Les parents d’Aëla ouvrent une cagnotte pour la sauver d’un cancer

Les parents d’Aëla ouvrent une cagnotte pour la sauver d’un cancer

Meghan et Paulin ont appris, cet été, que leur fille de 5 ans, Aëla, était atteinte d’une tumeur incurable au cerveau. Les Sainghinois ont lancé une cagnotte pour tenter une intervention aux États-Unis.

Aëla, 5 ans, s’invente des histoires autour de sa maison de poupées, installée au milieu du salon familial. La vie semble douce ce matin-là pour cette petite fille scolarisée en grande section.

Pourtant, depuis début juillet, Aëla se sait porteuse d’une tumeur au cerveau et plus précisément, d’un gliome infiltrant du tronc cérébral. Un cancer incurable et inopérable.

La découverte d’une masse au cerveau

Tout est allé très vite. Il y a d’abord eu cet été des « passages aux urgences à Armentières pour des maux de tête et des vomissements, sans fièvre », a expliqué Meghan, 34 ans, la maman d’Aëla. Puis, des examens plus poussés, pour comprendre : « Au tout début, on nous disait que cela pouvait être lié à un virus ou à des migraines ophtalmiques mais, lorsqu’une imagerie a été réalisée, on a découvert qu’il y avait une masse au cerveau ».

Aëla a appris, cet été, qu’elle était touchée par une tumeur au cerveau.

Sans attendre et pour tenter de soulager la souffrance de la jeune fille, elle est hospitalisée au CH Salengro à Lille, pour deux opérations. « On lui a posé une valve dans le cerveau, pour apaiser ses douleurs, puis on lui a extrait une partie de la tumeur pour l’analyser », a détaillé son papa, Paulin, 36 ans.

Création d’une association : « Aëla, notre guerrière »

Le couple et sa grande sœur âgée de 10 ans, Maïwenn, tentent de garder la tête haute et de la force pour combattre l’impensable. « On a d’abord gardé la nouvelle pour nous pendant deux mois et nos proches, familles et amis, nous ont poussés à créer une association. »

C’est ainsi qu’« Aëla, notre guerrière » est née avec un objectif : « S’aider entre parents touchés par la maladie de leur enfant et récolter de l’argent pour être prêt si l’intervention à Chicago que nous visons est possible. » Pour essayer de collecter la somme nécessaire, les parents ont ouvert une cagnotte en ligne sur le site Leetchi.

Enfin, en rendant l’information publique, ils ont aussi fait des très belles rencontres, à l’image de Sonia et Pauline, fondatrices de l’association In’Pactdédiée à l’insertion sociale et professionnelle : « Elles ont été tellement à l’écoute. » On peut aussi citer Martin Terrier, attaquant du Bayer Leverkusen, qui est membre d’honneur de leur association.

Mais ce n’est pas tout. Ce couple de douaniers à la brigade de Calais, s’est ému de l’implication de leurs familles et amis mais aussi de la mobilisation de leurs collègues : « Mon mari a eu un don de congés de la part de ses collègues. » Quant à Meghan, elle est aujourd’hui en arrêt maladie. La maman d’Aëla est enceinte de cinq mois d’un petit garçon.

Rendez-vous les 12 et 13 octobre à la salle du Manège à Halluin pour participer à l’événement festif organisé par l’association de Sonia et Pauline, In’Pact et dédié à la lutte contre le cancer. Les bénéfices seront reversés à l’association « Aëla notre guerrière ». Pour suivre les dernières informations, la famille a mis en place une page Facebook : Aëla notre guerrière.

 

LA VOIX DU NORD – l’article  ici

 

 

Essai d’un nouveau vaccin pour les enfants atteints du DIPG

Essai d’un nouveau vaccin pour les enfants atteints du DIPG

Le gliome pontin intrinsèque diffus, connu sous le nom de DIPG, est un type rare et agressif de cancer pédiatrique qui se forme dans le tronc cérébral, entraînant environ 200 à 300 nouveaux cas aux États-Unis chaque année. Heureusement, les chercheurs du Lurie Children’s Hospital ouvrent la voie à un traitement révolutionnaire pour les enfants atteints de DIPG. Dans cet épisode, les médecins du Lurie Children’s Hospital, le Dr Ashley Plant-Fox et le Dr Michael DeCuypere, discutent des progrès de cet essai clinique de phase 1, le premier du genre, pour le DIPG, ouvert depuis janvier 2022 et qui offre de l’espoir pour une maladie qui n’a actuellement aucune option curative.

