Des médecins traitent La tumeur cérébrale d’un enfant à l’aide d’ultrasons

Des médecins traitent La tumeur cérébrale d’un enfant à l’aide d’ultrasons

Des médecins canadiens ont utilisé avec succès des ultrasons guidés par IRM pour administrer une chimiothérapie à une tumeur cérébrale inopérable chez un enfant – une première mondiale pour ce type de technologie.

C’est le début d’un essai clinique révolutionnaire au Sunnybrook Health Sciences Centre et à l’Hospital for Sick Children de Toronto qui, selon les chercheurs et les médecins, pourrait ouvrir la voie à un meilleur traitement des tumeurs pédiatriques terminales.

La procédure a été réalisée sur un patient atteint d’un gliome pontin intrinsèque diffus (DIPG), qui est la forme la plus courante de tumeur cérébrale chez les enfants de moins de 15 ans.

« Le DIPG est une tumeur cérébrale pédiatrique dévastatrice qui est inopérable en raison de sa localisation dans le tronc cérébral », a déclaré le Dr Nir Lipsman, co-investigateur principal de l’étude et directeur du Harquail Centre for Neuromodulation de Sunnybrook, dans un communiqué de presse.

 « Les ultrasons focalisés constituent une approche innovante et non invasive pour délivrer plus efficacement la chimiothérapie directement à la tumeur. Notre espoir est que cette recherche continue nous rapprochera de l’amélioration des traitements pour aider à changer le cours de la maladie. »

Le DIPG affecte le tronc cérébral, plus précisément la zone qui régule les actions involontaires telles que la déglutition, le rythme cardiaque et même la respiration. Bien que la radiothérapie puisse faire gagner du temps, le DIPG est considéré comme un diagnostic terminal.

C’est une chose que les chercheurs espèrent remettre en question avec cet essai clinique. Leur nouvelle méthode d’administration du traitement fonctionne en utilisant des ultrasons de faible intensité pour s’attaquer à la barrière hémato-encéphalique.

La barrière hémato-encéphalique est un réseau de protection constitué de cellules très serrées situées entre les capillaires du cerveau et les autres tissus mous du cerveau. Ce réseau de cellules protège le cerveau des substances nocives et des toxines.

Mais lorsque quelque chose ne va pas à l’intérieur du cerveau, comme une tumeur, la barrière hémato-encéphalique devient un obstacle pour les médecins qui espèrent administrer un traitement dans les zones touchées.

C’est là que les ultrasons entrent en jeu. En utilisant la puissance des ondes sonores, les chercheurs ont pu forcer une porte temporaire dans ce mur autour du cerveau afin de laisser passer un traitement qui, autrement, n’aurait pas pu pénétrer la barrière.

Ce nouvel essai clinique, qui inclut 10 patients âgés de 5 à 18 ans atteints de DIPG, cherche à établir la sécurité et la faisabilité de cette procédure chez les enfants. Il s’appuie sur des recherches précédentes menées par Sunnybrook. En 2015, les chercheurs ont utilisé avec succès, pour la première fois, des ultrasons focalisés pour administrer une chimiothérapie à la tumeur cérébrale d’un patient adulte.

Alors, comment la procédure fonctionne-t-elle réellement ?

Les patients sont allongés dans une machine IRM, portant un casque spécialement conçu pour délivrer des ondes sonores dans des zones précises du cerveau sans avoir recours à la chirurgie, tandis que les médecins surveillent leurs progrès à l’aide de l’IRM.

Des bulles microscopiques plus petites que des globules rouges sont injectées par voie intraveineuse dans la circulation sanguine. Les ondes sonores focalisées font vibrer ces bulles microscopiques, élargissant l’espace entre les cellules qui constituent la barrière hémato-encéphalique et ouvrant des trous temporaires par lesquels des doses de chimiothérapie peuvent être administrées directement dans le cerveau. Cette brèche dans la barrière hémato-encéphalique est – environ 12 heures après le traitement, la barrière hémato-encéphalique s’est refermée.

Si cet essai clinique est couronné de succès, il pourrait représenter un espoir pour les enfants confrontés à un diagnostic de DIPG en phase terminale.

