Maintenant que Sequoia White va mieux et que son avenir s’annonce heureux et rempli d’espoir, elle nous raconte son quotidien d’adolescente atteinte d’un cancer, comment elle a failli mourir d’une réaction à la chimiothérapie censée la soigner et elle nous dit ce que chacun peut faire pour aider une famille qui traverse une telle épreuve.

À peine deux mois avant l’annonce de la maladie de Sequoia, Kevin White, son père, prend un nouveau poste de responsable de site chez Amazon. Il vit avec sa famille près de San Antonio (Texas) et son nouveau lieu de travail se trouve dans la banlieue de Dallas, à plus de quatre heures de route. La famille commence à peine à s’adapter à ce nouveau rythme que les soucis de santé de Sequoia commencent. Élève émérite et excellente volleyeuse, elle se met à se plaindre de raideurs inexpliquées dans la nuque et à dormir tout le temps.

La mère de Sequoia craint alors le pire, Kevin aussi, même s’il explique : « Je me souviens même avoir dit à ma femme, “Ça ne peut pas être le cancer. C’est impossible. Elle est en parfaite santé, elle est si forte” ».

Or, il s’agit bien d’un cancer, un lymphome non hodgkinien des cellules T au stade 4.

« Quand le diagnostic est tombé, j’étais franchement en état de choc », indique Sequoia. « Ensuite, je n’ai fait que pleurer pendant des jours. J’ai dû pleurer pendant cinq jours non-stop. Le plus dur, c’est que je ne savais rien des traitements ni des statistiques de survie. Donc je me disais, “Je vais mourir” ».

Fraîchement embauché, Kevin ne sait alors pas à quoi s’attendre sur le plan professionnel dans ce contexte difficile. « Dès le début, j’ai été soutenu par toute l’équipe qui travaille avec moi », dit Kevin, qui a trouvé auprès de ses collègues un réconfort dont il avait besoin. « Ma femme était enseignante, mais elle a dû démissionner pour s’occuper de Sequoia, avec la perte de salaire que cela entraîne ».

Les avantages sociaux sont accordés dès le premier jour aux salariés d’Amazon, ce qui a changé la vie de Kevin et de sa famille. « L’assurance n’a refusé aucun traitement ou médicament à Sequoia, peu importe le montant », précise-t-il. « Nous n’avons jamais eu à nous soucier de la prise en charge de ces frais et avons pu faire en sorte que Sequoia ait tout ce dont elle avait besoin ».

Première cause de mortalité

Chaque année, plus de 300 000 enfants apprennent qu’ils sont atteints d’un cancer. C’est la première cause de mortalité chez les enfants et les adolescents dans le monde. Source: Organisation mondiale de la Santé

Avec le soutien de son directeur général, Kevin a pu être muté dans un entrepôt plus proche de chez lui près de San Antonio, le centre de distribution SAT1 de Schertz (Texas). Il se souvient bien des paroles déculpabilisantes de son responsable : « Si tu dois t’absenter, fais-le et on se débrouillera jusqu’à ton retour ».

L’épreuve qu’a traversée Sequoia a parfois obligé Kevin à quitter son poste précipitamment. « J’ai fait une réaction allergique à l’une des molécules de la chimiothérapie », explique Sequoia. « J’ai contracté une pancréatite, puis une septicémie, et plusieurs de mes organes ont connu des défaillances. »

 Sequoia a passé trois mois en soins intensifs. Elle se souvient d’un jour particulièrement difficile où elle a voulu faire une sieste et a sombré dans un coma. Ses parents lui ont expliqué ce qui lui était arrivé. C’est le seul épisode qu’elle a eu du mal à raconter lors de notre entretien ce mois-ci. Désormais en rémission, Sequoia White entre en première année à l’Université de Baylor.

« Les médecins ont dit à mes parents, “Faites venir toute la famille pour lui dire adieu. Elle ne passera pas la nuit. »Gorge serrée, Sequoia a du mal à terminer sa phrase. « Je suis désolée, je suis très émue. Notre entourage s’est mobilisé pour organiser un grand lâcher de ballons et une messe pour moi. Le lendemain même, je suis sortie d’un coma de 30 jours et, à la surprise d’une bonne partie du personnel médical, j’ai pu me passer tout de suite du respirateur artificiel. À partir de ce moment-là, mon état n’a fait que s’améliorer. »

