Les ressources :
Nous recommandons https://dipg.org qui fournit des informations précieuses et aide à trouver les essais pour le DIPG.
https://www.drugs.com/drug_interactions.html nous a également aidé à vérifier la présence des interactions de drogue.
Les essais cliniques :
- AMXT + DFMO : l’essai du Dr Ziegler combinant DFMO et AMXT1501 n’est actuellement pas disponible pour les adolescents de plus de 12 ans et pesant plus de 40 kg (à MD Hôpital Anderson à Houston).
Actuellement donné par voie intraveineuse. J’ai entendu dire que le process pour enfants sera disponible dans le second semestre 2022 et géré par le Connect Consortium ; voici le lien vers le process : https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05500508
Cet essai a été testé sur des animaux, puis sur des adultes et maintenant sur des adolescents. Les résultats du laboratoires montrent qu’il est le plus prometteur mais il n’y a pas encore beaucoup de recul. Voici le mail du coordinateur de l’essai : jren1@mdanderson.org
- CAR T CELL ; plusieurs essais ont cette cible : Stanford, Seattle, Texas Enfants à Houston. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04196413 https://www.seattlechildrens.org/research/ . Et celui du Texas Children est dirigé par le Dr Patricia Baxter. Cela peut être une bonne solution. Le fils de Lisa Ward, Jace, a participé à ce process qui a prolongé sa vie pendant longtemps. C’est une mère très engagée envers la cause du DIPG et vous pouvez en savoir plus sur l’histoire de son fils et sa lutte pour contribuer à la recherche.
- ONC206 + ONC201 :Si la tumeur de votre enfant se situe dans le thalamus, vous pourrez peut-être essayer ONC206 qui est censé rester plus longtemps dans le cerveau et être plus efficace que ONC201, même s’il n’a pas encore fait ses preuves. Vous pouvez envoyer un e-mail à glioma@kispi.Yahoo.ch et ils vous diront comment vous inscrire à l’essai : https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04732065. Le Dr Arnold à Francfort le propose également en dehors de l’essai et en combinaison avec ONC201 (payant) ; son email : assistenz@dr-arnhold.com.
- ONC201 : Il y a aussi ONC201 qui travaille sur certains enfants depuis de nombreuses années et il est disponible. ONC201 est disponible en France à l’Institut Gustave Roussy. Il a montré une amélioration du traitement des tumeurs situées dans le thalamus, des enfants de plus de 3, 4 ou 5 ans après le diagnostic sont encore en vie. Comme par exemple Anatole (http://tousavecanatole.com).
- ONC201 et Paxalisib: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05009992, traitement également très prometteur, il y a eu des réductions tumorales spectaculaires chez certains enfants. Cela fonctionne mieux lorsque l’enfant est porteur de la mutation PIK3CA car la voie thérapeutique de Paxalisib est PI3K. Voici les mails des personnes qui s’occupent des admissions pour ce process. Rashmi.adhikari@ucsf.edu, Maria.Miranda@ucsf.edu. Pour l’essai, les enfants nouvellement diagnostiqués sont éligibles. Les personnes en rechute ne sont éligibles que si elles n’ont pas encore eu leur deuxième radiothérapie. Ces personnes doivent le faire sur place. Nous n’avions pas été en mesure d’obtenir du Paxalisib auprès de Kazia Thérapeutique, mais peut-être que leur avis a changé.
- EVEROLIMUS + RIBOCICLIB : si la tumeur de votre enfant est localisée dans le tronc cérébral (bridge ou autre), l’association d’Everolimus et de Ribociclib semble être un bon choix. Il y a des survivants avec ce traitement depuis plusieurs années (il ne fonctionne pas sur tout le monde mais sur certains enfants oui, ils sont stables pendant plus de 3, 4 ou 5 ans) comme cet enfant (https://www.facebook.com/heidi.varns)et celui-ci aussi (https://www.facebook.com/bigmiraclelittlegirl).Notez que la combinaison peut fonctionner mais l’évérolimus seul n’a sauvé aucun enfant. Cela fonctionne mieux si la tumeur est RB+. L’essai est actuellement terminé, il existe en accès compassionnel aux États-Unis. Là-bas, les oncologues américains le prescrivent aux enfants parce que les médicaments sont approuvés par la FDA et le coût est couvert soit par l’assurance, soit directement par les familles. En France, je ne pense pas qu’un oncologue serait prêt à le prescrire mais il peut demander des conseils auprès de spécialistes de l’hôpital de Cincinnati. Ils donneront des indications sur les doses à prescrire ainsi que les démarches à suivre. Voici le lien vers le process : https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03387020.
Nous avons essayé cette combinaison et elle a réduit la tumeur de notre enfant. Malheureusement la tumeur est devenue résistante au traitement et il n’a plus fonctionné. Peut-être que cela marchera sur votre enfant. Pour Enguerrand, cela lui a permis de retrouver ses facultés physiques et il n’a eu aucun effet secondaire avec ce traitement. Nous pensons que l’absence d’effets secondaires était également dû au fait qu’il prenait de fortes doses de CBD et de THC qui augmentaient la tolérance du corps au médicament et prévenaient les vomissements. Nous avions réussi à l’obtenir avec une ordonnance étrangère (de n’importe quel pays) mais nous avons dû payer pour les médicaments à la pharmacie.
