Une bombe, un tsunami, un Everest. Le vocabulaire n’est pas toujours assez fort pour décrire le quotidien des parents confrontés au cancer ou à la maladie grave de leur enfant. Laurent Lalo, qui avait déjà raconté cette épreuve dans un livre, a eu l’idée de rassembler d’autres familles, partout en France, pour partager leur vécu intime de la maladie. Cet appel a donné naissance à l’ouvrage collectif Regards, publié par la maison d’édition solidaire Les Plumes d’Ocris (1).

Plus d’une trentaine de parents y racontent le sol qui s’effondre sous leurs pieds et l’incroyable courage de ces jeunes patients, privés de leur vie d’enfant et confrontés à des soins souvent invasifs.

« Personne ne peut imaginer le nombre d’examens et d’actes douloureux que ma fille a subis », confie la mère d’Anne-Laure, diagnostiquée peu avant 14 ans d’un cancer du sang, après deux mois de « petits symptômes semblant n’avoir aucun lien les uns avec les autres » (rhume, teint terne, douleurs, fatigue intense…).

De ce combat mené loin des regards dans les services d’oncologie pédiatrique, où se déploient aussi des moments de joie et de solidarité, certains en sortiront souvent grandis. Mais pas tous. D’autant qu’il existe encore des cancers très agressifs, ni curables, ni opérables. À l’image du gliome infiltrant du tronc cérébral, découvert chez Enguerrand après des pertes d’équilibre. « Nous avions neuf à douze mois, tout au plus, pour profiter de lui », écrit sa mère. Difficile de lire cet ouvrage d’une traite tant l’émotion affleure.

 « Le point commun à nos histoires, c’est la combativité mais aussi beaucoup d’amour », commente Marie Thibaud, qui retrace le long chemin vers la guérison de son fils Alban, touché par une leucémie à 4 ans. « On se pose aussi tous la question du pourquoi… »

Préfacé par le chimiste André Cicolella, président du réseau Environnement Santé, cet ouvrage sonne aussi comme une invitation à agir pour prévenir ces maladies : « Ce livre est tout sauf une plainte, c’est un appel collectif à refuser ce qui est présenté comme la fatalité. » Ses ventes sont reversées à la fédération Grandir sans cancer, qui rappelle que 500 enfants en meurent chaque année en France.

 (1) Regards, collectif Grandir sans cancer, Les Plumes d’Ocris, 400 p., 14 €.

editionsplumesdocris.fr/Pages-auteurs/grandir-sans-cancer-regards.html

La Croix – l’article  ici

Le CIRC (Centre International de Recherche sur le Cancer) annonce que le nombre de cas de cancers pourrait augmenter de 60 % dans le monde au cours des deux prochaines décennies (1), prévoyant notamment une croissance du nombre de cas en France en 2040 de 21 % (2) ainsi qu’une croissance du nombre de décès sur la même période de 35 % (3). Les cancers chez les enfants ont augmenté de 13 % en 20 ans. Face à ce constat alarmant, la feuille de route de l’INCa qui mise sur une réduction de 60 000 cas par an de cancers évitables, apparaît comme un vœu pieux car elle persiste dans une stratégie qui a montré son inefficacité, ne prenant pas en compte les enjeux de santé environnementale.

Ainsi, la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 (4) affiche une volonté de limiter l’entrée dans la maladie grâce à des politiques de prévention, mais les seules mentions faites aux articles 1.7 et 1.11 de la feuille de route relatives au travail à mener sur les causes environnementales de ces cancers sont vagues et ne révèlent pas d’actions concrètes, précises et tangibles, contrairement aux autres axes du plan bien plus détaillés.

