Depuis que le diagnostic est tombé il y a un mois, la mère de famille cherche par tous les moyens des solutions contre cette maladie rare et normalement incurable

Je me sens complètement perdue, ça nous est tombé dessus du jour au lendemain », analyse cette Liévinoise qui semble désemparée face à la situation. Kadougia Ben Addi, 35 ans, est maman de deux filles dont Tessa, huit ans, tombée gravement malade depuis quelque temps. « Depuis la rentrée, elle se plaignait de maux de tête récurrents, des problèmes de vue, des vomissements… Ce n’était que ponctuel mais elle était souvent malade», raconte d’abord la mère de famille.

Vers un traitement expérimental

Après avoir voulu prendre un rendez-vous avec un ophtalmologue pour les problèmes de vue de sa fille, la mère de famille est redirigée vers un orthoptiste : « je pensais qu’elle ne voyait pas bien et qu’elle allait devoir porter des lunettes. Mais l’orthoptiste m’a dit que des symptômes comme ceux-là n’étaient pas normaux, et m’a fait un courrier pour les urgences. »

Après des passages aux urgences de Lens puis Lille, le verdict tombe le 12 décembre à l’issue d’une IRM : Tessa a des lésions cérébrales et doit être opérée en urgence. Après une petite semaine d’hospitalisation, la famille est renvoyée chez elle juste avant les fêtes. « Elle a bien réagi à une biopsie alors on a pu rentrer le 23 décembre. Les médecins m’ont dit de vivre normalement en attendant les résultats, mais comment vivre normalement après ça ? », se lamente Kadougia Ben Addi.

Je me sens complètement perdue, ça nous est tombé dessus du jour au lendemain », analyse cette Liévinoise qui semble désemparée face à la situation. Kadougia Ben Addi, 35 ans, est maman de deux filles dont Tessa, huit ans, tombée gravement malade depuis quelque temps. « Depuis la rentrée, elle se plaignait de maux de tête récurrents, des problèmes de vue, des vomissements… Ce n’était que ponctuel mais elle était souvent malade », raconte d’abord la mère de famille.

Le 6 janvier, la mère apprend que sa fille souffre d’un gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC) qui n’est pas opérable. « On nous a proposé un traitement pour repousser les symptômes, en essai clinique. Sur le moment, j’accuse le coup mais quand je comprends que ce n’est pas guérissable, j’ai l’impression que le monde s’est arrêté », confie la maman de Tessa.

Une cagnotte lancée

S’en suit un rendez-vous avec une oncologue lilloise, qui explique tout ce qu’il faut savoir à Kadougia Ben Addi : la maladie est rare et touche plutôt les enfants de 5 à 7 ans, un remède est encore à l’étude contre cette tumeur dite « agressive » et surtout, l’espérance de vie moyenne n’est que de deux ans. « Après ce rendez-vous, j’étais anéantie, raconte la mère de famille. Avec ma famille, on cherche des témoignages ou d’autres traitements. On a trouvé des choses sur Internet mais ce n’est pas concret, on n’a pas de contact pour l’instant. »

D’autres essais cliniques auraient lieu aux États-Unis et aux Pays-Bas, mais celui proposé par les médecins sera soit celui utilisé actuellement en France, soit le traitement américain. Depuis, la nouvelle a été partagée sur les réseaux sociaux et a ému beaucoup de personnes. « Ma sœur a décidé de lancer une cagnotte pour nous aider car tous les frais seront à notre charge, que ce soit pour améliorer le quotidien de Tessa ou essayer de la guérir. Beaucoup d’amis, de collègues ont partagé la cagnotte et viennent nous aider à coller des affiches, je ne pensais pas qu’il y aurait un tel élan de solidarité », reconnaît la Liévinoise.

Pour l’heure, la cagnotte a déjà récolté plus de 4000 euros. Mais avec ou sans argent, la mère de famille affirme « faire tout ce que je peux pour ma fille » avant de lancer le traitement. « Tout ça est très dur à gérer pour elle aussi, il faut la soigner au plus vite. Je me dis que je vais perdre ma fille alors que je ne peux rien faire, et le corps médical non plus. S’il faut trouver un autre traitement ou aller jusqu’aux États-Unis, je le ferai », conclut Kadougia Ben Addi.

L’AVENIR DE L’ARTOIS – l’article  ici

Lien vers la cagnotte ici

Photo Pixabay

Le Rotary Club Porte des Flandres a organisé, dans la salle Agora, à Santes, une soirée théâtrale avec la complicité de la compagnie Grim d’folie.

Devant une salle comble, les comédiens ont interprété une pièce d’Éric Assous : « L’heureux élu », une comédie pleine de verve, aux dialogues percutants et aux rebondissements multiples.

Ce spectacle était présenté au profit de deux associations, Warrior Enguerrand, qui aide à la recherche contre les cancers des enfants, et Handilom, une association lommoise qui aide les personnes en situation de handicap en organisant des sorties et loisirs adaptés. Ce sont, prochainement des chèques conséquents qui pourront être remis aux deux associations.

