Paul Coupé, un jeune habitant d’Erbrée, est atteint d’une tumeur cérébrale, un gliome de haut grade. Cette grave maladie découverte en 2022 a été un bouleversement pour la famille.
« On n’a jamais soufflé depuis le 25 novembre… » Assise sur la table à manger de sa maison à Erbrée (Ille-et-Vilaine), Emilie regarde ses mains. Elles sont parfois tremblantes. Une autre fois, elle les touche nerveusement. Pendant près d’une heure, la mère de famille nous a livré l’histoire de Paul, son fils âgé de 9 ans. Un récit où se mêlent les émotions et le courage de toute une famille face au le cancer. Un témoignage poignant pour faire connaître aussi cette maladie.
Une vie chamboulée fin 2022
« Tout allait très bien pour Paul », commence d’emblée Emilie. Paul est l’ainé des trois garçons de cette famille installée à Erbrée depuis quelques années. Une vie normale jusqu’à la nuit du 25 novembre 2022. « Tout a basculé, sans signe avant-coureur », enchaîne Emilie. Cette nuit-là, Paul fait un malaise, un peu avant 2 h du matin. Emilie le retrouve assis au milieu de l’escalier, les pieds dans le vomi.
Dans un premier temps, la mère de famille ne s’inquiète pas, mais au moment où le jeune garçon relève la tête, Emilie panique. « Il avait des symptômes de type AVC avec la bouche de travers et pincée. On voyait dans son regard que ça n’allait pas du tout », se rappelle cette aide-soignante.
Plus inquiétant encore, Paul n’a aucune réaction quand sa maman et son papa, Antoine, lui serrent la main pour tenter d’avoir une réaction. « On a rapidement appelé les pompiers », poursuit Emilie. Le Smur se rend également sur place.
« En peu de temps, les deux lésions avaient grossi »
Paul est transféré à l’hôpital sud du CHU de Rennes. À 4 h, il passe une IRM.
On nous prend à part et on nous dit qu’il y a deux lésions sur l’image et qu’ils ne savent pas encore ce que c’est. On nous dit de surveiller. On avait une autre imagerie un mois plus tard.
La famille repart en espérant que cet épisode ne se reproduise pas. Mais quelques jours plus tard, un lundi matin, au réveil, Paul refait un malaise. Les pompiers interviennent et il est transporté de nouveau à l’hôpital Sud. Là-bas, Paul prend un médicament puis rentre chez lui à Erbrée.
Mais quelques jours plus tard, rebelote. Paul a très mal à la tête et c’est le retour aux urgences. Cette fois-ci, l’imagerie est formelle. « En peu de temps, les deux lésions avaient grossi. Nous n’étions pas du tout rassurés. »
Après d’autres examens et une biopsie le 8 décembre, le diagnostic tombe : il s’agit d’une tumeur cérébrale, un gliome de haut grade. À l’évocation de ses mots, les parents accusent le coup.
Un traitement contraignant
Paul commence les rayons le 5 janvier au Centre Eugène Marquis, un établissement de santé spécialisé en cancérologie à Rennes. « Pour la chimio, c’était sous forme de sirop et à la maison. On lui donnait une heure avant les rayons. » En parallèle, Paul a un traitement à 7h30 et à 19h30.« Ce sont des horaires à respecter sinon il peut faire un malaise », précise la mère de famille.
Autant de « règles » à suivre, mais qui sont contraignantes pour un enfant de 9 ans. « Ces 30 séances de rayons et de chimio se sont bien passées. Je ne sais pas si c’est l’insouciance, mais il n’a jamais rechigné », confie Emilie.
Malgré la fatigue, Paul continue d’aller à l’école le matin. « Il était demandeur pour y être. » Impossible pour le jeune garçon de couper les liens avec ses camarades de classe.
Après les séances sur plusieurs mois et une pause thérapeutique de quatre semaines, Paul a refait une imagerie il y a quelques jours. « La tumeur continue de grossir. Cela a été une grosse descente aux enfers », explique la maman. Le corps médical, lui, confie aux parents n’avoir « pas de solution » dans l’immédiat.