Mauvaise qualité de l’air, dégradation de la qualité de l’eau, aliments ultra-transformés, perturbateurs endocriniens, champs électromagnétiques, nanoparticules, métaux lourds, produits cancérogènes, mutagènes et reprotoxiques (CMR), hydrocarbures aromatiques polycycliques (HAP)… Les substances extrêmement préoccupantes qui nous environnent sont reliées à l’incroyable développement des maladies chroniques depuis l’après-guerre, et les études animales et humaines qui en décrivent les effets mutagènes, sources de cancers, sont nombreuses. Minimisant le rôle de la pollution passive et de l’environnement en général, c’est une nouvelle fois sur la culpabilisation des individus et les comportements individuels à risque (tabac, alcool, alimentation) que repose ce nouveau Plan cancer.

En travaillant à réduire les expositions environnementales et leurs conséquences sanitaires, une meilleure prise en considération de la santé environnementale permettrait d’éviter ou de réduire la survenue et l’incidence de ces maladies graves, au cœur de l’épidémie de maladies chroniques dénoncée par l’OMS Europe dès 2006 puis par l’Organisation des Nations unies (ONU) en 2011 et 2018.

Les associations signataires (*liste) demandent la tenue d’une Conférence nationale annuelle de santé environnementale telle que proposée par la mission parlementaire d’enquête sur la santé environnementale. Cette Conférence aurait la mission d’élaborer une véritable stratégie pour lutter contre l’épidémie de maladies chroniques, notamment de cancers, autour de grands axes tels que la recherche, la veille sanitaire et environnementale, un nouveau référentiel pour les normes environnementales intégrant l’effet cocktail, la formation des professionnels de santé et de l’environnement, l’innovation au service de la santé.

UFC Que Choisir – l’article en entier cliquez  ici

*Les associations signataires: 

Mallory ANDRIANTAVY GUYON, Coll’Air Pur Santé Arnaud APOTEKER, Justice Pesticides ; Alain BAZOT, UFC-Que Choisir ; Michel BESNARD, Collectif de soutien aux victimes des pesticides de l’Ouest ; Thomas BOURDREL, Collectif Strasbourg Respire ; René CADOT, Action Santé Solidarité ; André CICOLELLA, Réseau Environnement Santé ; Alain COLLOMB, Association Santé Environnement France ; Nathalie DELPHIN, Syndicat des Femmes Chirurgiens-Dentistes ; Cathy et Richard FAITG, Collectif Environnement Santé 74 ; Laura GERARD, Confédération syndicale des familles ; Christian KHALIFA, Indecosa CGT ; Lamia KERDJANA, Jeunes Médecins Ile-de-France ; Philippe LADOUGNE, Warrior Enguerrand ; Laurent LALO, Fédération Grandir Sans Cancer ; Didier LAMBERT, E3M ; Christine MALFAY-REGNIER, SOS-MCS ; Agnès MAURIN et Philippe PALAT, Ligue Contre l’Obésité ; Véronique MOREIRA, WECF France ; Guillaume MULLER, Collectif Air Santé Climat ; Tania PACHEFF, Cantine sans plastique France ; Sophie PELLETIER, PRIARTEM ; Serge PROVOST, Association Nationale des Animaux Sous Tension ; Virginie RIO et Céline FOURDRINOY, Association Collectif BAMP ! ; Carole ROBERT, Fibromyalgie France ; Ghislaine SICRE, Convergence Infirmière ; Jacques TESTART, Sciences Citoyennes ; Marie THIBAUD, Collectif Stop aux cancers de nos enfants ; Mathé TOULLIER, Association des Familles Victimes du saturnisme ; Stéphane VEDRENNE, Eva pour la Vie, Féd. Grandir sans Cancer ; François VEILLERETTE, Générations Futures ; Stéphanie VILLE, Aidons Marina, Fédération Grandir sans Cancer

Petit dernier d’une fratrie de quatre enfants, Enguerrand est né dans une famille lilloise unie et aimante. Jusqu’au jour où tout bascule : des vertiges, des vomissements inquiétants, succèdent à une période de fatigue inhabituelle. Ses parents l’emmènent un soir aux urgences, où « le ciel (leur) tombe sur la tête » : Enguerrand est atteint d’un cancer incurable.

