Petit dernier d’une fratrie de quatre enfants, Enguerrand est né dans une famille lilloise unie et aimante. Jusqu’au jour où tout bascule : des vertiges, des vomissements inquiétants, succèdent à une période de fatigue inhabituelle. Ses parents l’emmènent un soir aux urgences, où « le ciel (leur) tombe sur la tête » : Enguerrand est atteint d’un cancer incurable.

« On se souviendra de ses cris qui résonnaient : « je vais mourir, je vais mourir » » En une dizaine de pages, Clotilde, sa maman, raconte ce calvaire de la perte de son enfant, comment son mari, Philippe, et elle ont affronté cette insoutenable épreuve, ont dû faire face aux failles médicales, la maturité d’Enguerrand qui a cherché jusqu’au bout à aider et consoler ses parents. Bouleversant.

Ils sont 34 parents, comme Clotilde et Philippe, à avoir accepté d’apporter leur témoignage face au cancer pédiatrique. Ils sont rassemblés dans un livre collectif qui porte le titre « Regards », publié aux éditons Les Plumes d’Ocris, vendu entièrement au profit de la fédération d’associations Grandir sans cancer.

La Voix du Nord – l’article ici

Un gliome, c’est-à-dire une tumeur cérébrale, est qualifié d’infiltrant lorsque la maladie s’étend aux tissus avoisinants. Dans ce cas, « les cellules cancéreuses se confondent avec les cellules saines la rendant impossible à opérer sans léser les axes neuronaux indispensables à la vie », décrit l’Institut Gustave Roussy de Villejuif. « À l’heure actuelle, le traitement standard est la radiothérapie suivie d’une thérapeutique ciblée. » Mais celui-ci est uniquement symptomatique et non curatif. Le pronostic de ce cancer est par conséquent un des plus sombres des tumeurs de l’enfant et de l’adolescent.

 De plus, peu de progrès ont été accomplis ces 30 dernières années en matière de traitements et de taux de guérison. C’est pourquoi Gustave Roussy a décidé de « s’appuyer sur l’arrivée de nouvelles technologies et de l’intelligence artificielle afin d’exploiter au mieux les connaissances et de développer de nouveaux modèles pour accélérer l’accès à de nouvelles propositions thérapeutiques ».

 L’intelligence artificielle pour mieux comprendre ce gliome

Un essai international a permis ces dernières années de réunir de nombreuses informations génomiques issues de portraits moléculaires, de données d’imagerie, de données biologiques et du suivi médical des patients. Ces données sont en cours d’analyse dans BIOMEDE IA, un programme de recherche innovant basé sur l’intelligence artificielle.

 « Parallèlement, afin d’observer la tumeur et de comprendre ses mécanismes, un organoïde sera développé pour chaque patient », explique Gustave Roussy. Qu’est-ce qu’un organoïde ? « Faire croître in vitro la tumeur de l’enfant en 3D. » Ainsi, les chercheurs pourront notamment tester la sensibilité des tumeurs de chaque patient aux différents traitements administrés.

 « Ces dernières années nous avons travaillé à une meilleure connaissance biologique de ces tumeurs qui a permis d’affiner leur classification. Il s’agit pour nous maintenant de valider de nouveaux traitements pour les patients grâce aux modèles d’étude que nous avons établis », conclut le Dr Jacques Grill, pédiatre dans le département de cancérologie de l’enfant et de l’adolescent de Gustave Roussy*.

 À noter : « Les tumeurs du système nerveux central sont les cancers les plus fréquents chez les enfants de 0 à 14 ans après les leucémies. Elles touchent près de 25% des enfants dans cette tranche d’âge. Parmi elles, les cancers du tronc cérébral qui représentent 10 à 20% des tumeurs cérébrales pédiatriques sont dans leur grande majorité (80%) des gliomes infiltrants. »

 *et responsable de l’équipe Génomique et oncogenèse des tumeurs cérébrales pédiatriques au sein de l’unité Inserm U981, soutenue depuis plusieurs années par les associations de familles dont l’Etoile de Martin

LA DÉPÊCHE – l’article  ici

Chaque année autour de 20 enfants australiens meurent de la tumeur cérébrale incurable, gliome intrinsèque diffus de Pontine (DIPG). L’âge moyen du diagnostic pour DIPG est juste sept ans. Il n’y a aucun traitement efficace, et presque tous les enfants meurent de la maladie, habituellement dans un délai d’un an de diagnostic.

 Aujourd’hui publié de papier le 12 février 2021 dans le tourillon prestigieux, les transmissions de nature, indique une association médicamenteuse révolutionnaire potentielle que – dans les études des animaux et dans les monde-premiers modèles 3D de la tumeur – est « spectaculairement efficace en supprimant les cellules cancéreuses, » selon le chercheur de fil et le professeur agrégé pédiatrique d’oncologiste David Ziegler, de l’institut du cancer des enfants et de l’hôpital pour enfants de Sydney.

