15 février 2023 – Journée internationale du cancer de l’enfant

15 février 2023 – Journée internationale du cancer de l’enfant

Le cancer chez l’enfant est la première cause de mortalité dans les pays développés, par maladie !

Cette journée internationale vise à mieux faire connaître cette réalité et promouvoir les actions de prévention, mais aussi les soins et la recherche.

La stratégie de lutte contre les cancers 2021-2030 :
Les cancers pédiatriques font, de longue date, partie intégrante des plans gouvernementaux, aussi bien au niveau de la recherche que pour la prise en charge des enfants malades et de leurs familles. Cet effort se poursuit avec la nouvelle stratégie mise en place.

En France, plus de 3000 nouveaux cas dénombrés chaque année chez les enfants de zéro à 18 ans (Source CPAM).
Le cancer chez l’enfant est une maladie grave qui représente 1 à 2 % de l’ensemble des cancers.

Et 3500 nouveaux cas pour la tranche de zéro à 25 ans sont dénombrés chaque année ! (source Inca).
Certaines formes de cancers sont spécifiques à l’enfant et, inversement, la plupart des cancers de l’adulte n’existent pas chez l’enfant.

Les facteurs favorisant le développement du cancer ont été clairement identifiés chez l’adulte (alcool, tabac, produits toxiques, virus, etc.), mais ces cause sont très rarement présentes chez l’enfant : seulement 5% serait d’origine génétique d’après l’Institut national du cancer et le reste?
Les autres facteurs de risques sont liés à l’exposome, c’est à dire à la somme des expositions aux facteurs environnementaux !

Les traitements ont fait des progrès considérables au cours des dernières décennies et on atteint aujourd’hui un taux de « guérison » de 80%.
Mais les récidives concernent un enfant sur deux !

Les efforts se poursuivent.

Une loi pour le droit à l’oubli :

Bonne nouvelle, on « guérit »du cancer. De plus en plus.
Mais la société n’a pas encore adapté son comportement à cette nouvelle donne et les anciens malades souffrent toujours de discriminations. Accès à l’assurance, à l’emprunt, discriminations à l’embauche… les anciens enfants malades doivent pouvoir bénéficier du droit à l’oubli et concrètement ne plus devoir mentionner cette maladie dans les déclarations d’assurance.

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Liévin : Cette maman appelle à l’aide, elle a besoin de 100 000 euros pour sauver la vie de sa fille

Liévin : Cette maman appelle à l’aide, elle a besoin de 100 000 euros pour sauver la vie de sa fille

Depuis que le diagnostic est tombé il y a un mois, la mère de famille cherche par tous les moyens des solutions contre cette maladie rare et normalement incurable

Je me sens complètement perdue, ça nous est tombé dessus du jour au lendemain », analyse cette Liévinoise qui semble désemparée face à la situation. Kadougia Ben Addi, 35 ans, est maman de deux filles dont Tessa, huit ans, tombée gravement malade depuis quelque temps. « Depuis la rentrée, elle se plaignait de maux de tête récurrents, des problèmes de vue, des vomissements… Ce n’était que ponctuel mais elle était souvent malade», raconte d’abord la mère de famille.

Vers un traitement expérimental

Après avoir voulu prendre un rendez-vous avec un ophtalmologue pour les problèmes de vue de sa fille, la mère de famille est redirigée vers un orthoptiste : « je pensais qu’elle ne voyait pas bien et qu’elle allait devoir porter des lunettes. Mais l’orthoptiste m’a dit que des symptômes comme ceux-là n’étaient pas normaux, et m’a fait un courrier pour les urgences. »

Après des passages aux urgences de Lens puis Lille, le verdict tombe le 12 décembre à l’issue d’une IRM : Tessa a des lésions cérébrales et doit être opérée en urgence. Après une petite semaine d’hospitalisation, la famille est renvoyée chez elle juste avant les fêtes. « Elle a bien réagi à une biopsie alors on a pu rentrer le 23 décembre. Les médecins m’ont dit de vivre normalement en attendant les résultats, mais comment vivre normalement après ça ? », se lamente Kadougia Ben Addi.