« Le traitement actuel du DIPG se limite aux radiations, qui peuvent ralentir la progression de la tumeur pendant un certain temps, mais n’ont pas d’effets à plus long terme », a déclaré le Dr James Rutka, co-investigateur principal de l’étude et directeur du Centre de recherche sur les tumeurs cérébrales Arthur et Sonia Labatt, dans le communiqué. « La technologie des ultrasons focalisés est une stratégie prometteuse d’administration de médicaments qui nous aide à pénétrer la barrière hémato-encéphalique d’une manière novatrice. La réalisation de cet essai nous aidera à construire des voies de traitement nouvelles et innovantes pour les enfants atteints de DIPG. »

Actualités Canada – l’article  ici

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Cancer du cerveau chez l’enfant : comment savoir si la tumeur est dangereuse ?

Cancer du cerveau chez l’enfant : comment savoir si la tumeur est dangereuse ?

Comment prédire le risque d’agressivité d’un cancer du cerveau chez les enfants, et se prononcer sur la possible évolution de cette tumeur ? Des chercheurs de Gustave Roussy ont mis au point un test pour répondre à ces deux priorités. Cancer du cerveau chez l’enfant : un nouveau test pour prédire l’évolution des tumeurs ?

Chaque cancer a sa propre histoire. Et c’est en suivant au plus près l’évolution de chacun des patients, de chacune des tumeurs, que les médecins peuvent indiquer le protocole thérapeutique le plus adapté.

Ainsi, dans le cadre de cancers du cerveau diagnostiqués auprès des enfants*, des chercheurs de l’Institut Gustave Roussy ont mis au point un test** capable de « prédire au laboratoire l’agressivité et l’évolution de certaines tumeurs cérébrales pédiatriques ».

Le principe : grâce à l’utilisation « de sphères constituées de cellules souches tumorales (sphéroïdes) », les scientifiques peuvent observer le déplacement des cellules cancéreuses dans le cerveau. Et donc la formation de nouvelles métastases, sans se limiter à la croissance locale de la tumeur.

Le mouvement des cellules cancéreuses est en effet « un facteur pronostic important de la maladie (…) impactant la survie » de façon importante, souligne le Dr Jacques Grill, onco-pédiatre à Gustave Roussy***. « Plus les cellules tumorales se déplacent vite, plus le gliome risque de faire des métastases dans le cerveau, un haut risque étant associé à un pronostic encore plus grave. Cette capacité d’invasion et de migration explique en partie l’échec des traitements dans cette maladie » ajoute le Dr Grill.

Prédire l’évolution de la maladie sur plusieurs semaines

Et à quel point ce test est-il probant ? « Les résultats, obtenus en deux à trois semaines, permettent de prédire de manière spécifique et sensible comment la maladie va évoluer dans les quelques semaines ou mois plus tard pour adapter le schéma de traitement par radiothérapie », détaille le Dr Grill.

A l’avenir, ce test pourra aider les soignants à « personnaliser le traitement de radiothérapie ». En travaillant sur sa mise au point, les scientifiques ont également mis en lumière différents « mécanismes cellulaires et moléculaires impliqués dans ces cancers ». Ils ont ainsi pu isoler le gène BMP7, directement incriminé « dans la modulation de la vitesse d’invasion ». Ses « effets pourraient être bloqués par des thérapies ciblées » pour prévenir le risque de métastases.

D’importantes découvertes sachant qu’aujourd’hui, ces cancers du cerveau pédiatriques restent « souvent inopérables et difficilement curables malgré le traitement radiothérapeutique (ciblant localement la tumeur, ndlr) et les progrès réalisés dans la prise en charge des cancers pédiatriques ces dernières années ».

*gliomes infiltrants du tronc cérébral ou diffus de la ligne médiane

** Test élaboré « à partir des cellules souches tumorales de 22 jeunes patients atteints d’un gliome diffus de la ligne médiane dont 9 avaient développé des métastases cérébrales »

***le Dr Jacques Grill est responsable de l’axe tumeurs cérébrales pédiatriques du programme de recherche CRESCENDO que soutient la campagne « Guérir le cancer de l’enfant au 21e siècle »

L’ALSACE – l’article ici

Actualités Warrior Enguerrand

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Équipe Mircade : Projets Gliome infiltrant du tronc cérébral

Équipe Mircade : Projets Gliome infiltrant du tronc cérébral

Les tumeurs du système nerveux représentent 26% de toutes les tumeurs pédiatriques et sont celles dont le pronostic est le plus défavorable. Depuis 2013, l’équipe MIRCADE (pour « Méthodes et Innovations pour la Recherche sur les Cancers de l’Enfant », https://www.bricbordeaux.com/en/bric-team/mircade) à Bordeaux s’intéresse au gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC), une tumeur qui touche principalement les enfants âgés de 4 à 12 ans et dont le taux de survie est proche de zéro.