« On se souviendra de ses cris qui résonnaient : « je vais mourir, je vais mourir » » En une dizaine de pages, Clotilde, sa maman, raconte ce calvaire de la perte de son enfant, comment son mari, Philippe, et elle ont affronté cette insoutenable épreuve, ont dû faire face aux failles médicales, la maturité d’Enguerrand qui a cherché jusqu’au bout à aider et consoler ses parents. Bouleversant.

Ils sont 34 parents, comme Clotilde et Philippe, à avoir accepté d’apporter leur témoignage face au cancer pédiatrique. Ils sont rassemblés dans un livre collectif qui porte le titre « Regards », publié aux éditons Les Plumes d’Ocris, vendu entièrement au profit de la fédération d’associations Grandir sans cancer.

La Voix du Nord – l’article ici

Un gliome, c’est-à-dire une tumeur cérébrale, est qualifié d’infiltrant lorsque la maladie s’étend aux tissus avoisinants. Dans ce cas, « les cellules cancéreuses se confondent avec les cellules saines la rendant impossible à opérer sans léser les axes neuronaux indispensables à la vie », décrit l’Institut Gustave Roussy de Villejuif. « À l’heure actuelle, le traitement standard est la radiothérapie suivie d’une thérapeutique ciblée. » Mais celui-ci est uniquement symptomatique et non curatif. Le pronostic de ce cancer est par conséquent un des plus sombres des tumeurs de l’enfant et de l’adolescent.

 De plus, peu de progrès ont été accomplis ces 30 dernières années en matière de traitements et de taux de guérison. C’est pourquoi Gustave Roussy a décidé de « s’appuyer sur l’arrivée de nouvelles technologies et de l’intelligence artificielle afin d’exploiter au mieux les connaissances et de développer de nouveaux modèles pour accélérer l’accès à de nouvelles propositions thérapeutiques ».

 L’intelligence artificielle pour mieux comprendre ce gliome

Un essai international a permis ces dernières années de réunir de nombreuses informations génomiques issues de portraits moléculaires, de données d’imagerie, de données biologiques et du suivi médical des patients. Ces données sont en cours d’analyse dans BIOMEDE IA, un programme de recherche innovant basé sur l’intelligence artificielle.

 « Parallèlement, afin d’observer la tumeur et de comprendre ses mécanismes, un organoïde sera développé pour chaque patient », explique Gustave Roussy. Qu’est-ce qu’un organoïde ? « Faire croître in vitro la tumeur de l’enfant en 3D. » Ainsi, les chercheurs pourront notamment tester la sensibilité des tumeurs de chaque patient aux différents traitements administrés.

 « Ces dernières années nous avons travaillé à une meilleure connaissance biologique de ces tumeurs qui a permis d’affiner leur classification. Il s’agit pour nous maintenant de valider de nouveaux traitements pour les patients grâce aux modèles d’étude que nous avons établis », conclut le Dr Jacques Grill, pédiatre dans le département de cancérologie de l’enfant et de l’adolescent de Gustave Roussy*.

 À noter : « Les tumeurs du système nerveux central sont les cancers les plus fréquents chez les enfants de 0 à 14 ans après les leucémies. Elles touchent près de 25% des enfants dans cette tranche d’âge. Parmi elles, les cancers du tronc cérébral qui représentent 10 à 20% des tumeurs cérébrales pédiatriques sont dans leur grande majorité (80%) des gliomes infiltrants. »

 *et responsable de l’équipe Génomique et oncogenèse des tumeurs cérébrales pédiatriques au sein de l’unité Inserm U981, soutenue depuis plusieurs années par les associations de familles dont l’Etoile de Martin

LA DÉPÊCHE – l’article  ici

Chaque année autour de 20 enfants australiens meurent de la tumeur cérébrale incurable, gliome intrinsèque diffus de Pontine (DIPG). L’âge moyen du diagnostic pour DIPG est juste sept ans. Il n’y a aucun traitement efficace, et presque tous les enfants meurent de la maladie, habituellement dans un délai d’un an de diagnostic.

