ChatGPT conseille à des parents d’aller à l’hôpital, ils apprennent que leur fils de 6 ans a une tumeur au cerveau

ChatGPT conseille à des parents d’aller à l’hôpital, ils apprennent que leur fils de 6 ans a une tumeur au cerveau

par | 20 Déc 2025 | Articles de presse

En Belgique, l’intuition de parents inquiets, confortée par une réponse de ChatGPT, a permis de diagnostiquer à temps une tumeur cérébrale chez leur fils de 6 ans.

ChatGPT lui a en partie sauvé la vie. En Belgique, les parents d’un petit garçon de 6 ans ont eu le réflexe d’interroger l’intelligence artificielle à propos des symptômes de leur fils, pris de vomissements. L’outil leur a alors conseillé de se rendre immédiatement à l’hôpital, où une tumeur de la taille d’un œuf a finalement été détectée puis retirée du cerveau de l’enfant, relate le quotidien HLN.

Tout a commencé le 5 décembre. Le garçon souffrait depuis plusieurs jours « de nausées et de maux de tête », relate sa maman : « Une gastro-entérite circulait à l’école et nous pensions qu’il l’avait attrapée. » Mais d’autres symptômes, plus inhabituels, sont apparus progressivement. L’enfant se plaignait notamment de voir double et ses parents ont remarqué un nouveau strabisme, alors qu’il porte des lunettes. Autre source d’inquiétude : en rentrant de l’école, le garçon s’est endormi alors qu’il venait de recevoir de nouveaux jouets, puis, à son réveil, il semblait absent.

En agissant vite, ils lui ont sauvé la vie.

Inquiets, ses parents ont interrogé alors le logiciel d’OpenAI, qui leur a conseillé de consulter un médecin sans délai. Ils se sont rendus aux urgences où, après une batterie d’examens, le diagnostic est tombé : le petit Nyo souffre d’une tumeur située à l’arrière du tronc cérébral, exerçant une pression importante sur son cerveau. Afin de réduire cette pression, un drain a immédiatement été posé pour évacuer le liquide céphalo-rachidien. « Les médecins ont été clairs : en agissant aussi rapidement et en nous rendant immédiatement aux urgences, nous avons sauvé la vie de Nyo. Si nous avions attendu encore quelques jours, il ne serait peut-être plus là aujourd’hui », confie sa mère au journal local.

 

Mais si l’urgence vitale est écartée à ce stade, l’inquiétude demeure. L’enfant n’est en effet pas encore complètement tiré d’affaire. Une IRM a été réalisée afin de déterminer s’il subsiste des cellules cancéreuses; les résultats, toujours attendus, permettront d’adapter la suite du traitement. En attendant, de nombreuses interrogations subsistent pour ses parents : « Nyo sera-t-il toujours le même ? ». Quoi qu’il en soit, ils tiennent aujourd’hui à faire passer un message clair aux autres familles : « Suivez toujours votre instinct parental. Cela a sauvé la vie de notre fils. »

20 Minutes  – l’article ici

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Warrior Enguerrand ou le combat d’une vie

Warrior Enguerrand ou le combat d’une vie

par | 17 Déc 2025 | Articles de presse

Une fatigue excessive, des vomissements, des maux de tête, un engourdissement des membres, des troubles de l’équilibre… des symptômes qui se renouvellent et s’additionnent chez un enfant pourtant sportif et plein de vie, au point d’aller rechercher l’avis d’un spécialiste. Et la nouvelle tombe après le premier scanner crânien. Une tache blanche apparait à l’écran. L’équipe médicale se consulte en urgence. Les parents sont réunis dans une petite salle à part pour recevoir le diagnostic : “Il va falloir être fort. Votre fils est atteint d’un gliome du tronc cérébral. Il s’agit d’un cancer inopérable et incurable. Votre enfant est malheureusement condamné.”

Tel est le drame qu’ont dû affronter en juin 2017, Enguerrand et toute sa famille. De cette même maladie, Silas est aujourd’hui atteint comme une centaine d’enfants chaque année en France et des milliers dans le monde, quoique tous les porteurs n’aient pas nécessairement la possibilité de la diagnostiquer.

Le gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC) est une tumeur maligne particulièrement agressive qui se développe dans une zone du tronc cérébral appelé pont. Elle se développe à partir des cellules gliales constituant les tissus de soutien et l’environnement des neurones. Les gliomes représentent environ 45% de toutes les tumeurs cérébrales, et les gliomes du tronc cérébral représentent entre 15% et 20% de toutes les tumeurs cérébrales pédiatriques.

