Comment nommer ce qui n’est jamais arrivé ? Qu’est-ce qui n’existe pas ? A l’hôpital Gustave-Roussy de Villejuif (Val-de-Marne), le docteur Jacques Grill hésite entre « très longue rémission » et « peut-être guéri ». Les parents de Lucas optent pour « presque guéri » ou un laconique « il n’a plus rien ». Personne ne veut se risquer à une conclusion définitive, au risque d’attirer ou de provoquer la malchance. Qu’importent les mots, tant que dure l’État.

A 12 ans, bientôt 13, Lucas est, à la connaissance des médecins, le seul patient au monde à survivre sans traitement à un cancer pédiatrique extrêmement agressif qui touche chaque année plusieurs dizaines d’enfants. Un gliome infiltrant du tronc cérébral, dont la complexité du nom porte toute sa virulence.

A l’aise dans son sweat-shirt ample, les cheveux de surfeur régulièrement repliés derrière l’oreille, le pré-adolescent ne connaissait pas le nom complet de la maladie. “Je sais juste que c’est une tumeur”, dit, avec l’accent de sa Belgique natale, celui qui a accepté de nous parler en plein “Septembre doré”, dédié depuis plusieurs années à la lutte contre le cancer de l’enfant. . Lorsqu’il avait 6 ans, chez lui, en périphérie de Bruxelles, on parlait d’un « traumatisme crânien ».

Diagnostiqué à 6 ans

C’est à cet âge-là, pendant les vacances d’été insouciantes en camping avec ses grands-parents, que la sentence est tombée. La légère gêne au niveau du nez, la difficulté à faire pipi, le corps qui chancelait légèrement cachaient un cancer bien implanté dans son cerveau. « Notre chance, c’est que l’interne en neurologie nous a tout de suite parlé de Gustave-Roussy. Elle savait qu’un essai clinique majeur, Biomède, s’y déroulait », explique Cédric, le père de famille de 45 ans, responsable informatique. Sans hésiter, mais en affrontant une première « bataille administrative » pour être admis à l’étude française, direction la France.

Après une biopsie à Necker, Lucas entame la première de ses 30 séances de radiothérapie à Roussy. Il a oublié les vomissements et préfère se souvenir, d’un regard pétillant, du « passage secret » qui reliait la maison de ses parents à l’hôpital. Cédric dit qu’il a failli se retourner. « Nous avions bon espoir, mais les médecins ont été clairs. Ils nous ont donné des statistiques qui n’étaient pas bonnes, pas bonnes du tout… » part-il en haleine.

Il est difficile pour un père de prononcer des mots impensables lorsque son fils est à proximité. Incurable n’est pas un parent. Avec Olesja, sa femme, le couple envisage de partir aux États-Unis ou au Mexique, où partent ensuite d’autres familles en espérant trouver le Graal médicinal. Ils abandonnent, restent à Villejuif, commencent un traitement. « Ouf », résume aujourd’hui la quadra.

Parce que le corps de Lucas contrecarre le sort, éliminant progressivement la maladie. Pendant cinq ans, exceptionnellement, tous les signaux sont restés au vert, au point que la question est devenue évidente : faut-il continuer à donner quotidiennement des médicaments aussi puissants ?

Comprendre pour que cela puisse être utile aux autres

« Je ne savais pas quand m’arrêter, ni comment, car il n’y avait aucune référence au monde… », raconte Jacques Grill. Le médecin capé se souvient de la scène, dans son cabinet : il évoque l’idée d’arrêter, lui prescrit une dernière boîte, entend Lucas lui dire qu’il lui en reste une d’avance. “C’était impossible, je délivrais exactement le nombre de comprimés nécessaire entre deux consultations”, constate-t-il. J’ai compris qu’il n’en prenait plus… »

La famille et les spécialistes acceptent de mettre fin au protocole. «C’était un moment vertigineux», raconte Cédric. On s’est dit : Pourquoi changer une équipe gagnante ? Mais il fallait avancer… » Presque un an plus tard, plus rien. Aucune trace. Sauf ce petit « truc », qui persiste sur les radiographies et dont personne ne sait s’il s’agit d’un résidu de la maladie ou d’une cicatrice de la biopsie.

