Comment nommer ce qui n’est jamais arrivé ? Qu’est-ce qui n’existe pas ? A l’hôpital Gustave-Roussy de Villejuif (Val-de-Marne), le docteur Jacques Grill hésite entre « très longue rémission » et « peut-être guéri ». Les parents de Lucas optent pour « presque guéri » ou un laconique « il n’a plus rien ». Personne ne veut se risquer à une conclusion définitive, au risque d’attirer ou de provoquer la malchance. Qu’importent les mots, tant que dure l’État.
A 12 ans, bientôt 13, Lucas est, à la connaissance des médecins, le seul patient au monde à survivre sans traitement à un cancer pédiatrique extrêmement agressif qui touche chaque année plusieurs dizaines d’enfants. Un gliome infiltrant du tronc cérébral, dont la complexité du nom porte toute sa virulence.
A l’aise dans son sweat-shirt ample, les cheveux de surfeur régulièrement repliés derrière l’oreille, le pré-adolescent ne connaissait pas le nom complet de la maladie. “Je sais juste que c’est une tumeur”, dit, avec l’accent de sa Belgique natale, celui qui a accepté de nous parler en plein “Septembre doré”, dédié depuis plusieurs années à la lutte contre le cancer de l’enfant. . Lorsqu’il avait 6 ans, chez lui, en périphérie de Bruxelles, on parlait d’un « traumatisme crânien ».
Diagnostiqué à 6 ans
C’est à cet âge-là, pendant les vacances d’été insouciantes en camping avec ses grands-parents, que la sentence est tombée. La légère gêne au niveau du nez, la difficulté à faire pipi, le corps qui chancelait légèrement cachaient un cancer bien implanté dans son cerveau. « Notre chance, c’est que l’interne en neurologie nous a tout de suite parlé de Gustave-Roussy. Elle savait qu’un essai clinique majeur, Biomède, s’y déroulait », explique Cédric, le père de famille de 45 ans, responsable informatique. Sans hésiter, mais en affrontant une première « bataille administrative » pour être admis à l’étude française, direction la France.
Après une biopsie à Necker, Lucas entame la première de ses 30 séances de radiothérapie à Roussy. Il a oublié les vomissements et préfère se souvenir, d’un regard pétillant, du « passage secret » qui reliait la maison de ses parents à l’hôpital. Cédric dit qu’il a failli se retourner. « Nous avions bon espoir, mais les médecins ont été clairs. Ils nous ont donné des statistiques qui n’étaient pas bonnes, pas bonnes du tout… » part-il en haleine.
Il est difficile pour un père de prononcer des mots impensables lorsque son fils est à proximité. Incurable n’est pas un parent. Avec Olesja, sa femme, le couple envisage de partir aux États-Unis ou au Mexique, où partent ensuite d’autres familles en espérant trouver le Graal médicinal. Ils abandonnent, restent à Villejuif, commencent un traitement. « Ouf », résume aujourd’hui la quadra.
Parce que le corps de Lucas contrecarre le sort, éliminant progressivement la maladie. Pendant cinq ans, exceptionnellement, tous les signaux sont restés au vert, au point que la question est devenue évidente : faut-il continuer à donner quotidiennement des médicaments aussi puissants ?
Comprendre pour que cela puisse être utile aux autres
« Je ne savais pas quand m’arrêter, ni comment, car il n’y avait aucune référence au monde… », raconte Jacques Grill. Le médecin capé se souvient de la scène, dans son cabinet : il évoque l’idée d’arrêter, lui prescrit une dernière boîte, entend Lucas lui dire qu’il lui en reste une d’avance. “C’était impossible, je délivrais exactement le nombre de comprimés nécessaire entre deux consultations”, constate-t-il. J’ai compris qu’il n’en prenait plus… »
La famille et les spécialistes acceptent de mettre fin au protocole. «C’était un moment vertigineux», raconte Cédric. On s’est dit : Pourquoi changer une équipe gagnante ? Mais il fallait avancer… » Presque un an plus tard, plus rien. Aucune trace. Sauf ce petit « truc », qui persiste sur les radiographies et dont personne ne sait s’il s’agit d’un résidu de la maladie ou d’une cicatrice de la biopsie.
Est-ce dû aux comprimés blancs qu’il a ingéré quotidiennement pendant cinq ans ? Non malheureusement. Il n’existe pas de traitement miracle. « On pense que Lucas souffrait d’une forme particulière de la maladie. Il faut comprendre quoi et pourquoi pour réussir à reproduire médicalement chez d’autres patients ce qui s’est passé naturellement chez lui. Ce serait formidable », déclare le Dr Grill.
Déjà, huit autres jeunes patients de l’étude Biomède sont aujourd’hui considérés comme des « répondeurs longs », sans rechute trois ans après leur diagnostic. Un espoir qui nourrit aussi le médecin : « Lucas nous prouve que, même quand la porte est toute petite, il faut y mettre le pied. »
« On aimerait vraiment que ça soit utile, que Lucas ne soit pas l’exception », glisse Cédric, qui retrouve ce nœud incompressible au ventre à chaque nouvel examen. Lucas, en bon adolescent, reste de peu de mots, s’envole sur son trampoline, préférant rêver d’un avenir de YouTubeur plutôt que de parler d’un passé douloureux.
Il n’est pas question de devenir médecin plus tard, il a trop vu. C’est Tatiana, sa sœur aînée, qui aspire à enfiler la blouse blanche. En revanche, il aimerait visiter Paris. Jusqu’à présent, les allers-retours se limitaient à l’hôpital. « On pourrait monter la Tour Eiffel, non ? » demande-t-il à son père. Sous le regard rieur de Cédric, la demande semble acceptée.
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Lien vidéo émission C à Vous du 29/09/23 – ici