L’année dernière, notre équipe a pu montrer le bénéfice de combiner le GSK126 (un composé bloquant l’action de la protéine EZH2) avec une statine (un médicament utilisé en Pharmacie depuis plus de 20 ans pour lutter contre le cholestérol) pour éliminer les cellules de GITC (publication dans le journal Neuro-Oncology Advances, https://doi.org/10.1093/noajnl/vdac018).

 Nos résultats montrent que cette combinaison est également efficace dans plusieurs cancers pédiatriques (foie, rein, os…) et adultes (foie, poumons), et qu’elle est donc très prometteuse sur le plan thérapeutique. Nous poursuivons donc nos investigations pour savoir si cette combinaison marche aussi dans d’autres types de cancers, notamment dans plusieurs tumeurs cérébrales (médulloblastome, ATRT, épendymome, glioblastome). En parallèle, nous poursuivons le projet G-STAT qui fait suite au dépôt d’un brevet par notre équipe en 2021 et qui vise à développer un nouveau médicament combinant le GSK126 et une statine (https://www.ast-innovations.com/en/innovations-1/catalog/g-stat-innovation-treatment-glioma-hepatoblastoma-en).

Nous travaillons également au repositionnement de certains médicaments anticancéreux utilisés à l’hôpital pour traiter d’autres types de cancer et qui pourraient fonctionner dans le GITC. L’idée est, ici, de gagner du temps pour les patients en identifiant les médicaments les plus efficaces et déjà disponibles. Cependant, plusieurs des agents anticancéreux que nous avons identifiés comme efficaces dans le GITC ont déjà été utilisés, seuls, dans des essais cliniques, et aucun n’a apporté de réel bénéfice pour les enfants atteints de GITC. C’est pourquoi notre équipe travaille depuis plusieurs années à l’élaboration de thérapies combinées associant plusieurs agents anticancéreux sélectionnés pour leur efficacité à éliminer spécifiquement les cellules de GITC. C’est de cette idée qu’est née la combinaison GSK126+statine décrite plus haut. En effet, nous pensons que l’utilisation de thérapie

combinée a plus de chance de bloquer le phénomène de chimiorésistance (communément observé avec les cellules de GITC) et d’être, ainsi, réellement efficace contre la tumeur. Plusieurs nouvelles combinaisons sont en cours d’évaluation dans l’équipe MIRCADE et nous envisageons aussi de combiner certains candidat-médicaments avec des approches d’immunothérapie, un domaine dans lequel notre équipe va s’engager en 2024 avec l’aide d’un chercheur bordelais spécialiste de l’immunologie et d’une étudiante formée en immunologie. En partenariat avec une société privée, spécialisée dans les analyses bioinformatiques et l’intelligence artificielle, nous travaillons aussi à limiter l’envahissement du cerveau par les cellules tumorales et ainsi diminuer les symptômes les plus graves chez les patients. Les données de séquençage sont en cours de production et seront bientôt analysées par notre partenaire. Enfin, nous travaillons à l’élaboration de nouveaux composés anticancéreux en partenariat avec plusieurs équipes de chimistes de Bordeaux et de Montpellier.

L’efficacité de ces nouveaux composés sera bientôt testée dans notre laboratoire et les plus

prometteurs seront protégés par brevet avant d’envisager leur transformation en médicaments avec l’aide d’entreprises privées.

A travers tous ces projets de recherche, nous espérons découvrir de nouveaux candidat-

médicaments et de nouvelles combinaisons de traitement qui pourraient déboucher sur des

nouveaux essais cliniques dans le GITC d’ici 2028. Afin que les résultats de nos travaux de recherche puissent également bénéficier à un plus grand nombre d’enfants et d’adolescents atteints de tumeurs cérébrales, certains de nos travaux de recherche seront menés en parallèle sur plusieurs gliomes pédiatriques de haut grade (médulloblastome, ATRT, épendymome, glioblastome).

