Une bombe, un tsunami, un Everest. Le vocabulaire n’est pas toujours assez fort pour décrire le quotidien des parents confrontés au cancer ou à la maladie grave de leur enfant. Laurent Lalo, qui avait déjà raconté cette épreuve dans un livre, a eu l’idée de rassembler d’autres familles, partout en France, pour partager leur vécu intime de la maladie. Cet appel a donné naissance à l’ouvrage collectif Regards, publié par la maison d’édition solidaire Les Plumes d’Ocris (1).
Plus d’une trentaine de parents y racontent le sol qui s’effondre sous leurs pieds et l’incroyable courage de ces jeunes patients, privés de leur vie d’enfant et confrontés à des soins souvent invasifs.
« Personne ne peut imaginer le nombre d’examens et d’actes douloureux que ma fille a subis », confie la mère d’Anne-Laure, diagnostiquée peu avant 14 ans d’un cancer du sang, après deux mois de « petits symptômes semblant n’avoir aucun lien les uns avec les autres » (rhume, teint terne, douleurs, fatigue intense…).
De ce combat mené loin des regards dans les services d’oncologie pédiatrique, où se déploient aussi des moments de joie et de solidarité, certains en sortiront souvent grandis. Mais pas tous. D’autant qu’il existe encore des cancers très agressifs, ni curables, ni opérables. À l’image du gliome infiltrant du tronc cérébral, découvert chez Enguerrand après des pertes d’équilibre. « Nous avions neuf à douze mois, tout au plus, pour profiter de lui », écrit sa mère. Difficile de lire cet ouvrage d’une traite tant l’émotion affleure.
« Le point commun à nos histoires, c’est la combativité mais aussi beaucoup d’amour », commente Marie Thibaud, qui retrace le long chemin vers la guérison de son fils Alban, touché par une leucémie à 4 ans. « On se pose aussi tous la question du pourquoi… »
Préfacé par le chimiste André Cicolella, président du réseau Environnement Santé, cet ouvrage sonne aussi comme une invitation à agir pour prévenir ces maladies : « Ce livre est tout sauf une plainte, c’est un appel collectif à refuser ce qui est présenté comme la fatalité. » Ses ventes sont reversées à la fédération Grandir sans cancer, qui rappelle que 500 enfants en meurent chaque année en France.
(1) Regards, collectif Grandir sans cancer, Les Plumes d’Ocris, 400 p., 14 €.
editionsplumesdocris.fr/Pages-auteurs/grandir-sans-cancer-regards.html
La Croix – l’article ici