Est-ce dû aux comprimés blancs qu’il a ingéré quotidiennement pendant cinq ans ? Non malheureusement. Il n’existe pas de traitement miracle. « On pense que Lucas souffrait d’une forme particulière de la maladie. Il faut comprendre quoi et pourquoi pour réussir à reproduire médicalement chez d’autres patients ce qui s’est passé naturellement chez lui. Ce serait formidable », déclare le Dr Grill.

Déjà, huit autres jeunes patients de l’étude Biomède sont aujourd’hui considérés comme des « répondeurs longs », sans rechute trois ans après leur diagnostic. Un espoir qui nourrit aussi le médecin : « Lucas nous prouve que, même quand la porte est toute petite, il faut y mettre le pied. »

« On aimerait vraiment que ça soit utile, que Lucas ne soit pas l’exception », glisse Cédric, qui retrouve ce nœud incompressible au ventre à chaque nouvel examen. Lucas, en bon adolescent, reste de peu de mots, s’envole sur son trampoline, préférant rêver d’un avenir de YouTubeur plutôt que de parler d’un passé douloureux.

Il n’est pas question de devenir médecin plus tard, il a trop vu. C’est Tatiana, sa sœur aînée, qui aspire à enfiler la blouse blanche. En revanche, il aimerait visiter Paris. Jusqu’à présent, les allers-retours se limitaient à l’hôpital. « On pourrait monter la Tour Eiffel, non ? » demande-t-il à son père. Sous le regard rieur de Cédric, la demande semble acceptée.

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Lien vidéo émission C à Vous du 29/09/23 – ici

Naël, petit montpelliérain, a 9 ans lorsque sa vie et celle de sa famille basculent en apprenant qu’il est atteint d’un cancer infantile, le gliome infiltrant du tronc cérébral. Il mène depuis un âpre combat. A ses côtés, son papa, Cyrille Vaillant, se mobilise à la fois pour son fils et pour les enfants atteints de cette maladie rare. Lundi 18 septembre prochain, il prendra le départ d’une course caritative reliant Montpellier à Rome. Pour faire parler de cette maladie pédiatrique, mobiliser la recherche et tout tenter face à cette tumeur cérébrale.

Le 21 mars 2022, la vie du petit Naël prend un tournant lorsque son gliome infiltrant cérébral (GITC) est détecté. Pour lutter contre ce cancer infantile rare considéré aujourd’hui comme incurable, la bataille est quotidienne. Après avoir subi une première radiothérapie à l’ICM de Montpellier et poursuivi son traitement à l’hôpital Gustave Roussy à Paris, Naël a aujourd’hui 11 ans. 

La prochaine étape se déroule dans les jours qui viennent : « nous allons tenter de soigner Naël grâce à un nouveau traitement en Italie. Il est admis à l’hôpital pour enfants Bambino Gesù de Rome, pour un essai clinique sur le gliome infiltrant du tronc cérébral. Ce protocole est un nouvel espoir pour de nombreuses familles touchées par cette maladie rare. »

Une association et des défis sportifs pour sensibiliser et mobiliser

Pour continuer d’avancer, Cyrille Vaillant a fait du combat de son fils le sien, et se mobilise grâce au sport et à ses valeurs : soutien, bienveillance, persévérance. Éducateur auprès des U15 féminines de l’association Montpellier Hérault Rugby (MHR), le père de famille se bat pour son fils Naël, lui-même jeune joueur de rugby au MHR. 

« Pour marquer le coup, trouver du courage et la force, je me suis lancé un défi fou en 2022 : faire Montpellier-Paris en courant. À l’arrivée sur Paris, un tournoi de rugby était prévu au stade Claude Luboz de Gennevilliers, et les enfants de différents hôpitaux avaient été invités. »

Des défis de taille, il y en a eu d’autres et 2 500 km parcourus en 2022. « Depuis le début de cette année je dois être autour de 3 000 bornes de course et autant en vélo. »

Une façon d’accompagner Naël et les familles d’enfants malades, avec la volonté de sensibiliser sur ce cancer infantile, qui s’est également matérialisée avec la naissance de son association « Une course pour Naël », pour aider les enfants atteints de maladies rares.