Notre équipe est donc très engagée dans la recherche contre le GITC et de nombreux chercheurs experts dans des domaines scientifiques très variés ont rejoint notre réseau pour lutter avec nous contre ce fléau. Ce dynamisme et ces avancées nous les devons au soutien de l’association Warrior Enguerrand, à tous ses bénévoles et à tous ses donateurs qui nous font confiance et nous aident depuis 2022. Au nom de l’ensemble des membres de l’équipe MIRCADE, je vous en remercie très sincèrement.

Dr Christophe Grosset

Lucas, 12 ans, premier enfant au monde à vaincre un cancer incurable ?

Lucas, 12 ans, premier enfant au monde à vaincre un cancer incurable ?

Comment nommer ce qui n’est jamais arrivé ? Qu’est-ce qui n’existe pas ? A l’hôpital Gustave-Roussy de Villejuif (Val-de-Marne), le docteur Jacques Grill hésite entre « très longue rémission » et « peut-être guéri ». Les parents de Lucas optent pour « presque guéri » ou un laconique « il n’a plus rien ». Personne ne veut se risquer à une conclusion définitive, au risque d’attirer ou de provoquer la malchance. Qu’importent les mots, tant que dure l’État.

A 12 ans, bientôt 13, Lucas est, à la connaissance des médecins, le seul patient au monde à survivre sans traitement à un cancer pédiatrique extrêmement agressif qui touche chaque année plusieurs dizaines d’enfants. Un gliome infiltrant du tronc cérébral, dont la complexité du nom porte toute sa virulence.

A l’aise dans son sweat-shirt ample, les cheveux de surfeur régulièrement repliés derrière l’oreille, le pré-adolescent ne connaissait pas le nom complet de la maladie. “Je sais juste que c’est une tumeur”, dit, avec l’accent de sa Belgique natale, celui qui a accepté de nous parler en plein “Septembre doré”, dédié depuis plusieurs années à la lutte contre le cancer de l’enfant. . Lorsqu’il avait 6 ans, chez lui, en périphérie de Bruxelles, on parlait d’un « traumatisme crânien ».

Diagnostiqué à 6 ans

C’est à cet âge-là, pendant les vacances d’été insouciantes en camping avec ses grands-parents, que la sentence est tombée. La légère gêne au niveau du nez, la difficulté à faire pipi, le corps qui chancelait légèrement cachaient un cancer bien implanté dans son cerveau. « Notre chance, c’est que l’interne en neurologie nous a tout de suite parlé de Gustave-Roussy. Elle savait qu’un essai clinique majeur, Biomède, s’y déroulait », explique Cédric, le père de famille de 45 ans, responsable informatique. Sans hésiter, mais en affrontant une première « bataille administrative » pour être admis à l’étude française, direction la France.

Après une biopsie à Necker, Lucas entame la première de ses 30 séances de radiothérapie à Roussy. Il a oublié les vomissements et préfère se souvenir, d’un regard pétillant, du « passage secret » qui reliait la maison de ses parents à l’hôpital. Cédric dit qu’il a failli se retourner. « Nous avions bon espoir, mais les médecins ont été clairs. Ils nous ont donné des statistiques qui n’étaient pas bonnes, pas bonnes du tout… » part-il en haleine.

Il est difficile pour un père de prononcer des mots impensables lorsque son fils est à proximité. Incurable n’est pas un parent. Avec Olesja, sa femme, le couple envisage de partir aux États-Unis ou au Mexique, où partent ensuite d’autres familles en espérant trouver le Graal médicinal. Ils abandonnent, restent à Villejuif, commencent un traitement. « Ouf », résume aujourd’hui la quadra.

Parce que le corps de Lucas contrecarre le sort, éliminant progressivement la maladie. Pendant cinq ans, exceptionnellement, tous les signaux sont restés au vert, au point que la question est devenue évidente : faut-il continuer à donner quotidiennement des médicaments aussi puissants ?