Ashley PLANT-FOX 

« Le simple fait de pouvoir mener des essais cliniques sur cette tumeur rare offre beaucoup d’espoir aux familles qui, autrement, auraient pu entendre qu’il n’y avait rien d’encourageant. Je suis très fier que nous ayons plusieurs options pour les patients atteints de DIPG qui reçoivent ce diagnostic. »

Michael DECUYPERE 

« Nous sommes très précis dans nos biopsies. Cela dépend en grande partie de l’expérience du chirurgien dans la réalisation de ces biopsies et de sa capacité à choisir l’endroit le plus sûr possible qui vous donnera les réponses que vous souhaitez. »

Le DIPG est une tumeur du tronc cérébral, plus précisément du pont, qui survient chez les enfants âgés de 3 à 8 ans. Compte tenu de sa localisation précaire et de sa biologie, son taux de survie global à cinq ans est inférieur à 1 %.

L’apparition et la progression du DIPG sont très rapides, et se manifestent souvent initialement par des symptômes mineurs. Actuellement, les enfants ont tendance à vivre moins d’un an, mais ils reçoivent une radiothérapie pour prolonger leur vie autant que possible.

Les progrès de la technologie de biopsie ont permis aux chercheurs de recueillir des informations moléculaires beaucoup plus précises sur ces tumeurs, et de le faire de manière relativement sûre.

On suppose que le DIPG résulte d’une mutation génétique, la majorité des tumeurs étant provoquées par une mutation d’histone, en particulier l’histone 3.3 ou 3.1 avec une mutation K27M.

Contrairement aux vaccins contre les maladies infectieuses qui visent à prévenir la maladie, le nouveau vaccin DIPG en cours de développement et utilisé dans cet essai clinique est conçu pour apprendre rétrospectivement au système immunitaire à reconnaître la tumeur DIPG déjà présente chez les enfants.

Le vaccin associe une protéine de choc thermique à 16 peptides spécifiques au DIPG pour renforcer la reconnaissance des cellules cancéreuses par le système immunitaire. Les enfants reçoivent le vaccin comme n’importe quel autre vaccin.

Le Dr DeCuypere rencontre souvent les familles dans un premier temps pour discuter de leur souhait ou non de procéder à une biopsie de la tumeur pour un diagnostic officiel et, en outre, de leur souhait de faire participer leur enfant aux essais cliniques.

L’essai clinique se déroule principalement à l’hôpital pour enfants Lurie, mais des centres anticancéreux satellites proposent également l’essai. Il existe également des laboratoires spécialisés dans tout le pays qui effectuent des corrélats biologiques de l’étude sur le vaccin afin d’élargir la recherche.

Le Dr DeCuypere recommande une biopsie pour chaque patient atteint de DIPG. Non seulement les risques pour la santé sont plutôt faibles, mais les informations recueillies à partir des biopsies sont d’une aide précieuse pour le développement continu de traitements possibles pour le DIPG.

Bien que le financement gouvernemental ait certainement aidé la recherche sur le DIPG, les chercheurs affirment que le soutien financier des familles et des fondations a aidé à faire démarrer cette recherche.

LURIE CHILDRENS.ORG – Le site  ici

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Un virus à l’origine du glioblastome, grave cancer du cerveau

Un virus à l’origine du glioblastome, grave cancer du cerveau

DÉCRYPTAGE – Une équipe de chercheurs de Besançon a mis en évidence un lien entre une infection par un cytomégalovirus et le développement de tumeurs cérébrales.