« Il a soulevé des montagnes, il va falloir que je les gravisse »

Dans sa mobilisation, Cyrille Vaillant compte sur de solides soutiens politiques, sportifs, associatifs et salue l’importante chaîne de solidarité qui s’est mise en place. 

Avec notamment de personnalités politiques, à l’image de Michaël Delafosse, maire de Montpellier, ou encore des députés Patricia Mirallès, Laurence Cristol et Philippe Sorez, qui appuient le dossier. Ou encore le soutien de l’équipe du Montpellier Hérault Rugby et de différentes associations comme « Espace Renaissance », « Les Képis Pescalunes », ou encore le « Comité Reines de Cœur ». 

Et surtout les interventions et mises en contact essentielles faites par le professeur Fabrizio Panaro du CHU de Montpellier, qui « a révolutionné la démarche ».

« Il a contacté des personnes influentes et est allé jusqu’à interpeller le premier ministre italien pour que Naël puisse bénéficier de ce traitement. Naël sera le premier Montpelliérain, Français et Européen à accéder à cet essai d’un protocole tumoral. Des cellules seront prélevées et réinjectées dans le tronc cérébral pour « tabasser » la tumeur. Nous avons dû demander l’avancement de ce protocole pour Naël, afin qu’il puisse en bénéficier avant tout le monde, car il n’y a plus rien à faire pour lui en France. Il a soulevé des montagnes, il va falloir que je les gravisse. »  

Une reconnaissance envers toutes les aides qui ont été apportées, sans lesquelles la mobilisation ne pourrait pas exister. 

Des soutiens de poids pour « parler des familles comme la mienne. Des enfants qui se battent et de ceux qui sont malheureusement partis, ou qui continuent de mourir. Ce n’est pas normal que rien ne bouge par rapport à cette maladie et que personne n’en parle. Je fais ça pour Naël et pour les autres enfants. Ce sont eux les plus importants. C’est ma grande mission de faire rentrer les enfants là-bas. » 

Pour qu’il n’y ait plus d’obstacle et plus de frontières pour accéder à tous les protocoles européens et une Europe unie face à la recherche et les essais cliniques. 

Lundi 18 septembre, départ pour Montpellier-Rome

Au pas de course et à vélo, c’est ainsi que Cyrille Vaillant s’affranchira des 1 200 km qui séparent Montpellier de Rome, pour sensibiliser l’opinion publique, soutenir son fils Naël et les familles qui luttent. 

Avec un départ prévu le lundi 18 septembre à 11h, au GGL Stadium, dans le complexe Yves du Manoir à Montpellier. Le public pourra venir le soutenir dès 10h. Certains jours accompagné par des proches, en France ou en Italie, d’autres jours seul. Seulement trois jours de repos sont prévus durant ce défi et une arrivée programmée au vendredi 13 octobre à l’hôpital pédiatrique Bambino Gesù à Rome, établissement où Naël va être traité. Le lendemain un tournoi de rugby sera organisé avec l’école de rugby de Rome : la U.S. Primavera Rugby Roma.

« C’est une course pour mon fils. Pour l’association « Une course pour Naël », pour les enfants que je représente. » 

Pour suivre et soutenir les actions de Cyrille : 

Le site de l’associations « Une course pour Naël » : https://unecoursepournael.eu/

Facebook : Une Course Pour Nael

Instagram : @unecoursepournael

Deux cagnottes en ligne ont été mises en place pour soutenir la cause, et notamment les enfants de l’hôpital Bambino Gësù, et aider financièrement l’association « Une course pour Naël ».

Pour participer : https://unecoursepournael.eu/soutenez-nous/

Le gliome infiltrant du tronc cérébral 

Le gliome infiltrant du tronc cérébral est une tumeur cérébrale très agressive, située sous le cerveau. Ce cancer touche aujourd’hui 50 enfants en France tous les ans. Pour le moment, aucun traitement spécifique n’existe, mais seulement la possibilité de freiner la maladie, par des chimiothérapies et des rayons.