De fait, cette pathologie cancéreuse concerne essentiellement les enfants de 3 à 10 ans, et représente 75 % des cancers du cerveau rencontrés chez les patients de moins de 20 ans. Il n’y a pas de stadification de référence des gliomes infiltrants du tronc cérébral, et on classifie davantage ces tumeurs au regard de leur grade, de leur localisation et de leur apparence. Habituellement, les gliomes sont destumeurs de haut grade, qui sedéveloppent rapidementet sepropagentdans le reste du système nerveux central.

A cette annonce, tous les plans de vie changent. Après des vacances de respiration, la maman d’Enguerrand a arrêté de travailler et son papa s’est mis à mi-temps, tous deux concentrés sur les soins et l’accompagnement de la fratrie dans l’épreuve. Après de nombreuses séances de radiothérapie et chimiothérapie, jusqu’à 3 fois la dose adulte, Enguerrand, malgré son immense courage qui fit de lui ce “warrior” que Philippe, son père, dépeint, finit par s’eteindre le 9 juillet 2018, un an après diagnostic. Il avait 14 ans.

Retrouver du sens en action

Comment se remettre d’une telle tragédie ? Il faut pourtant tenir le coup pour les autres. Financièrement, il faut retrouver un emploi bien que la tête n’y soit pas. Et la famille, est-ce que tout le monde va bien ?

Le deuil est loin d’être simple, si tant est qu’il se fasse un jour. Lors d’une nouvelle nuit d’insomnie, Philippe s’est décidé ; il va créer une association, pour que son fils continue à exister dans son combat, pour favoriser la recherche contre cette maladie et aider les familles qui en sont victimes. Warrior Enguerrand est née en février 2019. « J’ai aujourd’hui une obsession : tuer cette maladie pour qu’elle ne tue plus d’autres enfants ».

Cela fait 7 ans que le drame s’est produit. Philippe est devenu depuis collaborateur MGEN, Responsable Mutualiste de la Fonction Publique Hospitalière Hauts de France- Normandie et il adore son métier. Ses autres enfants ont grandi, apprennent à vivre avec ce chagrin profond tout en construisant formidablement leur vie. Sa femme le complète dans cette activité associative qui leur tient à cœur, d’autant qu’ils bougent peu à peu les lignes, en ayant notamment su s’entourer et mobiliser autour de la cause. Plus qu’honorer sa mémoire, ce projet donne un sens à la mort d’Enguerrand en concourant à offrir des perspectives et du soutien à toutes celles et ceux qui subissent la situation.

L’association s’attache à…

  • Sensibiliser l’opinion publique sur le Gliome
  • Lever des fonds pour financer les circuits courts de recherche
  • Accompagner et soutenir financièrement les familles victimes

Mais l’action de Philippe va au-delà encore. En agissant auprès de chercheurs, de familles, il a aujourd’hui constitué une base unique de données sur la maladie et opère une véritable veille mondiale autour des traitements et vaccins susceptibles d’être testés. Il promeut le sujet auprès d’élus locaux, de députés, de sénateurs pour activer l’opinion sur le sujet dont le manque de portée commerciale peut parfois dissuader les efforts de recherche. Le 11 décembre, il soutenait d’ailleurs le projet de loi porté par la députée Marie Recalde visant à mettre en place un programme de soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant.

En cette fin d’année, vous pouvez faire un geste et financer directement la recherche sur les cancers infantiles en soutenant l’association Warrior Enguerrand et Philippe dans son action.

Faire un don

Warrior est une association reconnue d’intérêt général. En faisant un don, vous pouvez bénéficier d’une déduction fiscale de 75% sur votre impôt sur le revenu dans la limite de 1000€ de don. Au delà, la déduction d’élève à 66% dans la limite de 20% de votre revenu imposable.

Répondez à l’appel de Silas

Silas et Graziella ont besoin de vos encouragements et de votre bienveillance, plus que jamais dans cette dernière ligne droite insoutenable. Montrons-leur que nous sommes nombreux à penser à eux et témoignons-leur notre soutien. Lien.

 

VYV Solidaires  – l’article ici

Concert au profit de Warrior Enguerrand le 10 octobre 2025

Concert au profit de Warrior Enguerrand le 10 octobre 2025

par | 5 Oct 2025 | Articles de presse

L’Harmonie Agache s’associe à l’association Warrior Enguerrand qui soutient les familles touchées par le cancer cérébral appelé Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral, une maladie qui touches les enfants.
L’association Warrior-Enguerrand est une association qui lutte contre les cancers pédiatriques. En 2017, Enguerrand, un jeune de 13 ans, est décédé l’année suivante à la suite d’un cancer cérébral appelé gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC). L’association a été créée suite au décès d’Enguerrand pour soutenir les familles touchées par cette maladie dévastatrice. Le terme « warrior » a été utilisé pour marquer le combat d’Enguerrand face aux traitements, comme un guerrier.