Je me sens complètement perdue, ça nous est tombé dessus du jour au lendemain », analyse cette Liévinoise qui semble désemparée face à la situation. Kadougia Ben Addi, 35 ans, est maman de deux filles dont Tessa, huit ans, tombée gravement malade depuis quelque temps. « Depuis la rentrée, elle se plaignait de maux de tête récurrents, des problèmes de vue, des vomissements… Ce n’était que ponctuel mais elle était souvent malade », raconte d’abord la mère de famille.

Le 6 janvier, la mère apprend que sa fille souffre d’un gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC) qui n’est pas opérable. « On nous a proposé un traitement pour repousser les symptômes, en essai clinique. Sur le moment, j’accuse le coup mais quand je comprends que ce n’est pas guérissable, j’ai l’impression que le monde s’est arrêté », confie la maman de Tessa.

Une cagnotte lancée

S’en suit un rendez-vous avec une oncologue lilloise, qui explique tout ce qu’il faut savoir à Kadougia Ben Addi : la maladie est rare et touche plutôt les enfants de 5 à 7 ans, un remède est encore à l’étude contre cette tumeur dite « agressive » et surtout, l’espérance de vie moyenne n’est que de deux ans. « Après ce rendez-vous, j’étais anéantie, raconte la mère de famille. Avec ma famille, on cherche des témoignages ou d’autres traitements. On a trouvé des choses sur Internet mais ce n’est pas concret, on n’a pas de contact pour l’instant. »

D’autres essais cliniques auraient lieu aux États-Unis et aux Pays-Bas, mais celui proposé par les médecins sera soit celui utilisé actuellement en France, soit le traitement américain. Depuis, la nouvelle a été partagée sur les réseaux sociaux et a ému beaucoup de personnes. « Ma sœur a décidé de lancer une cagnotte pour nous aider car tous les frais seront à notre charge, que ce soit pour améliorer le quotidien de Tessa ou essayer de la guérir. Beaucoup d’amis, de collègues ont partagé la cagnotte et viennent nous aider à coller des affiches, je ne pensais pas qu’il y aurait un tel élan de solidarité », reconnaît la Liévinoise.

Pour l’heure, la cagnotte a déjà récolté plus de 4000 euros. Mais avec ou sans argent, la mère de famille affirme « faire tout ce que je peux pour ma fille » avant de lancer le traitement. « Tout ça est très dur à gérer pour elle aussi, il faut la soigner au plus vite. Je me dis que je vais perdre ma fille alors que je ne peux rien faire, et le corps médical non plus. S’il faut trouver un autre traitement ou aller jusqu’aux États-Unis, je le ferai », conclut Kadougia Ben Addi.

L’AVENIR DE L’ARTOIS – l’article  ici

Lien vers la cagnotte ici

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Lomme : du théâtre et un soutien pour les associations Warrior Enguerrand et Handilom

Lomme : du théâtre et un soutien pour les associations Warrior Enguerrand et Handilom

Le Rotary Club Porte des Flandres a organisé, dans la salle Agora, à Santes, une soirée théâtrale avec la complicité de la compagnie Grim d’folie.

Devant une salle comble, les comédiens ont interprété une pièce d’Éric Assous : « L’heureux élu », une comédie pleine de verve, aux dialogues percutants et aux rebondissements multiples.

Ce spectacle était présenté au profit de deux associations, Warrior Enguerrand, qui aide à la recherche contre les cancers des enfants, et Handilom, une association lommoise qui aide les personnes en situation de handicap en organisant des sorties et loisirs adaptés. Ce sont, prochainement des chèques conséquents qui pourront être remis aux deux associations.

Il félicita aussi Victor Martins-Flipe, président d’Handilom, et les animateurs de Warrior Enguerrand pour leur engagement.