Comprendre pour que cela puisse être utile aux autres

« Je ne savais pas quand m’arrêter, ni comment, car il n’y avait aucune référence au monde… », raconte Jacques Grill. Le médecin capé se souvient de la scène, dans son cabinet : il évoque l’idée d’arrêter, lui prescrit une dernière boîte, entend Lucas lui dire qu’il lui en reste une d’avance. “C’était impossible, je délivrais exactement le nombre de comprimés nécessaire entre deux consultations”, constate-t-il. J’ai compris qu’il n’en prenait plus… »

La famille et les spécialistes acceptent de mettre fin au protocole. «C’était un moment vertigineux», raconte Cédric. On s’est dit : Pourquoi changer une équipe gagnante ? Mais il fallait avancer… » Presque un an plus tard, plus rien. Aucune trace. Sauf ce petit « truc », qui persiste sur les radiographies et dont personne ne sait s’il s’agit d’un résidu de la maladie ou d’une cicatrice de la biopsie.

Est-ce dû aux comprimés blancs qu’il a ingéré quotidiennement pendant cinq ans ? Non malheureusement. Il n’existe pas de traitement miracle. « On pense que Lucas souffrait d’une forme particulière de la maladie. Il faut comprendre quoi et pourquoi pour réussir à reproduire médicalement chez d’autres patients ce qui s’est passé naturellement chez lui. Ce serait formidable », déclare le Dr Grill.

Déjà, huit autres jeunes patients de l’étude Biomède sont aujourd’hui considérés comme des « répondeurs longs », sans rechute trois ans après leur diagnostic. Un espoir qui nourrit aussi le médecin : « Lucas nous prouve que, même quand la porte est toute petite, il faut y mettre le pied. »

« On aimerait vraiment que ça soit utile, que Lucas ne soit pas l’exception », glisse Cédric, qui retrouve ce nœud incompressible au ventre à chaque nouvel examen. Lucas, en bon adolescent, reste de peu de mots, s’envole sur son trampoline, préférant rêver d’un avenir de YouTubeur plutôt que de parler d’un passé douloureux.

Il n’est pas question de devenir médecin plus tard, il a trop vu. C’est Tatiana, sa sœur aînée, qui aspire à enfiler la blouse blanche. En revanche, il aimerait visiter Paris. Jusqu’à présent, les allers-retours se limitaient à l’hôpital. « On pourrait monter la Tour Eiffel, non ? » demande-t-il à son père. Sous le regard rieur de Cédric, la demande semble acceptée.

News.dayfr – l’article  ici

Lien vidéo émission C à Vous du 29/09/23ici

1 200 km de course et de vélo en soutien à Naël, atteint d’un cancer infantile

1 200 km de course et de vélo en soutien à Naël, atteint d’un cancer infantile

Naël, petit montpelliérain, a 9 ans lorsque sa vie et celle de sa famille basculent en apprenant qu’il est atteint d’un cancer infantile, le gliome infiltrant du tronc cérébral. Il mène depuis un âpre combat. A ses côtés, son papa, Cyrille Vaillant, se mobilise à la fois pour son fils et pour les enfants atteints de cette maladie rare. Lundi 18 septembre prochain, il prendra le départ d’une course caritative reliant Montpellier à Rome. Pour faire parler de cette maladie pédiatrique, mobiliser la recherche et tout tenter face à cette tumeur cérébrale.

Le 21 mars 2022, la vie du petit Naël prend un tournant lorsque son gliome infiltrant cérébral (GITC) est détecté. Pour lutter contre ce cancer infantile rare considéré aujourd’hui comme incurable, la bataille est quotidienne. Après avoir subi une première radiothérapie à l’ICM de Montpellier et poursuivi son traitement à l’hôpital Gustave Roussy à Paris, Naël a aujourd’hui 11 ans. 

La prochaine étape se déroule dans les jours qui viennent : « nous allons tenter de soigner Naël grâce à un nouveau traitement en Italie. Il est admis à l’hôpital pour enfants Bambino Gesù de Rome, pour un essai clinique sur le gliome infiltrant du tronc cérébral. Ce protocole est un nouvel espoir pour de nombreuses familles touchées par cette maladie rare. »

Une association et des défis sportifs pour sensibiliser et mobiliser

Pour continuer d’avancer, Cyrille Vaillant a fait du combat de son fils le sien, et se mobilise grâce au sport et à ses valeurs : soutien, bienveillance, persévérance. Éducateur auprès des U15 féminines de l’association Montpellier Hérault Rugby (MHR), le père de famille se bat pour son fils Naël, lui-même jeune joueur de rugby au MHR. 