 Aujourd’hui publié de papier le 12 février 2021 dans le tourillon prestigieux, les transmissions de nature, indique une association médicamenteuse révolutionnaire potentielle que – dans les études des animaux et dans les monde-premiers modèles 3D de la tumeur – est « spectaculairement efficace en supprimant les cellules cancéreuses, » selon le chercheur de fil et le professeur agrégé pédiatrique d’oncologiste David Ziegler, de l’institut du cancer des enfants et de l’hôpital pour enfants de Sydney.

 Dans le contrôle préclinique dans des modèles de souris, les chercheurs ont constaté que l’association médicamenteuse prometteuse a mené à la survie dans deux-tiers des souris et que l’association médicamenteuse a complet arrêté l’accroissement de ces tumeurs hautement agressives chez ces souris.

D’une manière primordiale, la pharmacothérapie, qui est actuel dans des essais tôt dans le cancer adulte, est la plupart de traitement efficace jamais vérifié dans des modèles de laboratoire de ce cancer incurable d’enfance. La demande de règlement est une combinaison de deux médicaments : difluoromethylornithine (DFMO), un médicament déterminé, et AMXT 1501, un agent d’investigation développé par thérapeutique d’Aminex.

 Le DFMO obtient de plus en plus l’attention comme demande de règlement pour des cancers de difficile-à-control comme le neuroblastome, un cancer agressif différent d’enfance, et un cancer colorectal dans les adultes. DFMO fonctionne à côté de viser la voie de polyamine – un mécanisme important qui permet à des cellules tumorales de se développer.

 Le professeur agrégé Ziegler a prouvé pour la première fois que la voie de polyamine est critique à l’accroissement des cellules de DIPG. Ziegler et son équipe ont développé le premier programme de recherche de l’Australie en DIPG à l’aide des cellules tumorales données par les parents des enfants qui ont réussi à partir de la maladie.

News Médical – lire la suite de l’article ici

Read the article in english here (Scientists identify possible drug to fight incurable childhood cancer)

Depuis plusieurs mois, une trentaine d’associations s’est regroupée pour réfléchir et construire la santé environnementale de demain. Stop aux cancers de nos enfants participe à cette réflexion. Elle viennent d’envoyer un courrier au président de la République.

Ces associations rappellent les promesses de campagnes du candidat Macron. Candidat à l’élection présidentielle, vous évoquiez dans votre programme cinq défis -épidémiologique, technologique, écologique et environnemental, démocratique, économique- pour notre système de santé. En conséquence, vous vous engagiez à faire de la santé environnementale une priorité du quinquennat et plus particulièrement à soutenir la recherche en santé environnementale et à limiter les risques d’exposition aux substances à risque.

Elles font un constat : Le contexte sanitaire actuel, caractérisé par la mortalité plus élevée des malades chroniques, plus particulièrement des personnes souffrant d’obésité et de diabète, mais aussi par l’augmentation constante du nombre de cancers (qui affectent de plus en plus d’enfants, causant plus de 6 000 décès par an en Europe, soit l’équivalent de 240 classes d’écoles), démontre qu’il est urgent de mettre en œuvre une politique pour les atteindre.

Création d’un « véritable Parlement de la santé environnementale »

Les associations veulent contribuer à l’adoption de la stratégie nationale «perturbateurs endocriniens», ce qui a contribué à faire de la France le pays le plus avancé dans ce domaine en Europe. Elles sont prêtes à se mobiliser pour atteindre les objectifs auxquels la France a souscrit.

Les associations appellent à la création d’un véritable Parlement de la santé environnementale impliquant les associations citoyennes de défense de l’environnement, des consommateurs, des usagers de santé, des associations familiales et de professionnels ainsi que des syndicats de professionnels de santé.

France Ouest – l’article ici