LA VOIX DU NORD – l’article  ici

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Un couple offre 40 millions pour la recherche sur le cancer pédiatrique

Un couple offre 40 millions pour la recherche sur le cancer pédiatrique

Le père d’un jeune garçon mort du cancer en 1989 et sa femme ont fait un don de 40 millions au CHU Sainte-Justine pour la recherche pédiatrique. Il s’agit du plus grand don fait à un centre hospitalier au Québec.

Le fils de Michel LANTEIGNE, Benoit, est mort à l’âge de 8 ans d’une leucémie. Plus de 30 ans plus tard, le couple de donateurs souhaite que son don ait « un impact grandiose sur la recherche pédiatrique ».

« Depuis des années, nous réfléchissions à notre héritage. Nous voulions plus qu’un legs testamentaire, nous voulions voir des résultats de notre vivant », a déclaré la donatrice, Diane Blais. Le don permet également au couple « de donner une deuxième vie » au jeune Benoit, estime M. LANTEIGNE.

La somme de 40 millions est destinée au Centre de recherche du CHU Sainte-Justine. Le bâtiment des unités spécialisées du CHU Sainte-Justine portera désormais le nom de l’enfant, Benoit LANTEIGNE.

Investir dans les traitements novateurs

Une partie du don sera consacrée à la création d’un fond pour la recherche de traitements novateurs en hémato-oncologie, qui sera mis en place dès 2023. « Si on a une nouvelle idée [de traitement], on veut pouvoir la tester immédiatement et dès qu’on a une idée validée, on veut pouvoir l’amener au chevet du patient », a indiqué à La Presse le Dr Jacques L. MICHAUD, directeur du Centre de recherche du CHU Sainte-Justine.

À l’heure actuelle, le taux de guérison des enfants atteints d’un cancer peine à dépasser 80 %. « Il y a des cancers que l’on n’arrive toujours pas à traiter et qui résistent à tout. L’espoir des nouvelles technologies, c’est de pouvoir creuser ce qui se passe et de développer des thérapies qui vont changer les choses », a déclaré le Dr MICHAUD.

Les traitements actuels peuvent également engendrer de sérieux effets secondaires à court, moyen et long terme. « Ce sont des traitements tellement durs. C’est épouvantable, ce qu’on fait vivre à ces enfants-là. Ce qu’on espère, c’est que les traitements novateurs continuent de sauver des enfants, mais aussi qu’ils soient moins invasifs », a confié Michel LANTEIGNE.

Le couple espère que son don encouragera d’autres Québécois à faire de même. « Il y a encore beaucoup d’autres projets de recherche qui nécessitent du financement », lance Mme Blais.

PRESS.CA – l’article  ici

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New clinical trial uses immunotherapy to treat Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG)

New clinical trial uses immunotherapy to treat Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG)

CHOC neuro-oncologist initiated a clinical trial to test a vaccine for DIPG, a rare and devastating cancer.

 Pediatric oncology program supports novel clinical trials for DIPG

In collaboration with Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital of Chicago, Dana Farber Cancer Institute and Alberta Children’s, the Hyundai Cancer Institute at Children’s Health of Orange County (CHOC) is enrolling patients in an investigator-initiated phase 1 clinical trial to evaluate the safety and efficacy of a novel vaccine in combination with antibodies designed to potentiate the immune system to treat diffuse intrinsic pontine glioma (DIPG), a uniquely devastating disease. The development marks a groundbreaking approach to treating DIPG in kids.

 DIPG: A devastating diagnosis

A unique brain tumor for which oncologists can currently offer no options for curative treatment, DIPG has a 1% five-year survival rate. The median overall survival is only 12 months. To find a treatment for DIPG, CHOC is supporting the testing of a new vaccine and combined immunotherapy.

During her tenure as pediatric neuro-oncologist and section head of neuro-oncology at CHOC, Dr. Ashley S. Plant-Fox, current A.M. Khokhar Research Scholar and neuro-oncologist at Lurie Children’s Hospital of Chicago and Assistant Professor of Pediatrics at Northwestern University Feinberg School of Medicine, developed the clinical trial protocol and secured funding. Dr. Plant-Fox worked in collaboration with Dr. Josephine HaDuong, also of CHOC.