La mission de l’association est de sensibiliser le public, de financer la recherche innovante et de fournir des ressources essentielles aux enfants et à leurs proches.

« Une évidence de participer »

« Participer à une action de solidarité envers Warrior-Enguerrand a été pour nous une évidence lorsque l’association nous a sollicités l’an dernier au cours d’un concert que nous avions présenté à Pérenchies avec les polyphonies corses », explique Rudy Platteeuw. Le sous-directeur de l’Harmonie poursuit : « Nous avons été sensibilisés par l’histoire tragique du jeune garçon et l’action menée auprès des enfants et des familles ».

L’orchestre d’Harmonie Agache s’associe donc à l’action de Warrior-Enguerrand lors d’un concert le vendredi 10 octobre à 20 h au complexe de l’Horloge au 7 rue des Platanes à Pérenchies. L’entrée est de 12€.

 LA VOIX DU NORD  – l’article ici

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Gliome pédiatrique : un essai clinique américain pourrait changer la donne

Gliome pédiatrique : un essai clinique américain pourrait changer la donne

par | 29 Juin 2025 | Articles de presse, Communication

Enfin une avancée et un nouvel espoir de venir à bout du gliome infiltrant du tronc cérébral ou DIPG chez les enfants.

L’essai clinique de phase 1/2a, nommé ReSPECT-PBC, sera financé par une subvention de 3 millions de dollars du Département de l’administration de Donald Trump!.

L’étude recrutera, cet été, des enfants âgés de 6 à 21 ans, avec une considération pour les patients jusqu’à 25 ans, au cas par cas. 

L’essai suivra une conception en deux parties. La phase 1a/b recrutera environ 24 patients pour établir la dose maximale tolérée, tandis que la phase 2a inclura environ 32 patients pour évaluer l’efficacité.

Pour en savoir plus, l’article INVESTING ici

Les recrutements se feront ici
ou cliquez sur le lien ci-dessous :
https://www.respect-trials.com/pediatric-brain-cancer/

WARRIOR ENGUERRAND

Essai clinique d’un vaccin anticancéreux ciblant le DIPG

Essai clinique d’un vaccin anticancéreux ciblant le DIPG

par | 4 Juin 2025 | Articles de presse

Après deux vaccins pour le Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral aus USA, voici le troisième en cours d’essai au Canada cette fois ci.

Le projet, «Études biologiques corrélatives visant à améliorer les résultats actuels du gliome infiltrant du tronc cérébral (Gitc/dipg) et des tumeurs cérébrales à haut risque grâce à un vaccin anticancéreux à base de néoantigènes en essai clinique » vise à promouvoir une nouvelle approche d’immunothérapie pour certains des cancers du cerveau infantiles les plus agressifs.

Le DIPG est une tumeur cérébrale pédiatrique dévastatrice : moins de 10 % des enfants survivent deux ans après le diagnostic. À mesure que le DIPG progresse, il affecte gravement les fonctions cérébrales essentielles, rendant la vue, la marche et même la respiration de plus en plus difficiles pour les enfants.

Les options thérapeutiques actuelles, notamment la radiothérapie et la chimiothérapie, n’offrent qu’un bénéfice temporaire ou limité, et les taux de survie sont restés globalement inchangés depuis des décennies, malgré les avancées majeures de la recherche sur le cancer.

Pour répondre à ce besoin urgent, l’équipe du Dr Narendran et du Dr Sipila étudie un nouveau vaccin anticancéreux conçu pour entraîner le système immunitaire du patient à reconnaître et à éliminer les cellules tumorales. Leurs recherches visent à valider l’innocuité, l’activité et les applications cliniques potentielles de cette immunothérapie à base de néoantigènes. En fournissant des informations biologiques cruciales sur l’efficacité du vaccin, le projet vise à accélérer le développement de nouvelles options thérapeutiques prometteuses pour les enfants atteints de DIPG et d’autres tumeurs cérébrales à haut risque.

Le Dr Narendran explique : « Chaque avancée dans la recherche sur le DIPG est porteuse d’espoir pour l’ensemble de la communauté des personnes atteintes de cancer du cerveau. En découvrant de nouveaux traitements efficaces, nous souhaitons prouver que même les défis humains les plus difficiles peuvent être surmontés grâce à la compassion, la collaboration et l’innovation. Les progrès réalisés aujourd’hui ouvrent la voie aux traitements de demain, où aucun enfant ne sera fauché par un cancer du cerveau. »

Ce travail révolutionnaire représente une étape importante vers l’amélioration des chances de survie et un regain d’espoir pour les familles touchées par ces diagnostics mortels.

THE GLOBE AND MAIL – l’article ici