« Pour marquer le coup, trouver du courage et la force, je me suis lancé un défi fou en 2022 : faire Montpellier-Paris en courant. À l’arrivée sur Paris, un tournoi de rugby était prévu au stade Claude Luboz de Gennevilliers, et les enfants de différents hôpitaux avaient été invités. »

Des défis de taille, il y en a eu d’autres et 2 500 km parcourus en 2022. « Depuis le début de cette année je dois être autour de 3 000 bornes de course et autant en vélo. »

Une façon d’accompagner Naël et les familles d’enfants malades, avec la volonté de sensibiliser sur ce cancer infantile, qui s’est également matérialisée avec la naissance de son association « Une course pour Naël », pour aider les enfants atteints de maladies rares.

« Il a soulevé des montagnes, il va falloir que je les gravisse »

Dans sa mobilisation, Cyrille Vaillant compte sur de solides soutiens politiques, sportifs, associatifs et salue l’importante chaîne de solidarité qui s’est mise en place. 

Avec notamment de personnalités politiques, à l’image de Michaël Delafosse, maire de Montpellier, ou encore des députés Patricia Mirallès, Laurence Cristol et Philippe Sorez, qui appuient le dossier. Ou encore le soutien de l’équipe du Montpellier Hérault Rugby et de différentes associations comme « Espace Renaissance », « Les Képis Pescalunes », ou encore le « Comité Reines de Cœur ». 

Et surtout les interventions et mises en contact essentielles faites par le professeur Fabrizio Panaro du CHU de Montpellier, qui « a révolutionné la démarche ».

« Il a contacté des personnes influentes et est allé jusqu’à interpeller le premier ministre italien pour que Naël puisse bénéficier de ce traitement. Naël sera le premier Montpelliérain, Français et Européen à accéder à cet essai d’un protocole tumoral. Des cellules seront prélevées et réinjectées dans le tronc cérébral pour « tabasser » la tumeur. Nous avons dû demander l’avancement de ce protocole pour Naël, afin qu’il puisse en bénéficier avant tout le monde, car il n’y a plus rien à faire pour lui en France. Il a soulevé des montagnes, il va falloir que je les gravisse. »  

Une reconnaissance envers toutes les aides qui ont été apportées, sans lesquelles la mobilisation ne pourrait pas exister. 

Des soutiens de poids pour « parler des familles comme la mienne. Des enfants qui se battent et de ceux qui sont malheureusement partis, ou qui continuent de mourir. Ce n’est pas normal que rien ne bouge par rapport à cette maladie et que personne n’en parle. Je fais ça pour Naël et pour les autres enfants. Ce sont eux les plus importants. C’est ma grande mission de faire rentrer les enfants là-bas. » 

Pour qu’il n’y ait plus d’obstacle et plus de frontières pour accéder à tous les protocoles européens et une Europe unie face à la recherche et les essais cliniques. 

Lundi 18 septembre, départ pour Montpellier-Rome

Au pas de course et à vélo, c’est ainsi que Cyrille Vaillant s’affranchira des 1 200 km qui séparent Montpellier de Rome, pour sensibiliser l’opinion publique, soutenir son fils Naël et les familles qui luttent. 

Avec un départ prévu le lundi 18 septembre à 11h, au GGL Stadium, dans le complexe Yves du Manoir à Montpellier. Le public pourra venir le soutenir dès 10h. Certains jours accompagné par des proches, en France ou en Italie, d’autres jours seul. Seulement trois jours de repos sont prévus durant ce défi et une arrivée programmée au vendredi 13 octobre à l’hôpital pédiatrique Bambino Gesù à Rome, établissement où Naël va être traité. Le lendemain un tournoi de rugby sera organisé avec l’école de rugby de Rome : la U.S. Primavera Rugby Roma.

« C’est une course pour mon fils. Pour l’association « Une course pour Naël », pour les enfants que je représente. » 

Pour suivre et soutenir les actions de Cyrille : 

Le site de l’associations « Une course pour Naël » : https://unecoursepournael.eu/

Facebook : Une Course Pour Nael

Instagram @unecoursepournael

Deux cagnottes en ligne ont été mises en place pour soutenir la cause, et notamment les enfants de l’hôpital Bambino Gësù, et aider financièrement l’association « Une course pour Naël ».