Il félicita aussi Victor Martins-Flipe, président d’Handilom, et les animateurs de Warrior Enguerrand pour leur engagement.

LA VOIX DU NORD – l’article  ici

Photo Pixabay

Le père d’un jeune garçon mort du cancer en 1989 et sa femme ont fait un don de 40 millions au CHU Sainte-Justine pour la recherche pédiatrique. Il s’agit du plus grand don fait à un centre hospitalier au Québec.

Le fils de Michel LANTEIGNE, Benoit, est mort à l’âge de 8 ans d’une leucémie. Plus de 30 ans plus tard, le couple de donateurs souhaite que son don ait « un impact grandiose sur la recherche pédiatrique ».

« Depuis des années, nous réfléchissions à notre héritage. Nous voulions plus qu’un legs testamentaire, nous voulions voir des résultats de notre vivant », a déclaré la donatrice, Diane Blais. Le don permet également au couple « de donner une deuxième vie » au jeune Benoit, estime M. LANTEIGNE.

La somme de 40 millions est destinée au Centre de recherche du CHU Sainte-Justine. Le bâtiment des unités spécialisées du CHU Sainte-Justine portera désormais le nom de l’enfant, Benoit LANTEIGNE.

Investir dans les traitements novateurs

Une partie du don sera consacrée à la création d’un fond pour la recherche de traitements novateurs en hémato-oncologie, qui sera mis en place dès 2023. « Si on a une nouvelle idée [de traitement], on veut pouvoir la tester immédiatement et dès qu’on a une idée validée, on veut pouvoir l’amener au chevet du patient », a indiqué à La Presse le Dr Jacques L. MICHAUD, directeur du Centre de recherche du CHU Sainte-Justine.

À l’heure actuelle, le taux de guérison des enfants atteints d’un cancer peine à dépasser 80 %. « Il y a des cancers que l’on n’arrive toujours pas à traiter et qui résistent à tout. L’espoir des nouvelles technologies, c’est de pouvoir creuser ce qui se passe et de développer des thérapies qui vont changer les choses », a déclaré le Dr MICHAUD.

Les traitements actuels peuvent également engendrer de sérieux effets secondaires à court, moyen et long terme. « Ce sont des traitements tellement durs. C’est épouvantable, ce qu’on fait vivre à ces enfants-là. Ce qu’on espère, c’est que les traitements novateurs continuent de sauver des enfants, mais aussi qu’ils soient moins invasifs », a confié Michel LANTEIGNE.

Le couple espère que son don encouragera d’autres Québécois à faire de même. « Il y a encore beaucoup d’autres projets de recherche qui nécessitent du financement », lance Mme Blais.

PRESS.CA – l’article  ici

Photo Pixabay

Article du 6/12/2017

Enguerrand a rencontré son idole, Rafael Nadal

L’association Arc atlantique Taxis 32 a versé cet été, pendant un mois-et-demi, un pourcentage des courses effectuées par ses adhérents, soit 1 100 euros. C’était pour permettre à Enguerrand, un enfant de 13 ans très gravement malade, de réaliser son rêve. C’est chose faite et, le 1er décembre, Fabien Diaz, président de Taxis 32 et les 12 artisans taxis participants ont reçu Bénédicte de Viguerie et d’autres membres de l’association Rêves, dont le but est précisément de réaliser ces rêves, au château de Couloumé-Mondébat.

Cette initiative des artisans taxis de la région ne peut que bénéficier à leur image : ils montrent ainsi qu’ils sont touchés par le sort des malheureux, comme les enfants très gravement malades.

Piloté par Rêves (1), Enguerrand a donc rencontré Rafael Nadal qui lui a dédicacé une énorme balle de tennis. La joie qui se peint sur la photo d’Enguerrand combat la tristesse de son état de santé. C’est un événement qu’il n’oubliera pas.

L’association Rêves : de niveau national, l’association, reconnue d’intérêt général, réalise le vœu des enfants et adolescents très gravement malades, âgés de 3 à 18 ans. Selon Rêves, « La réalisation de leur rêve agit comme une bouffée d’air pur dans un présent difficile. C’est une force pour mieux envisager l’avenir ».

Rêves a été créée en 1994 et, à ce jour, plus de 5 000 enfants ont pu concrétiser leur vœu.

« Chaque rêve est unique et correspond au désir personnel de l’enfant ». L’association fait tout pour qu’il puisse rencontrer son idole, faire un voyage, aller dans un parc d’attraction, découvrir un métier etc.

Chaque année, de 250 à 300 enfants réalisent leur rêve grâce aux dons.

(1) Rêves Haute-Garonne, Maison des associations, 81, rue Saint-Roch – 31031Toulouse cedex 4 – courriel (reves31@reves-france.com) – site (www.reves.fr) – téléphone : 06 83 59 57 40.

LE JOURNAL DU GERS – L’article ici