 Dans le contrôle préclinique dans des modèles de souris, les chercheurs ont constaté que l’association médicamenteuse prometteuse a mené à la survie dans deux-tiers des souris et que l’association médicamenteuse a complet arrêté l’accroissement de ces tumeurs hautement agressives chez ces souris.

D’une manière primordiale, la pharmacothérapie, qui est actuel dans des essais tôt dans le cancer adulte, est la plupart de traitement efficace jamais vérifié dans des modèles de laboratoire de ce cancer incurable d’enfance. La demande de règlement est une combinaison de deux médicaments : difluoromethylornithine (DFMO), un médicament déterminé, et AMXT 1501, un agent d’investigation développé par thérapeutique d’Aminex.

 Le DFMO obtient de plus en plus l’attention comme demande de règlement pour des cancers de difficile-à-control comme le neuroblastome, un cancer agressif différent d’enfance, et un cancer colorectal dans les adultes. DFMO fonctionne à côté de viser la voie de polyamine – un mécanisme important qui permet à des cellules tumorales de se développer.

 Le professeur agrégé Ziegler a prouvé pour la première fois que la voie de polyamine est critique à l’accroissement des cellules de DIPG. Ziegler et son équipe ont développé le premier programme de recherche de l’Australie en DIPG à l’aide des cellules tumorales données par les parents des enfants qui ont réussi à partir de la maladie.

News Médical – lire la suite de l’article ici

Read the article in english here (Scientists identify possible drug to fight incurable childhood cancer)

Depuis plusieurs mois, une trentaine d’associations s’est regroupée pour réfléchir et construire la santé environnementale de demain. Stop aux cancers de nos enfants participe à cette réflexion. Elle viennent d’envoyer un courrier au président de la République.

Ces associations rappellent les promesses de campagnes du candidat Macron. Candidat à l’élection présidentielle, vous évoquiez dans votre programme cinq défis -épidémiologique, technologique, écologique et environnemental, démocratique, économique- pour notre système de santé. En conséquence, vous vous engagiez à faire de la santé environnementale une priorité du quinquennat et plus particulièrement à soutenir la recherche en santé environnementale et à limiter les risques d’exposition aux substances à risque.

Elles font un constat : Le contexte sanitaire actuel, caractérisé par la mortalité plus élevée des malades chroniques, plus particulièrement des personnes souffrant d’obésité et de diabète, mais aussi par l’augmentation constante du nombre de cancers (qui affectent de plus en plus d’enfants, causant plus de 6 000 décès par an en Europe, soit l’équivalent de 240 classes d’écoles), démontre qu’il est urgent de mettre en œuvre une politique pour les atteindre.

Création d’un « véritable Parlement de la santé environnementale »

Les associations veulent contribuer à l’adoption de la stratégie nationale «perturbateurs endocriniens», ce qui a contribué à faire de la France le pays le plus avancé dans ce domaine en Europe. Elles sont prêtes à se mobiliser pour atteindre les objectifs auxquels la France a souscrit.

Les associations appellent à la création d’un véritable Parlement de la santé environnementale impliquant les associations citoyennes de défense de l’environnement, des consommateurs, des usagers de santé, des associations familiales et de professionnels ainsi que des syndicats de professionnels de santé.

France Ouest – l’article ici

Un collectif d’associations citoyennes de défense de l’environnement, des consommateurs, des usagers de santé, d’associations familiales et de professionnels, et de syndicats, demande au Président de la République de mettre la santé environnementale au cœur du système de santé.

https://www.generations-futures.fr/wp-content/uploads/2021/02/2021_02_11-courrier-au-president-de-la-republique-sante-env.pdf

Les données scientifiques sur l’impact des pollutions sur la santé n’ont jamais été aussi nombreuses et pourtant les politiques publiques ne sont pas à la hauteur des enjeux, à l’image du Plan cancer 2021-2030, qui fait l’impasse sur la dimension environnementale. Les associations demandent des mesures concrètes.

Santé environnementale : l’activité humaine à l’origine de pollutions multiples

Le changement climatique n’est pas la seule conséquence de l’activité humaine. Mauvaise qualité de l’air, bruit, champs électromagnétiques, dégradation progressive des ressources et de la qualité de l’eau, aliments ultra-transformés, perturbateurs endocriniens, métaux lourds, produits cancérogènes, mutagènes et reprotoxiques (CMR)…

Les substances extrêmement préoccupantes qui nous environnent sont reliées à l’incroyable développement des maladies chroniques depuis l’après-guerre, et en particulier en ce début de XXIe siècle.