Depuis plusieurs années, le mois de septembre, avec « Septembre en or » est un mois dédié au soutien à la lutte contre les cancers pédiatriques dans le monde, qui touchent chaque année plus de 2 500 enfants et adolescents en France. Qualifiés de rares, ils sont la première cause de décès par maladie chez les moins de 20 ans.

EN COMMUN MAGAZINE  – l’article ici

Photo : Pixabay

Comme une cinquantaine d’enfants chaque année, Joy, trois ans et demi, est touchée par une forme particulièrement virulente de tumeur cérébrale, un gliome infiltrant du tronc cérébral. Elle est hospitalisée au CHU de Caen (Calvados). Pour ses parents, Morgan Casamayor et Marie Bermond, il faut prévenir du développement de ce type de maladie en prenant garde des symptômes. 

Pour Morgan Casamayor et Marie Bermond, la nouvelle a été extrêmement difficile à encaisser. Le vendredi 11 août 2023, ils apprennent au CHU de Caen (Calvados) que leur fille Joy, âgée de trois ans et demi, est atteinte d’un gliome infiltrant du tronc cérébral. Cette tumeur particulièrement rare touche environ cinquante enfants chaque année en France.

« Il y a quatre grades de virulence de la tumeur, explique Marie Bermond. Une biopsie a été réalisée le lundi 14 août, et on attend les résultats pour connaître à quel niveau se situe Joy. » Malgré l’incertitude, les deux parents restent combatifs, et veulent alerter sur la nécessité de surveiller les symptômes de cette maladie.

« Il faut prendre en charge cette maladie le plus tôt possible »

« On est des parents très présents et à l’écoute, et pourtant, on est passé à côté de certains symptômes », confie Morgan. Depuis quelques jours, leur fille souffrait de légères difficultés d’élocution. « C’est quand elle a commencé à avoir des difficultés de motricité, et une légère paralysie faciale qu’on a décidé de l’emmener chez le pédiatre, explique Marie. Si nous témoignons, c’est d’abord pour prévenir les autres parents, ce genre de maladie évolue très vite et il faut la prendre en charge le plus tôt possible. »

Si les chances de rémission sont très faibles pour ce genre de maladie, le couple ne perd pas espoir. « Joy est très bien prise en charge, à la fois au CHU de Caen et par le Dr Jacques Grill, du centre Gustave-Roussy à Paris », témoigne Morgan.

Spécialisé dans le traitement et la recherche sur les maladies infantiles, le centre parisien effectue en effet des travaux sur un traitement ciblé médicamenteux pour enrayer le développement du gliome. « Joy a immédiatement intégré le programme Biomède 2. On a espoir que ça fonctionne. » Au-delà de ces essais, le traitement habituel pour tenter de limiter la propagation du gliome est la radiothérapie, puisqu’une intervention chirurgicale est la plupart du temps impossible.

 Un appel pour la recherche sur les maladies infantiles

« Notre volonté est aussi d’appeler à aider la recherche, dit Morgan. Ils font un travail extraordinaire, et grâce à eux les perspectives s’améliorent pour ce type de maladie. » Le centre Gustave-Roussy est en effet le seul hôpital français avec une équipe de recherche labellisée par l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).

 « C’est parce qu’il existe ce genre de programme que Joy peut être suivie par des spécialistes, et qu’on garde la tête haute, complète Marie. Le Dr Jacques Grill nous a expliqué qu’il y a quelques années, ils ne faisaient même plus de biopsie pour ce type de cancer. Ils estimaient simplement que l’espérance de vie de trois mois à un an. Aujourd’hui, il y a plus d’espoir. » Les parents s’accrochent aujourd’hui aux résultats des analyses avant de se tourner vers d’autres protocoles, y compris à l’étranger.

