Depuis que le diagnostic est tombé il y a un mois, la mère de famille cherche par tous les moyens des solutions contre cette maladie rare et normalement incurable

Je me sens complètement perdue, ça nous est tombé dessus du jour au lendemain », analyse cette Liévinoise qui semble désemparée face à la situation. Kadougia Ben Addi, 35 ans, est maman de deux filles dont Tessa, huit ans, tombée gravement malade depuis quelque temps. « Depuis la rentrée, elle se plaignait de maux de tête récurrents, des problèmes de vue, des vomissements… Ce n’était que ponctuel mais elle était souvent malade», raconte d’abord la mère de famille.

Vers un traitement expérimental

Après avoir voulu prendre un rendez-vous avec un ophtalmologue pour les problèmes de vue de sa fille, la mère de famille est redirigée vers un orthoptiste : « je pensais qu’elle ne voyait pas bien et qu’elle allait devoir porter des lunettes. Mais l’orthoptiste m’a dit que des symptômes comme ceux-là n’étaient pas normaux, et m’a fait un courrier pour les urgences. »

Après des passages aux urgences de Lens puis Lille, le verdict tombe le 12 décembre à l’issue d’une IRM : Tessa a des lésions cérébrales et doit être opérée en urgence. Après une petite semaine d’hospitalisation, la famille est renvoyée chez elle juste avant les fêtes. « Elle a bien réagi à une biopsie alors on a pu rentrer le 23 décembre. Les médecins m’ont dit de vivre normalement en attendant les résultats, mais comment vivre normalement après ça ? », se lamente Kadougia Ben Addi.

Je me sens complètement perdue, ça nous est tombé dessus du jour au lendemain », analyse cette Liévinoise qui semble désemparée face à la situation. Kadougia Ben Addi, 35 ans, est maman de deux filles dont Tessa, huit ans, tombée gravement malade depuis quelque temps. « Depuis la rentrée, elle se plaignait de maux de tête récurrents, des problèmes de vue, des vomissements… Ce n’était que ponctuel mais elle était souvent malade », raconte d’abord la mère de famille.

Le 6 janvier, la mère apprend que sa fille souffre d’un gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC) qui n’est pas opérable. « On nous a proposé un traitement pour repousser les symptômes, en essai clinique. Sur le moment, j’accuse le coup mais quand je comprends que ce n’est pas guérissable, j’ai l’impression que le monde s’est arrêté », confie la maman de Tessa.

Une cagnotte lancée

S’en suit un rendez-vous avec une oncologue lilloise, qui explique tout ce qu’il faut savoir à Kadougia Ben Addi : la maladie est rare et touche plutôt les enfants de 5 à 7 ans, un remède est encore à l’étude contre cette tumeur dite « agressive » et surtout, l’espérance de vie moyenne n’est que de deux ans. « Après ce rendez-vous, j’étais anéantie, raconte la mère de famille. Avec ma famille, on cherche des témoignages ou d’autres traitements. On a trouvé des choses sur Internet mais ce n’est pas concret, on n’a pas de contact pour l’instant. »

D’autres essais cliniques auraient lieu aux États-Unis et aux Pays-Bas, mais celui proposé par les médecins sera soit celui utilisé actuellement en France, soit le traitement américain. Depuis, la nouvelle a été partagée sur les réseaux sociaux et a ému beaucoup de personnes. « Ma sœur a décidé de lancer une cagnotte pour nous aider car tous les frais seront à notre charge, que ce soit pour améliorer le quotidien de Tessa ou essayer de la guérir. Beaucoup d’amis, de collègues ont partagé la cagnotte et viennent nous aider à coller des affiches, je ne pensais pas qu’il y aurait un tel élan de solidarité », reconnaît la Liévinoise.

Pour l’heure, la cagnotte a déjà récolté plus de 4000 euros. Mais avec ou sans argent, la mère de famille affirme « faire tout ce que je peux pour ma fille » avant de lancer le traitement. « Tout ça est très dur à gérer pour elle aussi, il faut la soigner au plus vite. Je me dis que je vais perdre ma fille alors que je ne peux rien faire, et le corps médical non plus. S’il faut trouver un autre traitement ou aller jusqu’aux États-Unis, je le ferai », conclut Kadougia Ben Addi.

L’AVENIR DE L’ARTOIS – l’article  ici

Lien vers la cagnotte ici

Photo Pixabay