Des pollutions qui nous rendent malades

Cancers, obésité, diabète, troubles de la reproduction, du comportement, maladies neurodégénératives… L’explosion des maladies chroniques est liée principalement à ces pollutions invisibles que nous avons créées. Le nombre des affections de longue durée (ALD) pour ces maladies a doublé entre 2003 et 2017 et les enfants ne sont pas épargnés. Chaque année en Europe, plus de 6 000 enfants décèdent des suites de cancers — dont plus de 500 en France — soit l’équivalent de 240 classes d’école.

Une vulnérabilité accrue face aux nouveaux virus

La pandémie de Covid-19 a révélé la vulnérabilité particulière de celles et ceux qui souffraient d’affections sous-jacentes. Il n’est donc pas possible de s’en tenir à une analyse simpliste qui relie uniquement à l’âge la vulnérabilité à la Covid-19 alors que ce sont au moins tout autant les facteurs de comorbidité liés aux maladies chroniques qui favorisent la gravité de la maladie.

 Réduire les pollutions pour prévenir les maladies et protéger l’environnement

En France, il existe des « Plans Nationaux Santé Environnement » destinés à mieux comprendre l’impact des pollutions sur la santé et surtout à les réduire à la source. Après plus de 15 ans d’existence, ils ont pour l’instant échoué à protéger efficacement notre santé. Des propositions intéressantes ont été récemment formulées par une commission d’enquête parlementaire. Les associations demandent des actions fortes sur tous les plans concernant la santé environnementale : agriculture, alimentation, santé, formation, produits de consommation, biodiversité, transports, logements, aménagement du territoire, etc. Une manière d’éviter de nouvelles crises, et de réduire les inégalités croissantes.

Liste des Associations Signataires de  : Aidons Marina, Association Collectif BAMP !, Association des Familles Victimes du saturnisme, Association Nationale des Animaux Sous Tension, Association Santé Environnement France, Cantine sans plastique France, Coll’Air Pur Santé, Collectif de soutien aux victimes des pesticides de l’Ouest, Collectif Environnement Santé 74, Collectif Stop aux cancers de nos enfants, Confédération paysanne, Confédération syndicale des familles, E3M, Eva pour la vie, Fédération Grandir Sans Cancer, Fibromyalgie France, Générations Futures, Greenpeace France, Indecosa CGT, Jeunes Médecins, Justice Pesticides, Ligue Contre l’Obésité, PRIARTEM, Réseau Environnement Santé, Sciences Citoyennes, SOS-MCS, UFC-Que-Choisir, Warrior Enguerrand, WECF France.

Goodplanet mag’ – l’article  ici

Monsieur le Président de la République,

Candidat à l’élection présidentielle, vous évoquiez dans votre programme cinq défis — épidémiologique, technologique, écologique et environnemental, démocratique, économique — pour notre système de santé. En conséquence, vous vous engagiez à faire de la santé environnementale une priorité du quinquennat et plus particulièrement à soutenir la recherche en santé environnementale et à limiter les risques d’exposition aux substances à risque.

La Commission européenne vient de se positionner dans le cadre du Green Deal européen sur un objectif de « Zéro pollution d’ici 2030 ». La France a adopté à l’Assemblée générale de l’ONU en 2015 les Objectifs de Développement durable, dont la diminution de la mortalité prématurée liée aux maladies chroniques de 30 % et l’arrêt de la progression de l’obésité et du diabète d’ici 2030. Ces objectifs ont été réaffirmés lors de l’Assemblée générale de l’ONU en septembre 2018. Le contexte sanitaire actuel, caractérisé par la mortalité plus élevée des malades chroniques, plus particulièrement des personnes souffrant d’obésité et de diabète, mais aussi par l’augmentation constante du nombre de cancers (qui affectent de plus en plus d’enfants, causant plus de 6000 décès par an en Europe, soit l’équivalent de 240 classes d’écoles), démontre qu’il est urgent de mettre en oeuvre une politique pour les atteindre.

Par ailleurs, il est capital de tenir compte de l’augmentation des pathologies et syndromes impactant directement la fertilité humaine et de l’émergence croissante des hypersensibilités environnementales chimiques et électromagnétiques, sous-estimées, aux mécanismes très mal connus et dont les répercussions socio-professionnelles peuvent être catastrophiques. D’autant qu’il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement spécifique hormis la réduction drastique de l’exposition.

Le 3 septembre 2020, à propos du plan de relance 2020, vous déclariez : « Cette stratégie que nous allons lancer, ça n’est pas une stratégie pour faire face aux difficultés du moment. Non, c’est pour préparer la France de 2030 ».