Un virus est à l’origine du glioblastome, le cancer du cerveau le plus fréquent et de plus mauvais pronostic, révèlent les travaux de recherche menés depuis plus de dix ans par l’équipe de Georges Herbein, professeur de virologie médicale au CHU de Besançon et à l’université de Franche-Comté. Ces travaux sont publiés dans la revue Cancer Gene Therapy . « C’est la première fois que l’on démontre que le cytomégalovirus, ou CMV, peut causer, au moins dans certains cas, un glioblastome, même si son mécanisme d’action reste à élucider », souligne Gaëtan Ligat, virologue spécialiste du CMV et des virus de la famille des herpès à l’université de Toulouse. Le glioblastome fait partie des cancers les plus létaux et provoque le décès de plus de 3500 personnes par an en France. Longtemps asymptomatique et sans cause connue, il affecte en majorité des hommes, surtout entre 60 et 75 ans. Niché au cœur du cerveau, très infiltrant, diffus, il résiste aux traitements de chimio et de radiothérapie mis en…

LE FIGARO – la suite de l’article  ici

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« On est face à une urgence sanitaire » : le film qui dénonce l’omerta autour d’une épidémie de cancers chez les jeunes enfants

« On est face à une urgence sanitaire » : le film qui dénonce l’omerta autour d’une épidémie de cancers chez les jeunes enfants

Vice-président de Médecins du Monde, le Toulousain Jean-François Corty a co-réalisé avec Valéry Gaillard le documentaire « Contrepoisons, un combat citoyen » , sur le combat de parents autour d’un cluster de cancers de jeunes enfants qui sera diffusé sur France 3.

Votre documentaire se penche sur une « épidémie » de cancer pédiatrique dans la région nantaise, peut-on parler de scandale sanitaire ?

Entre 2015 et 2020, sur la commune de Sainte-Pazanne et ses environs, près de Nantes, 25 enfants ont eu un cancer, 7 en sont morts. Il existe en France plusieurs clusters de ce type à Saint-Rogatien près de la Rochelle, dans le Haut-Jura, dans l’Eure entre autres. On estime à 2 500 le nombre de nouveaux cas et 500 décès par an à l’échelle nationale. Par ailleurs, des statistiques de la Caisse nationale d’Assurance-maladie ont révélé une augmentation de 18 % des cas entre 2003 et 2019, et ces chiffres sont probablement sous-estimés du fait de biais méthodologiques de recensement. De fait, l’incidence de l’épidémie progresse à bas bruit en France, sans que l’on sache vraiment pourquoi, en lien avec l’exposition chronique et le cumul de toxiques environnementaux, type perturbateurs endocriniens, hydrocarbures, pesticides, ondes électromagnétiques, radon entre autres. Il nous semble que l’État devrait considérer cette épidémie comme une urgence sanitaire, mais ce n’est manifestement pas le cas, même s’il y a des avancées au niveau des traitements, compte tenu du manque de moyen pour en comprendre l’origine précise et mieux prévenir les nouveaux cas.

Comment expliquer le déni des autorités régionales de santé qui ne semblent pas avoir pris la mesure du phénomène ?

Il y a un enjeu majeur autour de l’amélioration de la connaissance du nombre réel de cas, mais aussi de la compréhension et l’identification des origines pour mieux les prévenir, que ce soit sur Sainte-Pazanne et sa région ou à l’échelle nationale. De fait, les lenteurs institutionnelles à apporter des réponses adaptées interrogent et les personnes concernées souhaitent des mesures exceptionnelles pour limiter les retards en matière de prévention des cancers et le défaut de mise en protection des enfants. Il faut améliorer le recueil de données pour avoir un système d’alerte plus performant, en faisant en sorte que les registres des cancers existants soient à jour et couvrent tout le territoire national. Les familles demandent une mise à jour et un accès à ces registres, mais sans grand succès pour l’instant. Elles espèrent aussi que les institutions sanitaires puissent remettre en question leurs méthodes d’analyses, que ce soit dans l’établissement épidémiologique des clusters, comme des enquêtes environnementales pour comprendre les causes de ces cancers au niveau des territoires, ce qu’elles ne sont pas capables de faire aujourd’hui.

« L’incidence de l’épidémie progresse à bas bruit, sans que l’on sache vraiment pourquoi »

Un insecticide, le lindane, est pointé du doigt, mais sans certitude, les pratiques des industriels et des agriculteurs sont-elles couvertes par les pouvoirs publics et les politiques ?

On ne peut rien affirmer. Il y a de fait plusieurs causes possibles, avec un effet cumulatif probable, ce qu’on appelle « l’effet cocktail ». Dans le secteur de Sainte-Pazanne et ses environs, on retrouve sur certains lieux du lindane, du radon, du dieldrine, qui sont classés « cancérogènes avérés ou probables pour l’humain » par le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC). Mais il y a aussi des câblages de haute tension, des postes de transformation électrique pour des parcs éoliens et des épandages de pesticides dans cette zone d’agriculture maraîchère et viticole intensive. C’est peut-être le cumul d’un ou plusieurs facteurs qui ont pu générer ces maladies, mais on n’a pas aujourd’hui les recherches adéquates pour mieux comprendre.

