Alors que les coureurs du Tour de France arrivent ce dimanche soir sur les Champs-Elysées, Thomas Lelièvre-Comby, un jeune passionné, a lui aussi réalisé un exploit sur son vélo. Pour sensibiliser aux maladies pédiatriques, il a parcouru plus de 800 km, de Marseille à Villejuif.

Il a bouclé la dernière étape ce samedi, à Villejuif (Val-de-Marne). Thomas Lelièvre-Comby, âgé de 13 ans, est arrivé devant le service de pédiatrie de l’hôpital Gustave Roussy, spécialisé dans le cancer de son petit frère Lucas, décédé il y a trois ans.

Gwendoline Comby, la mère de Thomas, explique avoir été « beaucoup touchée » – lors du diagnostic de son frère – par le peu de finances destinées aux recherches et aux traitements. Alors pour tenter de récolter des fonds, Thomas a décidé de se lancer dans un défi : traverser la France en 13 jours de Marseille à Villejuif, en passant par Lyon, Dijon et Melun.

Fondateur de l’association Le P’tit Vélo Rouge, Thomas espère sensibiliser le public aux maladies des enfants. « J’ai passé un an et demi à devoir aller à l’hôpital tous les deux jours, et voir l’état de mon frère se dégrader malheureusement, raconte-t-il. Les enfants qui rigolent, qui jouent, c’est eux les champions, c’est eux les warriors… Je voulais faire un truc pour lui, parce que j’ai quand même envie de dire : « Je suis encore là pour toi ». »

Un chèque de 9500 euros remis à l’Institut Gustave Roussy

Lors des différentes étapes de son parcours, Thomas a été accompagné sur la route par des clubs de vélo locaux. A l’occasion de la dernière étape, samedi, il a ainsi roulé aux côtés du club de Villejuif, sur les derniers kilomètres. Et parmi tous ses supporters, Thomas a pu compter sur un cycliste du Tour de France : Christophe Laporte, coureur de l’équipe Cofidis, et parrain de l’association Le P’tit Vélo Rouge. « C’est énorme ce qu’il fait, pendant les vacances d’été, souligne Christophe Laporte. Je pense qu’il n’y pas beaucoup de jeunes hommes comme lui qui font ça, c’est tout à son honneur. »

En arrivant à Villejuif, Thomas a pu remettre un chèque de 9500 euros à l’Institut Gustave Roussy. A noter qu’aujourd’hui, seulement 3 % du budget de la recherche sur le cancer est consacré à ceux des enfants.

FRANCE 3 Régions – P. de Baudouin / M. Huguet / M. David – voir l’article  ici

« Sensibiliser l’opinion publique aux cancers pédiatriques »

Lutte. Cette toute jeune association est née en février 2019 après le décès du jeune Enguerrand, 14 ans, qui avait lutté “comme un guerrier“ durant douze mois avec des médicaments pour adultes comme seule arme. Elle s’est donné pour objectif de sensibiliser l’opinion publique aux cancers pédiatriques, de financer la recherche fondamentale sur les cancers de l’enfant et d’aider les malades et leurs familles financièrement.

Humanisme. Sur le terrain, l’association va déployer une centaine de bénévoles qui œuvreront par commissions (sportive, artistique, animations commerciales, animations éducatives, etc.). Elle va s’appuyer sur des entreprises et des partenaires partageant ses valeurs humanistes pour que son engagement devienne réalité.

Dépassement. L’histoire d’Enguerrand était intimement liée au tennis. Il a été licencié durant huit ans à la FFT, et cette dernière est devenue partenaire de l’association. Le jeune garçon avait eu la chance de rencontrer son idole Rafael Nadal au Rolex Paris Masters en 2017. Pour lui comme pour l’association, le tennis représente le combat et le dépassement de soi… des valeurs que l’on retrouve face à la maladie.

ROLAND GARROS – l’article  ici

Un colloque scientifique international dédié à la recherche sur les cancers de l’enfant aura lieu les 16, 17 et 18 juin 2021 à Paris. Ce moment d’échange de connaissances scientifiques sera ouvert (en visioconférence) aux associations, aux familles et à tous ceux qui souhaitent s’informer. Les modalités d’inscription et de connexion seront bientôt transmises ici.

Il est co-organisé par l’Institut National du cancer (INCa) en collaboration avec les collectifs d’associations de parents Grandir sans cancer, Gravir et l’UNAPECLE.

4 grandes sessions seront organisées :

– biologie du développement, cellules souches, et cancers pédiatriques

– apports de la recherche fondamentale pour la création de modèles dans les cancers pédiatriques

– apports des « big data » pour définir de nouvelles thérapies contre les cancers pédiatriques

– immunothérapies des cancers

Afin que les questions et les débats soient accessibles et répondent aux attentes des parents et des enfants malades, nous vous proposons de répondre à un questionnaire en ligne, qui est anonyme, rédigé par nos collègues de l’Unapecle. Merci d’avance pour votre participation.

WARRIOR ENGUERRAND – pour participer cliquez ici

Le 17 mai est la journée de sensibilisation au DIPG. Le gliome infiltrant du tronc cérébral ou DIPG, est la principale cause de décès par tumeur cérébrale infantile. Il représente près de 20% des tumeurs cérébrales de l’enfant.

Chaque année, 300 à 400 enfants aux États-Unis recevront un diagnostic de DIPG, une centaine en France, plus de 4000 dans le monde, et la plupart d’entre eux ne survivront que neuf mois, soit environ aussi longtemps qu’une année scolaire .

