Adame, un enfant de 8 ans domicilié à Uckange (Moselle), est atteint d’une tumeur cérébrale maligne. Un traitement pourrait permettre de lui sauver la vie aux États-Unis.

« Ma vie a basculé ». C’est de cette manière que décrit le moment traversé par Alexandra Lahdaoui lorsque le verdict pour son fils Adame, 8 ans, est tombé.

Le 15 juillet 2022, la mère de famille originaire d’Uckange (Moselle) a appris, à l’issue d’essais cliniques, que son enfant souffrait d’un DIPG (Diffuse Intrinsec Pontine Glioma, ou gliome pontique intrinsèque diffus en français), une tumeur maligne qui se diffuse dans tout le tronc cérébral.

Adame a depuis reçu un traitement à base de radiothérapie et de chimiothérapie. Mais désormais, les regards se tournent vers les États-Unis, où deux solutions s’offrent à eux. Alexandra Lahdaoui revient auprès de Lorraine Actu sur les semaines qui ont suivi la découverte du cancer de son enfant.

« Il n’y avait aucun signe avant-coureur »

Alexandra Lahdaoui explique que « quelques jours avant le diagnostic, il n’y avait aucun signe avant-coureur, il a encore couru un cross très récemment et il était arrivé dans les dix premiers ». Mais tout a changé la veille de la découverte de la tumeur.

Le 13 juillet dans l’après-midi, il était très fatigué et il a voulu faire une sieste, chose qu’il ne fait jamais. Il s’est levé et marchait bizarrement, comme quelqu’un qui avait bu, et son élocution était un peu inhabituelle. Je l’ai emmené à l’hôpital Bel-Air de Thionville. On m’a dit qu’il avait de la fièvre et une angine. Je n’ai pas voulu m’arrêter à ce diagnostic et je suis allée à l’hôpital de Mercy demander des tests neurologiques. On lui a trouvé des anomalies mais rien de très flagrant au début, puis Adame a été transféré à Nancy-Brabois.

C’est à l’issue de ce dernier examen que le verdict est tombé : « On nous a annoncé un cancer pédiatrique très agressif ». Pour situer la gravité de la maladie, « en France, les chances de survie sont de 1 à 2 %. Je suis sa maman, je ne peux pas accepter une chose pareille », ajoute Alexandra Lahdaoui.

Adame a alors dû suivre un traitement fait de radiothérapie et de chimiothérapie. Pendant six semaines, le petit garçon a suivi 30 séances, du 8 août au 20 septembre. « Là, il continue la chimiothérapie », poursuit sa mère.

Pendant ses séances, l’enfant est resté à Nancy. « On a pu faire plein d’activités ensemble. Il fallait faire passer la pilule, Adame pleurait beaucoup du fait de ne pas pouvoir partir en vacances. En plus de l’aspect physique, l’aspect psychologique est très important », ajoute Alexandra Lahdaoui.

Depuis qu’il a achevé la radiothérapie, « il n’a aucun problème neurologique, il court, il nage, il reprend le sport. Tout est bon au niveau de sa vision et il a pu reprendre l’école », rassure l’Uckangeoise.

Pour autant, Adame n’est pas encore tiré d’affaire. « Il va falloir passer un IRM pour voir si la tumeur a régressé ou si elle est toujours stable », souligne sa mère. Cet examen doit survenir « vers fin octobre ou début novembre ».

Alors pourquoi la famille cherche-t-elle une solution aux États-Unis ? « Là-bas, ils proposent des chimiothérapies ciblées pour s’adapter aux différentes situations, ce qui n’est pas le cas en France. Il pourrait même être envisageable d’opérer Adame », précise Alexandra Lahdaoui. Mais pour cela, il faut le résultat de l’IRM.

De plus, le processus s’annonce très coûteux : « Il faudrait compter 200 000 euros minimum pour une opération, ou bien 10 à 15 000 euros par mois pour une chimiothérapie adaptée », selon la mère de famille. Mais cela constituerait, selon elle, la meilleure solution pour « donner un espoir » à son fils. « Il s’agit d’un essai clinique, il n’existe aucun traitement breveté à 100 % », insiste Alexandra Lahdaoui.

Une collecte a ainsi été organisée sur la plateforme CotizUp. Celle-ci a permis de récolter, à ce jour, un peu moins de 25 000 euros.

LORRAINE ACTU – L’article ici

Chaque année en Europe, plus de 35 000 nouveaux cas de cancers pédiatriques sont diagnostiqués et 6 000 enfants en meurent. L’avancée réalisée par des chercheurs espagnols concerne le gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC). En France, près de 50 enfants sont concernés chaque année, autant de filles que de garçons, faisant du GITC une tumeur rare.

La découverte d’un virus du rhume génétiquement modifié permettant de tuer les cellules cancéreuses redonne l’espoir dans le traitement de la tumeur cérébrale infantile la plus meurtrière appelée le gliome infiltrant du tronc cérébral. Il s’agit d’un cancer très agressif qui touche les enfants et les adolescents, et dont la moitié des malades ne survit pas plus d’un an. L’enjeu est énorme car il n’existe pas pour l’instant de traitement efficace.