Dr. Plant-Fox is working with Agenus, a biotechnology company focused on cancer immunotherapy, to provide a neo-antigen heat shock protein vaccine known as rHSC-DIPGVax with the adjuvant STIMULON™ QS-21 Solution in combination with anti PD-1 (balstilimab) and CTLA-4 (zalifrelimab) antibodies. The vaccine is designed to stimulate T-cells to attack specific neo-antigen markers present in 80% of DIPG cases. Enrollment for the phase 1 clinical trial is ongoing, with sites at CHOC, Lurie Children’s Hospital and Dana-Farber.

 A unique challenge

DIPG presents rapidly, with patients typically experiencing just two to three weeks of symptoms that appear most commonly around ages 5 to 8. Symptoms can include sudden neurologic changes, such as:

Difficulty moving one side of the face

Difficulty swallowing

Vision changes, such as double vision

Weakness on one side of the body

“A lot of other brain tumors will present with months of symptoms, but DIPG causes an acute decline of functioning,” Dr. Plant-Fox says. “The other uniquely devastating thing about DIPG is that it doesn’t form a mass somewhere in the brain.”

Instead, DIPG causes cancer cells to grow diffusely and intrinsically into the brain stem, expanding the brain stem and compressing structures in that area. Because of its growth pattern, it is impossible to separate the cancer cells from healthy structures, and therefore surgical resection is not possible.

A novel approach

In 2014, researchers published genetic sequencing results for DIPG tumors, a breakthrough allowing Dr. Plant-Fox to propose a new DIPG treatment hypothesis.

“According to the data on the genetic sequencing of DIPG tumors, around 80% share similar genetic profiles, one element of which is a histone mutation called H3 K27M,” Dr. Plant-Fox says. “Because the genetic changes are pretty limited in these tumors, we collaborated with Agenus to try to see if the vaccine backbone they were already using for adult tumors could be modified to use for DIPG.”

How the DIPG vaccine works

The rHSC-DIPGVax vaccine is made of a heat shock protein backbone which is formulated with 16 peptides that represent the different genetic alterations in DIPG.

“Some of those peptides correspond to the protein sequences related to the histone genetic alteration,” Dr. Plant-Fox says. “Our hope is when the vaccine is injected, it interacts with the immune system to teach the T-cells to attack those same markers present on the tumor in the brain as well as other common genetic markers present in this tumor type.”

We have learned that combination immunotherapy may help cancer vaccines be more effective. We will combine the vaccine treatment with monoclonal antibodies in subsequent treatment arms. Tumors can escape the immune system response by putting up an “off” signal for PD-1, a checkpoint blockade molecule. The anti-PD-1 antibodies can then bind to the checkpoint molecule and hinder its ability to turn off the T-cells. This can help promote the T-cell response to the vaccine.

“The vaccine is teaching the body to recognize markers of cancer,” Dr. Plant-Fox says. “In theory, the vaccine should also train cells that go on to surveil the rest of the body for cancer cells to keep it from coming back.”

Patients receive the vaccine approximately six to 10 weeks after radiation, after the immune system is primed to attack cancer cells.

Making leading-edge research happen at CHOC

Dr. Plant-Fox’s clinical trial to test a vaccine treatment for DIPG does not receive government funding and therefore could not have happened without CHOC donors, including RDL Charitable Trust, the Elerding Foundation, the Will Irwin Fund through the Pediatric Cancer Research Foundation, Team Jack Foundation, LiamBear Strong Fund, CHOC families and other private donors.

“The early funding was crucial in getting this clinical trial off the ground,” Dr. Plant-Fox says. “CHOC families and donors who support this trial made it possible for all the other sites to open as well.”

The current, first phase of the trial will assess the DIPG vaccine’s safety and efficacy. If the vaccine response proves tolerable in pediatric patients, researchers will move into a larger, phase 2 trial to gather enough data to determine whether it can effectively treat DIPG. The trial marks one of many phase 1 clinical trials the Hyundai Cancer Institute at CHOC has initiated.

CHOC – article  Here