Maman de Zackarie, 5 ans, atteint par un astrocytome infiltrant du tronc cérébral, Constance organise une Color Run le 25 septembre à Champagne-sur-Seine. Les fonds récoltés seront entièrement versés à l’Institut Gustave Roussy qui lutte contre les cancers pédiatriques.
« On parle beaucoup d’Octobre rose contre le cancer du sein, de Mars bleu contre celui du côlon. Les gens connaissent peu Septembre en Or, mois de mobilisation dédiée à la lutte contre les cancers pédiatriques. Cette maladie qui frappe nos enfants, ça n’arrive pas qu’aux autres…»
Maman du jeune Zackarie, 5 ans, atteint d’une tumeur du tronc cérébral, Constance organise ce samedi matin une Color Run à Champagne-sur-Seine. Son objectif: récolter des fonds pour les reverser directement à l’Institut Gustave Roussy (IGR) à Villejuif en vue de faire progresser la recherche contre les cancers de l’enfant.
Chaque année, 2500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer et 500 en décèdent car « on ne dispose pour eux d’aucun traitement efficace » selon l’IGR qui a créé le tout premier service de cancérologie pédiatrique en 1950. Septembre en or vise à financer de nouveaux traitements spécifiques et personnalisés, des protocoles de soins moins invasifs…
« Les participants peuvent donner 2 euros ou plus. L’idée, c’est faire connaitre ces maladies et agir tous ensemble pour lutter contre elles », insiste Constance, déterminée.
Car la détermination et le courage ne manquent pas chez cette jeune mère âgée de 25 ans. Pourtant, elle ne s’en cache pas: « En juillet 2019, quand ils nous ont dit ce qu’il avait, à la suite d’une IRM à Paris, je me suis écroulée. Le ciel me tombait dessus… » Zackarie avait alors trois ans et demi. Son petit frère Ezeckyel tout juste quatre mois.
Déjà de nombreuses opérations
« En fait, à l’âge de 18 mois, son oeil a vrillé en l’espace de quinze jours. L’ophtalmologiste qu’on a consulté parlait d’un strabisme ordinaire. Et ce, lors de plusieurs consultations. » Avec Jason, le papa du petit, elle décide un jour de consulter un autre spécialiste qui l’envoie à Paris à l’hôpital Necker. Et là, l’examen par IRM confirme la tumeur du tronc cérébral chez l’enfant . « On a perdu plus d’un an. C’est l’ophtalmo de Necker qui a sauvé mon fils », souffle Constance.
« Ce n’est pas un gliome infiltrant mais un astrocytome infiltrant, moins agressif. On a la chance que ce soit en plus le plus petit grade de cette maladie. L’évolution est lente. Il ne faut pas qu’il grossisse pour ne pas compresser la moelle épinière», assure la maman qui n’a pas compté son temps en recherches sur internet pour approfondir la terrible révélation des médecins.
La tumeur entraine rapidement une paralysie faciale du petit garçon. Dès lors, c’est un calendrier très serré et rempli de rendez-vous médicaux qui commence pour l’enfant et ses parents. Zackarie va vivre trois opérations chirurgicales en deux ans. A trois ans et demi, les soignants de l’hôpital Necker lui enlèvent une partie de la tumeur. A quatre ans et demi, il subit une anastomose ( un nerf de la langue est sectionné et recollé sur le nerf de sa joue). Puis à cinq ans, il est opéré pour son strabisme.
« Il impressionne beaucoup »
Constance le dit, « la première année, c’était très lourd. On montait toutes les semaines à Paris. Son oeil ne se fermait pas à cause de sa paralysie faciale. Il a eu de gros traitements. On l’emmenait aussi tous les jours chez l’orthophoniste, toutes les semaines chez le psychologue. Maintenant c’est tous les quinze jours chez la psy à Fontainebleau et tous les jours chez une orthophoniste à Cannes-Ecluses… » Elle se rend disponible en acceptant un mi-temps dans son emploi après la fin de son congé parental.
Et Zackarie ? Ce petit bonhomme qui montre avec fierté ses petites voitures et aime jouer au ballon avec son papa est un enfant « plein d’énergie » selon Constance. « Il a eu du retard au début au niveau du langage à cause de sa paralysie faciale. Il a compensé par l’activité physique. Il fait de la gym et veut devenir cascadeur! »
A l’école, malgré ses absences les deux premières années, Zackarie a réussi à rattraper les cours. Il vient d‘entrer en grande section de maternelle. « Il est dans le groupe des premiers! Il aime les cahiers de vacances et il est toujours partant! », sourit sa maman.
Surtout, « il impressionne beaucoup ». « Lors de sa première opération, c’est moi qu’on réconfortait. Pour la 3e, on avait oublié son doudou. Il m’a dit: Maman t’inquiète pas, je vais faire dodo ! », raconte Constance, très émue. Elle mesure aussi le courage de Zackarie en évoquant ses passages dans le sarcophage pour les IRM. « Il y reste 45 minutes sans bouger et dort ou regarde un film. Ma mère qui est restée 5 minutes là-dessous a eu du mal à supporter. Elle ne voulait plus que mon fils y aille ! »
LE PARISIEN – l’article ici