Pour participer : https://unecoursepournael.eu/soutenez-nous/

Le gliome infiltrant du tronc cérébral 

Le gliome infiltrant du tronc cérébral est une tumeur cérébrale très agressive, située sous le cerveau. Ce cancer touche aujourd’hui 50 enfants en France tous les ans. Pour le moment, aucun traitement spécifique n’existe, mais seulement la possibilité de freiner la maladie, par des chimiothérapies et des rayons.

Depuis plusieurs années, le mois de septembre, avec « Septembre en or » est un mois dédié au soutien à la lutte contre les cancers pédiatriques dans le monde, qui touchent chaque année plus de 2 500 enfants et adolescents en France. Qualifiés de rares, ils sont la première cause de décès par maladie chez les moins de 20 ans.

EN COMMUN MAGAZINE  – l’article ici

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Des parents alertent sur le cancer pédiatrique « On n’a pas vu certains symptômes »

Des parents alertent sur le cancer pédiatrique « On n’a pas vu certains symptômes »

Comme une cinquantaine d’enfants chaque année, Joy, trois ans et demi, est touchée par une forme particulièrement virulente de tumeur cérébrale, un gliome infiltrant du tronc cérébral. Elle est hospitalisée au CHU de Caen (Calvados). Pour ses parents, Morgan Casamayor et Marie Bermond, il faut prévenir du développement de ce type de maladie en prenant garde des symptômes. 

Pour Morgan Casamayor et Marie Bermond, la nouvelle a été extrêmement difficile à encaisser. Le vendredi 11 août 2023, ils apprennent au CHU de Caen (Calvados) que leur fille Joy, âgée de trois ans et demi, est atteinte d’un gliome infiltrant du tronc cérébral. Cette tumeur particulièrement rare touche environ cinquante enfants chaque année en France.

« Il y a quatre grades de virulence de la tumeur, explique Marie Bermond. Une biopsie a été réalisée le lundi 14 août, et on attend les résultats pour connaître à quel niveau se situe Joy. » Malgré l’incertitude, les deux parents restent combatifs, et veulent alerter sur la nécessité de surveiller les symptômes de cette maladie.

« Il faut prendre en charge cette maladie le plus tôt possible »

« On est des parents très présents et à l’écoute, et pourtant, on est passé à côté de certains symptômes », confie Morgan. Depuis quelques jours, leur fille souffrait de légères difficultés d’élocution. « C’est quand elle a commencé à avoir des difficultés de motricité, et une légère paralysie faciale qu’on a décidé de l’emmener chez le pédiatre, explique Marie. Si nous témoignons, c’est d’abord pour prévenir les autres parents, ce genre de maladie évolue très vite et il faut la prendre en charge le plus tôt possible. »

Si les chances de rémission sont très faibles pour ce genre de maladie, le couple ne perd pas espoir. « Joy est très bien prise en charge, à la fois au CHU de Caen et par le Dr Jacques Grill, du centre Gustave-Roussy à Paris », témoigne Morgan.

Spécialisé dans le traitement et la recherche sur les maladies infantiles, le centre parisien effectue en effet des travaux sur un traitement ciblé médicamenteux pour enrayer le développement du gliome. « Joy a immédiatement intégré le programme Biomède 2. On a espoir que ça fonctionne. » Au-delà de ces essais, le traitement habituel pour tenter de limiter la propagation du gliome est la radiothérapie, puisqu’une intervention chirurgicale est la plupart du temps impossible.

 Un appel pour la recherche sur les maladies infantiles

« Notre volonté est aussi d’appeler à aider la recherche, dit Morgan. Ils font un travail extraordinaire, et grâce à eux les perspectives s’améliorent pour ce type de maladie. » Le centre Gustave-Roussy est en effet le seul hôpital français avec une équipe de recherche labellisée par l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).

 « C’est parce qu’il existe ce genre de programme que Joy peut être suivie par des spécialistes, et qu’on garde la tête haute, complète Marie. Le Dr Jacques Grill nous a expliqué qu’il y a quelques années, ils ne faisaient même plus de biopsie pour ce type de cancer. Ils estimaient simplement que l’espérance de vie de trois mois à un an. Aujourd’hui, il y a plus d’espoir. » Les parents s’accrochent aujourd’hui aux résultats des analyses avant de se tourner vers d’autres protocoles, y compris à l’étranger.

OUEST FRANCE  – l’article ici

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