OUEST FRANCE  – l’article ici

Photo : Pixabay

Paul Coupé, un jeune habitant d’Erbrée, est atteint d’une tumeur cérébrale, un gliome de haut grade. Cette grave maladie découverte en 2022 a été un bouleversement pour la famille.

« On n’a jamais soufflé depuis le 25 novembre… » Assise sur la table à manger de sa maison à Erbrée (Ille-et-Vilaine), Emilie regarde ses mains. Elles sont parfois tremblantes. Une autre fois, elle les touche nerveusement. Pendant près d’une heure, la mère de famille nous a livré l’histoire de Paul, son fils âgé de 9 ans. Un récit où se mêlent les émotions et le courage de toute une famille face au le cancer. Un témoignage poignant pour faire connaître aussi cette maladie.

Une vie chamboulée fin 2022

« Tout allait très bien pour Paul », commence d’emblée Emilie. Paul est l’ainé des trois garçons de cette famille installée à Erbrée depuis quelques années. Une vie normale jusqu’à la nuit du 25 novembre 2022. « Tout a basculé, sans signe avant-coureur », enchaîne Emilie. Cette nuit-là, Paul fait un malaise, un peu avant 2 h du matin. Emilie le retrouve assis au milieu de l’escalier, les pieds dans le vomi.

Dans un premier temps, la mère de famille ne s’inquiète pas, mais au moment où le jeune garçon relève la tête, Emilie panique. « Il avait des symptômes de type AVC avec la bouche de travers et pincée. On voyait dans son regard que ça n’allait pas du tout », se rappelle cette aide-soignante.

Plus inquiétant encore, Paul n’a aucune réaction quand sa maman et son papa, Antoine, lui serrent la main pour tenter d’avoir une réaction. « On a rapidement appelé les pompiers », poursuit Emilie. Le Smur se rend également sur place.

 « En peu de temps, les deux lésions avaient grossi »

Paul est transféré à l’hôpital sud du CHU de Rennes. À 4 h, il passe une IRM.

On nous prend à part et on nous dit qu’il y a deux lésions sur l’image et qu’ils ne savent pas encore ce que c’est. On nous dit de surveiller. On avait une autre imagerie un mois plus tard.

La famille repart en espérant que cet épisode ne se reproduise pas. Mais quelques jours plus tard, un lundi matin, au réveil, Paul refait un malaise. Les pompiers interviennent et il est transporté de nouveau à l’hôpital Sud. Là-bas, Paul prend un médicament puis rentre chez lui à Erbrée.

Mais quelques jours plus tard, rebelote. Paul a très mal à la tête et c’est le retour aux urgences. Cette fois-ci, l’imagerie est formelle. « En peu de temps, les deux lésions avaient grossi. Nous n’étions pas du tout rassurés. »

Après d’autres examens et une biopsie le 8 décembre, le diagnostic tombe : il s’agit d’une tumeur cérébrale, un gliome de haut grade. À l’évocation de ses mots, les parents accusent le coup.

Un traitement contraignant

Paul commence les rayons le 5 janvier au Centre Eugène Marquis, un établissement de santé spécialisé en cancérologie à Rennes. « Pour la chimio, c’était sous forme de sirop et à la maison. On lui donnait une heure avant les rayons. » En parallèle, Paul a un traitement à 7h30 et à 19h30.« Ce sont des horaires à respecter sinon il peut faire un malaise », précise la mère de famille.

Autant de « règles » à suivre, mais qui sont contraignantes pour un enfant de 9 ans. « Ces 30 séances de rayons et de chimio se sont bien passées. Je ne sais pas si c’est l’insouciance, mais il n’a jamais rechigné », confie Emilie.

Malgré la fatigue, Paul continue d’aller à l’école le matin. « Il était demandeur pour y être. » Impossible pour le jeune garçon de couper les liens avec ses camarades de classe.

Après les séances sur plusieurs mois et une pause thérapeutique de quatre semaines, Paul a refait une imagerie il y a quelques jours. « La tumeur continue de grossir. Cela a été une grosse descente aux enfers », explique la maman. Le corps médical, lui, confie aux parents n’avoir « pas de solution » dans l’immédiat.