Vous racontez le combat exemplaire des parents pour avoir une explication à la maladie de leurs enfants, pensez-vous que la vérité sera faite un jour ?

Les parents et les proches veulent surtout comprendre ce qui s’est passé. Ils ont monté le collectif Stop aux Cancers de nos Enfants. Après plusieurs mois de travail, ils ont mis en place une task-force en s’entourant d’experts en toxicologie, en sociologie de la santé et d’un avocat afin d’initier les enquêtes environnementales pour comprendre l’origine de ces cancers et faire en sorte que d’autres enfants ne tombent pas malades. Ce sont des citoyens devenus des parents experts, acteurs originaux du maillage sanitaire à l’échelle de leur région à même de bouger les institutions. Grâce à leur travail acharné, ils sont à l’origine de l’Institut citoyen de recherche et de prévention en santé environnementale de Loire-Atlantique qui est une structure originale car elle met autour de la table des élus, des citoyens, des chercheurs, des pollueurs afin de lancer des recherches spécialement dédiées aux problèmes de santé publique qui les touchent. Grâce à ces futurs travaux, ils espèrent mieux comprendre ce qui s’est passé. C’est l’expression d’une démocratie sanitaire active qui est très touchante, face à une épidémie de cancers pédiatriques qui relève d’une urgence de santé publique et face à laquelle on attend davantage de la puissance publique.

Votre film peut-il relancer le débat sur l’usage des pesticides alors que la France vient de reculer sur le glyphosate qui est encore utilisable dans nos champs ?

Ce film c’est d’abord un hommage aux familles, aux enfants, à leurs proches, aux chercheurs aussi souvent bénévoles, tous mobilisés contre ce mal que sont les cancers pédiatriques. C’est l’histoire de leur combat contre l’inertie des institutions, contre des pratiques industrielles nocives, contre le mensonge et le mépris. J’espère qu’il sera un outil supplémentaire de communication pour défendre leur cause. À l’heure où les scientifiques estiment que les résultats de leurs recherchent ne sont pas assez pris en compte, où il y a de fait une tension entre enjeux de santé publique et enjeux économiques, où les politiques à l’échelle nationale et européenne semblent mépriser la santé environnementale, ces familles nous rappellent que l’action au niveau du territoire a encore du sens et qu’il ne faut rien lâcher.

La première diffusion du documentaire est programmée le 25 avril sur France 3 Pays de Loire. https ://vimeo.com/927463736?share=copy

LA DÉPÈCHE – l’article  ici

« Sa tumeur au cerveau a disparu » : Lucas, 13 ans, a guéri d’un cancer jugé incurable

« Sa tumeur au cerveau a disparu » : Lucas, 13 ans, a guéri d’un cancer jugé incurable

Diagnostiqué à l’âge de 6 ans, le jeune Belge a suivi un essai prometteur dans un centre de la région parisienne. Après plusieurs années de traitement, son docteur vient de lui annoncer sa guérison.

« Sa tumeur a complètement disparu. On le considère guéri ! » Le docteur Jacques Grill, médecin chercheur au centre de lutte contre le cancer Gustave Roussy de Villejuif (Val-de-Marne), a fait face à un cas unique en son genre. En janvier, il a annoncé sa guérison à Lucas, jeune patient de 13 ans atteint d’un cancer pourtant jugé « incurable ».

Une première ? « Au niveau mondial, je ne peux pas l’affirmer de façon catégorique, tempère le responsable du programme Tumeurs cérébrales mené par l’Institut francilien. Avant, les méthodes de diagnostic laissaient une marge d’erreur. Si des patients guérissaient, on se disait qu’on avait dû se tromper dans l’examen. Désormais, on se sert d’une biopsie, un examen beaucoup plus fiable. Et depuis cela, oui c’est une première. »

 Un cancer rare et redoutable

Une victoire face à un ennemi au nom redoutable : le gliome infiltrant du tronc cérébral. Un cancer rare, qui touche une cinquantaine d’enfants et adolescents chaque année. « Le taux de survie à deux ans ne dépasse pas les 5 %, concède le médecin. La tumeur se situe dans une zone fragile et profonde du cerveau, le pont, responsable de fonctions vitales comme la respiration, l’équilibre. Tout acte chirurgical entraînerait des pertes de fonctions neurologiques.»