On doit désormais trouver une solution pour retarder l’évolution et gagner du temps.
Emilie et Antoine explorent toutes les pistes pour aider Paul dans son combat contre cette maladie. Ils se sont rapprochés de différents établissements de santé comme Gustave Roussy, premier centre de lutte contre le cancer en Europe, l’institut Curie, un centre de recherche et de traitement du cancer, mais aussi des établissements en Allemagne ou encore en Suisse.
« Pour l’Allemagne, Paul est trop jeune. Pour Gustave Roussy, le gène qui mute sur la tumeur de Paul est tellement rare qu’il n’y a pas d’essai clinique », soupire Emilie.
« Les enfants sont bienveillants avec lui ». De son côté, Paul va « plutôt bien ». Actuellement en pause thérapeutique, il continue son cursus scolaire à Erbrée. « Il a une classe super. On avait peur notamment avec la perte de cheveux et la cicatrice de l’opération. »
Le CHU remet aux parents une mallette avec des livres qui expliquent la maladie ou encore la perte de cheveux. Une boite à outils ludique qui répond aux questions des enfants.
« La maitresse a distribué les BD et les enfants sont bienveillants et solidaires avec Paul. Il n’est pas du tout exclu, c’était ma crainte », se réjouit Emilie. Finalement, les liens se sont même renforcés.
À la rentrée, le jeune garçon se mettra au football avec son petit frère, Nans, âgé de 8 ans.
« On ne parle pas de la mort »
Reste que la maladie est bien présente au quotidien. « Paul sait que c’est une maladie grave et qu’il faut vite la traiter. Il sait qu’on fera tout pour qu’il vive le mieux possible. »
Avec ses autres enfants, Emilie a choisi de parler de cette maladie. « On parle du cancer, mais on ne parle pas de la mort. Je n’y arrive pas. Ce n’est pas possible pour l’instant », confie la maman, épaulée par l’association La Brise, qui accompagne les parents, les enfants et les adolescents atteints de maladie grave et évolutive.
Pour Nans, la situation est très dure. Il est très proche de son frère. Il passe par la colère et la tristesse. Léon, 5 ans, sait que son grand frère est malade, mais à son âge, il n’a pas encore conscience de la gravité de la maladie. « Comme Paul va à peu près bien, il ne comprend pas qu’il est malade. »
Une maladie presque « invisible physiquement » contre laquelle Paul, aidé par ses proches, se bat.
Un appel à solidarité lancé pour soutenir la famille
Dans leur combat de tous les jours, Paul et sa famille peuvent compter sur un élan de solidarité. Des associations organisent des événements pour soutenir les deux parents.
Samedi 24 juin, à la kermesse de l’école d’Erbrée, un stand était mis en place pour faire un dessin à Paul. D’autres initiatives ont également fleuri ces dernières semaines. De quoi regonfler le moral d’Emilie. » Cela fait du bien de se sentir soutenus. On ne peut que les remercier « , confie la maman de Paul.
En parallèle, une cagnotte a été lancée par la belle-sœur d’Emilie. En effet, les deux parents font face à des frais importants comme des soins de confort non pris en charge en affection de longue durée (ALD) ainsi que divers frais annexes d’essai thérapeutique.
Elle va aussi permettre de financer les éventuels frais de transport, l’hébergement à proximité de l’hôpital ou encore les repas pris sur place.
Si besoin, la cagnotte servira à compenser une perte de revenus. Emilie, qui travaillait au centre hospitalier de Vitré, est arrêtée depuis le 16 février pour s’occuper de son jeune garçon.
« Je ne suis pas capable de prendre soin des autres alors qu’il y a Paul », confie Emilie.
Enfin, une partie des fonds collectés sera reversée à l’Institut Gustave Roussy dans » l’espoir de voir la recherche progresser plus rapidement « , mais aussi à la caserne de pompiers d’Erbrée.
Cagnotte en ligne sur Leetchi « Soutenir Paul – Gliome de haut grade « .
ACTU.FR – l’article ici
Photo : LEETCHI cagnote