Le taux de survie n’augmente pas depuis plus de 15 ans face à ce type de cancer. La communauté médicale comme les parents concernés ne cessent d’alerter les autorités sur la nécessité de développer davantage la recherche pour améliorer les traitements et augmenter surtout l’espérance de vie des enfants touchés.

Le gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC) est une tumeur cérébrale située sous le cerveau, au-dessus du bulbe rachidien. Il s’agit d’une zone profonde et fragile liée à des fonctions vitales telles que l’équilibre, la respiration, le contrôle de la vessie, la fréquence cardiaque et la tension artérielle. Cette région est également traversée par les nerfs liés à la vision, l’audition, la parole, la déglutition et le mouvement.

Dans un article publié ce 30 juin dans la revue The New England Journal Of Medicine, des chercheurs révèlent que l’utilisation la virothérapie, associé à une radiothérapie chez les enfants atteints d’un gliome infiltrant du tronc cérébral a entraîné des modifications de l’activité des lymphocytes et une réduction ou une stabilisation de la taille de la tumeur chez des patients.

Le processus est basé sur la virothérapie antitumorale et dans ce cas précis, la modification des adénovirus spécifiques aux voies respiratoires, ceux-là mêmes qui rendent cancéreuses les tumeurs dans le cadre d’un cancer du gliome infiltrant du tronc cérébral.

La virothérapie est une stratégie thérapeutique consistant à utiliser un virus, dans le cas présent, un adénovirus, qui, une fois reprogrammé par les moyens de la génétique peut éliminer des cellules ou tissus d’un organisme ou reprogrammer certaines cellules dysfonctionnantes. Non seulement les cellules sont tuées par le virus, mais les déchets cellulaires qui en résultent stimulent le système immunitaire contre la tumeur.

Et c’est exactement ce que les chercheurs ont découvert.

« Nos résultats sont prometteurs car ils montrent que la virothérapie  peut être une voie de traitement supplémentaire pour cette maladie totalement dépourvue de thérapies efficaces », déclare Jaime Gállego, neurologue à la clinique universitaire de Navarre, coordinateur du domaine des tumeurs cérébrales et co-auteur de ce travail publié dans New England Journal of Medicine, une revue qui fait autorité et dont les publications sont vérifiées et validées par des pairs.

Dans un essai clinique mené auprès de 12 patients âgés de 3 à 18 ans, le virus modifié utilisé, un oncovirus, s’est donc révélé sans danger pour les enfants, sans effet secondaire grave et bien toléré par les patients.

Appliqué avec la radiothérapie, le virus a réussi à augmenter la survie moyenne des participants, passant de 12 mois à 17,8 mois. Deux des enfants participants à cette étude sont toujours en vie, trois ans après la détection de la tumeur.

« Cela peut sembler peu de progrès, peu de temps gagné sur la maladie mais c’est un pas en avant décisif », déclare Jaime Gállego, neurologue à la clinique universitaire de Navarre, coordinateur du domaine des tumeurs cérébrales et co-auteur de cette étude, dont les conclusions sont publiées dans la revue scientifique.

Et d’ajouter en conclusion : « Nos résultats sont encourageants car ils montrent que la virothérapie, un type d’immunothérapie, peut être une voie de traitement de plus pour cette maladie totalement dépourvue de thérapies efficaces ».

L’INDÉPENDANT – Martial Mehr – l’article ici

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Le Britannique, 180e mondial, Ryan Peniston est la révélation du tournoi ATP 500 du Queen’s, en Grande-Bretagne. Le joueur de 26 ans a notamment battu Casper Ruud, 5e mondial, au premier tour. Atteint d’un cancer plus jeune, il savoure cette semaine enchantée.

Il n’est connu que des très mordus de tennis mais Ryan Peniston est en train de se faire un nom outre-Manche. Le Britannique vit une semaine enchantée au tournoi ATP 500 du Queen’s où il s’est qualifié pour les quarts de finale. Une belle revanche pour le joueur de 26 ans, touché par un rhabdomyosarcome, un cancer des tissu mous durant l’enfance. Une épreuve dont il s’est servi pour progresser.

Premier succès ATP contre Ruud

Il ne s’attendait certainement pas à réaliser une semaine pareille. Devant le public londonien, Ryan Peniston a plus que fait honneur à l’invitation donnée par les organisateurs du Queen’s, grâce à sa progression sur le circuit Challenger. Il a remporté son tout premier match sur le circuit principal (le 1er qu’il jouait aussi) ce mardi 14 juin en renversant Casper Ruud deux manches (7-6, 7-6). Une performance majuscule, face au Norvégien cinquième mondial et finaliste de Roland-Garros, bien que ce dernier soit bien plus à l’aise sur terre battue.