Pour Lucas, qui vit avec ses parents et sa sœur dans la périphérie de Bruxelles (Belgique), le diagnostic est tombé à l’âge de 6 ans. « Au début, il avait quelques problèmes pour faire pipi. On ne s’est pas trop inquiétés, on pensait que ce n’était pas grave, se rappelle Cédric, son papa, qui travaille dans l’informatique pour la défense belge (1). Et puis, il a commencé à tituber, il était fatigué, avait mal à la tête… »

L’enfant passe une IRM de contrôle. Le résultat est sans appel. « On est abattus, parce qu’on connaît déjà les statistiques à propos de cette maladie… » Son issue est alors fatale, souvent dans les neuf à douze mois suivant sa découverte.

Un essai, un espoir

Sous l’impulsion du Dr Jacques Grill, un essai clinique a été mis en place. Il est proposé aux enfants atteints de cette tumeur. Biomède, l’essai en question allie un médicament, l’évérolimus, choisi pour soigner certains cancers et tumeurs au cerveau, à ces séances de radiothérapie. « Normalement, on se contente de la radiothérapie. Mais, seule, elle n’offre pas de chance de guérison à long terme. Elle ne fait que calmer les symptômes et en général, la maladie revient au bout de six mois », déplore le chercheur.

« On nous l’a directement proposé. C’était notre seule option, donc on l’a acceptée», raconte Cédric. Six semaines plus tard, « gonflé à la cortisone » pour masquer les symptômes et diminuer l’inflammation, Lucas peut enfin débuter l’essai.

La radiothérapie s’étale sur trente sessions. La prise du traitement, elle, va durer cinq ans. Un bouleversement pour le quotidien de la famille. « On a pris des congés pour être avec Lucas à Paris. Pendant les deux premiers mois, sa maman restait avec lui et je faisais les allers-retours depuis Bruxelles chaque week-end. » Puis Lucas a retrouvé un semblant de vie normale et a repris le chemin de l’école, « avec son bobo à la tête », qu’il avait dû quitter pendant plusieurs mois.

« Je ne suis pas sûr qu’il était conscient de la situation, souligne le papa. À 6 ans, on ne lui a pas fait un cours de statistiques médicales. Tant que ça allait pour lui, que l’on traitait les symptômes, ça ne lui semblait pas si différent. »

« On a vu la tumeur disparaître »

Au fur et à mesure que la fréquence des visites à Paris s’allonge, un mois d’abord, puis deux et ainsi de suite, l’état de Lucas semble se stabiliser, voire s’améliorer. « La tumeur avait diminué avec le traitement. Au fil des IRM, nous l’avons vue disparaître petit à petit. »

Les motifs d’espoir s’enchaînent. Au moment de rédiger une nouvelle ordonnance, le docteur se rend compte que Lucas, devenu ado, a cessé de prendre son traitement: « Il lui restait des médicaments en réserve, alors que je lui prescrivais la dose exacte. » Il propose au jeune patient d’arrêter définitivement la prise médicamenteuse.

La maladie reste stable, jusqu’à ce jour de janvier où l’on explique à Lucas, désormais âgé de 13 ans, qu’il est officiellement guéri. « Après cinq ans, on ne voyait déjà plus que la cicatrice de sa biopsie, sa maladie avait disparu. Il fallait sauter le pas. »

Avancée scientifique majeure ou cas unique ? Le docteur reste mesuré. « Très peu de patients sont dans le même cas. Lucas avait des cellules tumorales dont la mutation les rendait très sensibles au traitement. Il faudrait réussir à mettre les cellules des autres enfants dans la même situation. Le chemin sera encore long. »

La famille de Lucas peut enfin « prévoir à nouveau des vacances », confie, soulagé, Cédric. Et pour l’avenir ? L’adolescent « se verrait bien youtubeur ! »

 (1) Le père de Lucas n’a pas souhaité donner son nom.

OUEST FRANCE – l’article  ici

Image Pexel