Il n’existe actuellement aucune norme de soins cohérents pour ces enfants et que trop peu d’options de traitement, exclusivement des soins palliatifs!

Le DIPG est une maladie particulièrement terrible et sournoise qui laisse aux enfants et à leurs familles des options limitées et un temps trop court de survie!

Continuons de soutenir la résolution 114 de la chambre des députés et sénateurs Américains qui désigne le 17 mai comme la «journée de sensibilisation au DIPG» pour mettre en lumière cette maladie mortelle et soutenir les chercheurs dans leurs efforts pour trouver de nouvelles thérapies pour traiter le DIPG .

WARRIOR ENGUERRAND – pour faire un don cliquez ici

Warrior Enguerrand

Les recherches menées par des scientifiques australiens pourraient ouvrir la voie à un nouveau traitement pour un cancer du cerveau actuellement incurable chez les enfants appelé Gliome Pontin Intrinsèque Diffus, ou DIPG. Affectant environ 20 enfants en Australie chaque année, la DIPG est une maladie dévastatrice avec une durée de survie moyenne de seulement neuf mois après le diagnostic.

La recherche sur des modèles de souris, menée par des scientifiques de l’Institut du cancer de l’enfant et de l’UNSW et publiée cette semaine dans Cell Reports, propose une nouvelle approche thérapeutique pour le traitement du DIPG en utilisant un nouveau médicament anticancéreux.

Le nouveau médicament, CBL0137, est un composé anticancéreux développé à partir du médicament antipaludique quinacrine. Les chercheurs ont découvert que CBL0137 inverse directement les effets des principaux moteurs génétiques du DIPG chez la souris et a un effet profond contre les modèles de tumeurs DIPG. Ils ont également découvert que le CBL0137 est encore plus efficace lorsqu’il est combiné avec un deuxième médicament, le panobinostat, un nouveau type de médicament connu sous le nom d’inhibiteur de l’histone désacétylase (HDAC). Lorsqu’ils sont utilisés en combinaison, les deux médicaments agissent en synergie, chacun renforçant les effets de l’autre contre le DIPG.

Le professeur associé adjoint de l’UNSW David Ziegler, chef de groupe au Children’s Cancer Institute et oncologue pédiatrique au Kids Cancer Center de l’hôpital pour enfants de Sydney, a déclaré qu’il y avait un besoin désespéré d’un nouveau moyen plus efficace de traiter le DIPG.

«Au fil des ans, de nombreux types de traitements différents ont été essayés pour le DIPG, mais aucun jusqu’à présent ne s’est avéré efficace dans les essais cliniques sur des enfants atteints de la maladie», a-t-il déclaré. «Une partie du problème est que le pilote génétique du DIPG est un gène maître qui contrôle des milliers d’autres gènes. Jusqu’à présent, nous ne savions pas comment l’éteindre. Nos données montrent que CBL0137 agit pour inverser les effets de ce gène maître, puis arrêter la croissance des cellules tumorales DIPG. »

Dans l’étude récemment publiée, le professeur A / Ziegler et ses collègues du Children’s Cancer Institute se sont appuyés sur des recherches antérieures menées par l’Institut, qui ont révélé que CLB037 était efficace contre le neuroblastome. Adoptant une approche similaire avec DIPG, le groupe a confirmé que CBL0137 interfère avec la croissance des tumeurs DIPG en inhibant une molécule importante connue sous le nom de FACT (nécessaire pour la transcription, la réplication et la réparation de l’ADN). Ils ont découvert que FACT se lie avec le moteur génétique clé du DIPG – une mutation appelée K27M. En traitant les cellules DIPG avec CBL0137, ils ont pu cibler ce gène et arrêter la croissance des cellules tumorales. Ensuite, ils ont testé le CBL0137 sur des «xénogreffes dérivées de patients» – des souris spécialement élevées pour cultiver des cellules DIPG prélevées directement sur des enfants atteints de la maladie – montrant qu’il pénétrait efficacement la barrière hémato-encéphalique et augmentait le temps de survie.

Lorsque les chercheurs ont ajouté le panobinostat au mélange, ils ont constaté que la combinaison CBL0137-panobinostat était encore plus efficace pour tuer les cellules DIPG et améliorait encore le temps de survie des souris avec DIPG.

« K27M est le talon d’Achille des cellules tumorales DIPG », a déclaré le professeur agrégé Ziegler. « La découverte que CBL0137 agit indirectement contre ce moteur génétique est très excitante et nous donne beaucoup d’espoir pour cette stratégie de traitement. »

Le professeur adjoint Ziegler dirigera un essai clinique international de CBL0137 pour les enfants atteints de DIPG qui ouvrira dans les meilleurs hôpitaux pour enfants aux États-Unis et en Australie. Les plans de lancement de l’essai sont stimulés par le fait que CBL0137 a récemment terminé avec succès les tests dans les essais cliniques de phase I chez les adultes atteints de tumeurs solides.

Ce travail a été soutenu par des subventions du National Health and Medical Research Council, du Cancer Institute NSW, du DIPG Collaborative, de The Cure Starts Now, du Kid’s Cancer Project, de la Cure Brain Cancer Foundation, du Levi’s Project et du Benny Wills Brain Tumor Research Fund.

NEWSROOM – pour lire l’article (en anglais) cliquez  ici