vomissements, sans fièvre », a expliqué Meghan, 34 ans, la maman d’Aëla. Puis, des examens plus poussés, pour comprendre : « Au tout début, on nous disait que cela pouvait être lié à un virus ou à des migraines ophtalmiques mais, lorsqu’une imagerie a été réalisée, on a découvert qu’il y avait une masse au cerveau ».

Aëla a appris, cet été, qu’elle était touchée par une tumeur au cerveau.

Sans attendre et pour tenter de soulager la souffrance de la jeune fille, elle est hospitalisée au CH Salengro à Lille, pour deux opérations. « On lui a posé une valve dans le cerveau, pour apaiser ses douleurs, puis on lui a extrait une partie de la tumeur pour l’analyser », a détaillé son papa, Paulin, 36 ans.

Création d’une association : « Aëla, notre guerrière »

Le couple et sa grande sœur âgée de 10 ans, Maïwenn, tentent de garder la tête haute et de la force pour combattre l’impensable. « On a d’abord gardé la nouvelle pour nous pendant deux mois et nos proches, familles et amis, nous ont poussés à créer une association. »

C’est ainsi qu’« Aëla, notre guerrière » est née avec un objectif : « S’aider entre parents touchés par la maladie de leur enfant et récolter de l’argent pour être prêt si l’intervention à Chicago que nous visons est possible. » Pour essayer de collecter la somme nécessaire, les parents ont ouvert une cagnotte en ligne sur le site Leetchi.

Enfin, en rendant l’information publique, ils ont aussi fait des très belles rencontres, à l’image de Sonia et Pauline, fondatrices de l’association In’Pact, dédiée à l’insertion sociale et professionnelle : « Elles ont été tellement à l’écoute. » On peut aussi citer Martin Terrier, attaquant du Bayer Leverkusen, qui est membre d’honneur de leur association.

Mais ce n’est pas tout. Ce couple de douaniers à la brigade de Calais, s’est ému de l’implication de leurs familles et amis mais aussi de la mobilisation de leurs collègues : « Mon mari a eu un don de congés de la part de ses collègues. » Quant à Meghan, elle est aujourd’hui en arrêt maladie. La maman d’Aëla est enceinte de cinq mois d’un petit garçon.

Rendez-vous les 12 et 13 octobre à la salle du Manège à Halluin pour participer à l’événement festif organisé par l’association de Sonia et Pauline, In’Pact et dédié à la lutte contre le cancer. Les bénéfices seront reversés à l’association « Aëla notre guerrière ». Pour suivre les dernières informations, la famille a mis en place une page Facebook : Aëla notre guerrière.

LA VOIX DU NORD – l’article  ici

DÉCRYPTAGE – Une équipe de chercheurs de Besançon a mis en évidence un lien entre une infection par un cytomégalovirus et le développement de tumeurs cérébrales.

Un virus est à l’origine du glioblastome, le cancer du cerveau le plus fréquent et de plus mauvais pronostic, révèlent les travaux de recherche menés depuis plus de dix ans par l’équipe de Georges Herbein, professeur de virologie médicale au CHU de Besançon et à l’université de Franche-Comté. Ces travaux sont publiés dans la revue Cancer Gene Therapy . « C’est la première fois que l’on démontre que le cytomégalovirus, ou CMV, peut causer, au moins dans certains cas, un glioblastome, même si son mécanisme d’action reste à élucider », souligne Gaëtan Ligat, virologue spécialiste du CMV et des virus de la famille des herpès à l’université de Toulouse. Le glioblastome fait partie des cancers les plus létaux et provoque le décès de plus de 3500 personnes par an en France. Longtemps asymptomatique et sans cause connue, il affecte en majorité des hommes, surtout entre 60 et 75 ans. Niché au cœur du cerveau, très infiltrant, diffus, il résiste aux traitements de chimio et de radiothérapie mis en…

LE FIGARO – la suite de l’article  ici

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