On doit désormais trouver une solution pour retarder l’évolution et gagner du temps.

Emilie et Antoine explorent toutes les pistes pour aider Paul dans son combat contre cette maladie. Ils se sont rapprochés de différents établissements de santé comme Gustave Roussy, premier centre de lutte contre le cancer en Europe, l’institut Curie, un centre de recherche et de traitement du cancer, mais aussi des établissements en Allemagne ou encore en Suisse.

 « Pour l’Allemagne, Paul est trop jeune. Pour Gustave Roussy, le gène qui mute sur la tumeur de Paul est tellement rare qu’il n’y a pas d’essai clinique », soupire Emilie.

 « Les enfants sont bienveillants avec lui ». De son côté, Paul va « plutôt bien ». Actuellement en pause thérapeutique, il continue son cursus scolaire à Erbrée. « Il a une classe super. On avait peur notamment avec la perte de cheveux et la cicatrice de l’opération. »

Le CHU remet aux parents une mallette avec des livres qui expliquent la maladie ou encore la perte de cheveux. Une boite à outils ludique qui répond aux questions des enfants. 

« La maitresse a distribué les BD et les enfants sont bienveillants et solidaires avec Paul. Il n’est pas du tout exclu, c’était ma crainte », se réjouit Emilie. Finalement, les liens se sont même renforcés.

 À la rentrée, le jeune garçon se mettra au football avec son petit frère, Nans, âgé de 8 ans.

« On ne parle pas de la mort »

Reste que la maladie est bien présente au quotidien. « Paul sait que c’est une maladie grave et qu’il faut vite la traiter. Il sait qu’on fera tout pour qu’il vive le mieux possible. »

Avec ses autres enfants, Emilie a choisi de parler de cette maladie. « On parle du cancer, mais on ne parle pas de la mort. Je n’y arrive pas. Ce n’est pas possible pour l’instant », confie la maman, épaulée par l’association La Brise, qui accompagne les parents, les enfants et les adolescents atteints de maladie grave et évolutive.

Pour Nans, la situation est très dure. Il est très proche de son frère. Il passe par la colère et la tristesse. Léon, 5 ans, sait que son grand frère est malade, mais à son âge, il n’a pas encore conscience de la gravité de la maladie. « Comme Paul va à peu près bien, il ne comprend pas qu’il est malade. »

Une maladie presque « invisible physiquement » contre laquelle Paul, aidé par ses proches, se bat.

 Un appel à solidarité lancé pour soutenir la famille

Dans leur combat de tous les jours, Paul et sa famille peuvent compter sur un élan de solidarité. Des associations organisent des événements pour soutenir les deux parents.

Samedi 24 juin, à la kermesse de l’école d’Erbrée, un stand était mis en place pour faire un dessin à Paul. D’autres initiatives ont également fleuri ces dernières semaines. De quoi regonfler le moral d’Emilie.  » Cela fait du bien de se sentir soutenus. On ne peut que les remercier « , confie la maman de Paul.

En parallèle, une cagnotte a été lancée par la belle-sœur d’Emilie. En effet, les deux parents font face à des frais importants comme des soins de confort non pris en charge en affection de longue durée (ALD) ainsi que divers frais annexes d’essai thérapeutique.

Elle va aussi permettre de financer les éventuels frais de transport, l’hébergement à proximité de l’hôpital ou encore les repas pris sur place.

Si besoin, la cagnotte servira à compenser une perte de revenus. Emilie, qui travaillait au centre hospitalier de Vitré, est arrêtée depuis le 16 février pour s’occuper de son jeune garçon.

« Je ne suis pas capable de prendre soin des autres alors qu’il y a Paul », confie Emilie.

Enfin, une partie des fonds collectés sera reversée à l’Institut Gustave Roussy dans  » l’espoir de voir la recherche progresser plus rapidement « , mais aussi à la caserne de pompiers d’Erbrée.

Cagnotte en ligne sur Leetchi  « Soutenir Paul – Gliome de haut grade «  .

ACTU.FR – l’article ici

 Photo : LEETCHI cagnote