Les 29 associations signataires de la tribune « Faire de la santé environnementale un pilier du système de santé » parue dans Libération le 9 décembre 2020 sont convaincues de l’urgence à intégrer dès aujourd’hui ces problématiques pour relever ces défis pour la décennie à venir. Elles sont engagées de longue date pour promouvoir la santé environnementale, notamment en contribuant à l’adoption de la Stratégie Nationale Perturbateurs Endocriniens (SNPE), ce qui a contribué à faire de la France le pays le plus avancé dans ce domaine en Europe et en participant depuis plus de 10 ans au Plan National Santé Environnement (PNSE) et au Groupe Santé Environnement (GSE). Elles sont prêtes à se mobiliser pour atteindre les objectifs auxquels la France a souscrit.

La crise sanitaire doit conduire en effet à repenser notre politique de santé pour soulager notre système de soin du poids croissant des maladies chroniques en établissant le second pilier du système de santé : la santé environnementale.

À cet effet, il convient de transformer l’actuel Groupe Santé-Environnement (GSE), composé de façon informelle, sans appel à candidatures et dont 40 % des membres sont issus d’administrations d’État, comme le rappelait Madame Béatrice Buguet, Inspectrice générale des affaires sociales (IGAS), lors de son audition par la commission d’enquête sur les politiques publiques de santé environnementale le 16 septembre 2020. Le GSE doit devenir un véritable Parlement de la santé environnementale impliquant les associations citoyennes de défense de l’environnement, des consommateurs, des usagers de santé, des associations familiales et de professionnels ainsi que des syndicats de professionnels de santé.

La commission d’enquête sur la santé environnementale portée par Madame la Députée Sandrine Josso, dont le rapport a été voté à l’unanimité, a porté un jugement sévère sur la façon dont est menée aujourd’hui la politique de santé environnementale. Elle note en particulier que le PNSE 4 correspondait à des travaux préparatoires remontant à juin 2019 sans prendre en compte ni les leçons de la crise sanitaire, ni les conséquences de la crise climatique. Le comité de suivi de la SNPE ne s’est pas réuni depuis l’adoption de la deuxième phase en septembre 2019. Le GSE est actuellement paralysé. Cette situation ne peut perdurer. C’est en associant les mouvements citoyens engagés dans la santé environnementale au GSE que nous pourrons préparer la France de 2030 et éviter de nouvelles crises sanitaires, économiques et sociales en construisant cette politique sur un nouveau paradigme, d’autant que les inégalités sociales croissantes sont corrélées aux inégalités environnementales (malbouffe, habitat dégradé, etc.).

C’est la raison pour laquelle, Monsieur le Président de la République, nous vous demandons de traduire votre volonté de préparer notre pays pour faire face aux crises sanitaires en prenant position sur les bases définies par le rapport de la mission parlementaire et plus particulièrement de donner les directives pour faire du Groupe Santé-Environnement le parlement de la Santé environnementale comme l’ont recommandé les rapports des Inspections générales Santé et Environnement dans leur bilan du PNSE3.

Nous vous prions d’agréer, Monsieur le Président de la République, l’expression de notre plus haute considération.

LISTE DES SIGNATAIRES:

Arnaud APOTEKER, Justice Pesticides ; Muriel AUPRINCE, Coll’Air Pur Santé ; Alain BAZOT, UFC-Que Choisir ; Michel BESNARD, Collectif de soutien aux victimes des pesticides de l’Ouest ; André CICOLELLA, Réseau Environnement Santé ; Alain COLLOMB, Association Santé Environnement France ; Laure DUCOS, Greenpeace France ; Cathy et Richard FAITG, Collectif Environnement Santé 74 ; Laura GERARD, Confédération syndicale des familles ; Nicolas GIROD, Confédération paysanne ; Lamia KERDJANA, Jeunes Médecins ; Christian KHALIFA, Indecosa CGT ; Philippe LADOUGNE, Warrior Enguerrand ; Laurent LALO, Fédération Grandir Sans Cancer ; Didier LAMBERT, E3M ; Chantal L’HOIR, Association française des malades de la thyroïde ; Christine MALFAY-REGNIER, SOS-MCS ; Agnès MAURIN et Philippe PALAT, Ligue Contre l’Obésité ; Véronique MOREIRA, WECF France ; Tania PACHEFF, Cantine sans plastique France ; Sophie PELLETIER, PRIARTEM ; Serge PROVOST, Association Nationale des Animaux Sous Tension ; Virginie RIO et Céline FOURDRINOY, Association Collectif BAMP ! ; Carole ROBERT, Fibromyalgie France ; Jacques TESTART, Sciences Citoyennes ; Marie THIBAUD, Collectif Stop aux cancers de nos enfants ; Mathé TOULLIER, Association des Familles Victimes du saturnisme ; Stéphane VEDRENNE, Eva pour la Vie, Féd. Grandir sans Cancer ; François VEILLERETTE, Générations Futures ; Stéphanie VILLE, Aidons Marina, Féd. Grandir sans Cancer

UFC Que choisir – l’article  ici