Ce guide explique l’essai, les possibilités de traitements, les effets secondaires et tout ce qu’il y a à savoir sur cette association ; https://www.clinicaltrials.gov/ProvidedDocs/20/NCT03387020/Prot_SAP_000.pdf
et les dosages sont les suivants :
- Dosage du Ribociclib (Kisqali) : 170mg/m2 pendant 21 jours puis une pause de 7 jours. Chaque cycle dure 28 jours.
- Dose d’évérolimus (Afinitor) : 1,5 mg/m2 par jour
Le m2 est le BSA de votre enfant, qui figure sur ses documents médicaux ou il peut-être aussi calculé simplement en fonction du poids et de la taille de votre enfant. Pour trouver le dosage de chaque enfant, multipliez les dosages ci-dessous par la BSA de l’enfant. Ces dosages sont du process de Cincinnati.
Les compléments :
Voici la liste des compléments que nous avons commandés sur https://pickvitamin.com et que nous avons reçu en provenance des États-Unis. Il les prennait tous les jours. Ce sont des compléments et les marques recommandées par un centre de recherche spécialisé en DIPG.
- L’acide pro-butyrique cible les mutations des histones, spécifiquement la mutation H3K27m.
- La berbérine et le mélange de 17 champignons réduisent la survie des cellules DIPG.
- DHA et les EPA sont des résolvants. Il a été récemment prouvé par un laboratoire américain DIPG que la nécrose produit une substance qui alimente la tumeur et accélère la rechute. Donc ProDHA ralentit la rechute.
- La grande camomille combat également les cellules DIPG. Cette découverte a été faite par le Dr Ziegler qui a formulé dans le médicament ACT001 qui est administré aux États-Unis, Australie et Canada.
- L’extrait de Boswellia réduit l’apport en glucose des cellules cancéreuses du gliome et limite donc leur apport alimentaire.
Site qui parle des meilleurs compléments pour les gliomes :
https://www.glioblastomamultiforme.it/en/
Pour le cannabis, de plus en plus d’informations pointent vers les effets bénéfiques des cannabinoïdes dans les tumeurs cérébrales, avec du CBD, légal, et du THC, toujours illégal en France. De plus en plus d’articles scientifiques se penchent sur le sujet : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=thc+glioma
Certains enfants atteints du DIPG aux USA, et en Nouvelle-Zélande pour les plus médiatisés, ont des résultats impressionnants. La petite Elyse diagnostiquée en 2016 ne vit que grâce au cannabis et autres remèdes naturels.
https://www.facebook.com/SupportingElyse/about/?ref=page_internal
https://supportingelyse.weebly.com
De nouvelles études commencent à mentionner le CBG, qui serait plus intéressant que le THC, donc légal et sans les effets psychotropes. Encore une piste très intéressante. Le Dr Carl Koschmann et le Dr Matt Dun, spécialistes en DIPG, ont fait des recherches qui ont montré sur les cellules DPG in vitro et in Vivo que le cannabis tue les cellules DIPG. Il commence à bien fonctionner lorsque vous êtes à 180 mg/m2/jour de CDB. Le CBD renforce le THC et permet de détendre les muscles, de lutter contre les convulsions et pour soulager les symptômes.
Il y a l’expérimentation du cannabis thérapeutique en France qui permet d’avoir quelques bons traitements médicaux et gratuits.
La diète:
Pour le régime, après avoir lu pas mal de choses intéressantes sur ce sujet et testé quelques semaines le régime cétogène, on a arrêté car d’une part c’est assez complexe à mettre en œuvre mais surtout certaines études montrent un possible effet négatif sur certaines tumeurs cérébrales avec une progression multipliée. Dans le doute, on s’est abstenu et on a choisi un régime qui mélange les suivantes différentes approches :
- le régime à IG bas (index glycémie bas), un nom compliqué qui traduit la simple idée qui consiste à limiter les pics de glycémie induits par la consommation de sucres. Cela ne veut pas dire pas de sucre, les fruits sont une bonne source de glucides, mais pour limiter certains autres, notamment les glucides des pâtes blanches par exemple. https://www.passionnutrition.com/ig-bas-cest-quoi/tableaux-des-ig/
- le régime dit méditerranéen ou crétois, qui a des propriétés anticancéreuses avérées, avec une abondance de plantes, de graisses de qualité et de grains entiers. https://www.passeportsante.net/fr/Nutrition/Regimes/Fiche.aspx?doc=mediterraneen_reg
Pas d’aliments industriels, pauvres en nutriments, nocifs pour le système immunitaire, le microbiote et le métabolisme en général. Les preuves scientifiques s’accumulent mais la réglementation prendra des décennies. L’objectif est d’utiliser le plus possible d’aliments bio pour éviter les pesticides et préserver toutes les qualités nutritionnelles des produits. L’objectif de la mise en place de ce régime, déjà bénéfique pour une personne en bonne santé, est encore meilleur pour une personne dont le corps doit puiser dans toutes ses ressources pour lutter contre le cancer.
WARRIOR ENGUERRAND – article in english here
Image source (Pixabay)