« Je vais fêter ce grand succès avec toute mon équipe et profiter au maximum de ce moment unique, mais je sais que j’ai l’obligation en tant que joueur de penser au match d’après », a-t-il déclaré, ému. Et il a confirmé deux jours plus tard en s’imposant contre l’Argentin Francico Cerundolo, pas vraiment spécialiste du gazon non plus. Il a également appris qu’il était invité pour Wimbledon. De quoi rajouter un peu plus de bonheur à sa semaine.

Le cancer, son premier adversaire

Ryan Peniston n’a pas eu une enfance facile. Le Britannique a été touché par un rhabdomyosarcome, un cancer des tissus mous, alors qu’il n’avait qu’un an. S’il n’a aucun souvenir précis de cette période, il sait à quel point celle-ci a affecté sa famille. Bien qu’il soit aujourd’hui totalement guéri, cette épreuve difficile, dont il a pris conscience a impacté ses premières années de vie. « Je ne me souviens de rien quand j’étais plus jeune et même quand j’étais enfant, je ne connaissais pas vraiment la situation. Ce n’est qu’au cours des 10 dernières années que je me suis intéressé davantage à la question et que j’ai demandé à mes parents de me le dire », a confié Peniston à l’ATP après son premier tour.

Cette maladie a eu quelques conséquences sur son physique : « La chimiothérapie a affecté ma croissance. J’étais vraiment petit jusqu’à l’âge de 14 ou 15 ans. J’étais presque plus petit que mes amis. De ce point de vue, cela m’a presque aidé en termes de tennis parce que j’ai pu travailler sur certaines compétences que les autres joueurs ne travaillaient pas. » Et elle a également façonné son jeu, taillé pour performer sur gazon : « Mes mouvements, l’utilisation de mes mains et mes tactiques, par exemple. Finalement, cela m’a beaucoup aidé et quand j’ai commencé à grandir un peu, j’ai pu apprécier le fait d’être petit quand j’étais plus jeune. Mais l’aspect le plus important à long terme a été ma mentalité. »

« Ma petite taille m’a renforcé mentalement et tactiquement »

Ryan Peniston n’a effectué ses débuts professionnels qu’en 2018. Depuis il progresse de façon linaire sans brûler les étapes. Avec application et concentration. « Depuis mes débuts, je m’efforce de profiter de chaque instant car pour moi, pouvoir me consacrer au tennis c’est comme un rêve devenu réalité. Aujourd’hui, c’était indescriptible, voir toutes ces personnes me soutenir. J’ai toujours eu cette vision en tête que je pouvais le faire et c’est ce qui m’a poussé après avoir subi des défaites et des déceptions. J’ai été capable de gérer des émotions très fortes pendant le jeu. »

Ryan Peniston a été invité par les organisateurs du tournoi de Wimbledon.

Le Britannique aujourd’hui installé dans le top 200 mondial a dû batailler pour se faire une place au très haut niveau. Sa petite taille due à la chimiothérapie ne lui a pas permis d’avoir de résultats significatifs à l’adolescence. Elle l’a également privé du soutien de la part de la LTA (la fédération britannique), ce qui l’a conduit à partir aux États-Unis pour se parfaire dans le système universitaire américain. Ryan Peniston a connu une poussée de croissance après ses 16 ans pour atteindre aujourd’hui 1 m 83. « Mes rivaux servaient beaucoup plus fort que moi et m’ont dominé pendant des années. Mais cela m’a beaucoup aidé à long terme, en renforçant mon mental, ainsi que d’autres armes dans mon jeu, comme la mobilité et la main pour faire des changements de hauteur et de vitesse, ainsi qu’une intelligence tactique très élevée », a t-il détaillé à l’ATP.

 « Les moments difficiles m’aident à tout relativiser »

Ryan Peniston a pris conscience de ses défauts pour en faire des qualités. Signe d’une intelligence au-dessus de la moyenne. Le Britannique, très performant sur gazon, s’appuie sur son histoire personnelle pour se donner de la force : « Je suis certain que mes parents ne voulaient pas vraiment parler de cette période de leur vie, car cela a dû être très difficile pour eux, comme pour tout le monde autour de moi. Mais cela me donne beaucoup de force quand j’y repense. » Le gaucher livre un message d’espoir pour les autres familles touchées par des moments difficiles : « Je pense que tous les autres enfants ou familles qui traversent une période aussi difficile, s’ils peuvent avoir un aperçu d’espoir ou voir ce qui est possible, ce serait formidable. »

Aujourd’hui, Ryan Peniston connaît enfin la réussite sur le plan tennistique. « Quand j’ai une mauvaise journée ou un problème quelconque, je pense que j’étais très près de mourir il y a 25 ans et que tout ce que je vis est un vrai cadeau. J’essaie de m’amuser et de me détendre, quelle que soit la situation à laquelle je suis confronté, car être conscient de l’odyssée que j’ai vécue enfant m’aide à tout relativiser dans la vie. »

Justement, le Britannique de 26 ans devrait avoir l’occasion de s’amuser dans 15 jours au All England Club devant le public londonien où il espère créer la surprise pour son premier Wimbledon.

OUEST FRANCE – l’article ici

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