Kevin et Sequoia sont convaincus qu’il faut absolument en parler. À regarder aujourd’hui cette jeune femme qui a retrouvé ses beaux cheveux et son énergie et a même repris le sport, on pourrait croire que les traitements contre le cancer fonctionnent parfaitement et qu’investir dans la recherche est superflu. « Le problème, c’est que certains médicaments et la chimiothérapie sont très durs physiquement », fait remarquer Kevin. « Selon moi, il n’y a pas assez d’études sur l’impact de ces traitements sur les enfants : du fait de leur jeune âge, ils vont garder des séquelles de ces traitements lourds toute leur vie. Quand on est parent, on est déchiré : on sait que son enfant doit suivre son protocole thérapeutique le plus rigoureusement possible, mais on est aussi témoin des effets secondaires très lourds du traitement. »

 Kevin est donc heureux de voir que la campagne Amazon Goes Goldcontribue à sensibiliser aux cancers pédiatriques. Amazon va également faire don de plus de 4 millions de dollars aux organisations suivantes : American Childhood Cancer Organization, Children’s Oncology Group, Seattle Children’s Hospital, Société européenne d’oncologie pédiatrique et St. Jude Children’s Research Hospital, ou l’Institut Gustave Roussy en France.

 En France, 1 enfant sur 440 sera atteint d’un cancer avant l’âge de 15 ans, 2500 enfants sont touchés chaque année et le cancer reste la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus de 1 an. A l’heure actuelle, 20% des enfants touchés ne peuvent être guéris.

Leur seul recours: les progrès de la recherche !

Les Amazoniens du monde entier vont eux aussi manifester leur soutien à cette campagne en venant travailler en pyjama, par solidarité avec les enfants qui luttent contre le cancer et sont souvent obligés de passer plusieurs années en pyjama pendant et après les traitements.

Sequoia est extrêmement reconnaissante envers toutes les personnes qui les ont aidés, elle et sa famille, en leur apportant des plats faits maison ou en conduisant ses deux jeunes frères à l’école et aux entraînements sportifs lorsque ses parents étaient à son chevet. Elle est aussi reconnaissante envers ses amis qui ont renoncé à une fête ou à un match pour regarder un film en sa compagnie.« Quelqu’un qui prie pour vous ou simplement qui pense à vous, c’est déjà énorme », confie-t-elle.

La mère de Sequoia lui a donné la force de croire sans relâche en l’avenir.« Ma mère et moi nous sommes documentées sur les universités où je pourrais m’inscrire. Ça m’a vraiment aidé à prendre conscience que ma vie ne se résumait pas au cancer. Rechercher la fac qui me conviendrait le mieux, c’était une façon de me dire, “Tu vas avoir la vie devant toi. Tu vas surmonter cette épreuve.” »

Sequoia a également pu mesurer l’importance d’aider les autres, même pendant ses hospitalisations. Sa mère et elle se sont liées avec d’autres familles présentes à l’hôpital pour des chimiothérapies intensives de cinq jours et elles ont pris conscience du poids du budget carburant pour ceux qui vivent loin. Elles ont donc fait imprimer des T-shirts, et les ont vendus pour collecter des fonds, transformés en bons d’essence qu’elles ont remis aux familles rencontrées dans la salle d’attente de l’oncologue.

Sequoia se remet actuellement d’une opération qu’elle a dû subir du fait d’une nécrose tissulaire du pied, un effet secondaire tenace de sa maladie, qui l’a clouée dans un fauteuil roulant pendant près d’un an. Aujourd’hui, elle remarche et s’entraîne pour pouvoir reprendre la course à pied.

Sequoia vient de rentrer en première année à l’université Baylor (Texas) et devra retourner une fois par mois à San Antonio pour une chimiothérapie à faible dose et un traitement immunostimulant. Elle veut suivre des études de biologie, puis entrer en fac de médecine. « La médecine m’intéressait déjà avant, mais le fait de fréquenter des médecins au quotidien ces dernières années n’a fait qu’attiser mon intérêt, et pas uniquement en tant que patiente. Je voudrais simplement aider les autres comme on m’a aidée. »

Aboutamazon – l’article ici

Le coup de massue est tombé en novembre : Charlène, 5 ans et demi, est atteinte d’un cancer très agressif et incurable. Ses parents se battent pour qu’elle puisse vivre les mois qui lui restent le mieux possible.

« En novembre dernier, Charlène est tombée dans la cour de l’école. C’est là que le cauchemar a commencé. » C’est un papa effondré que nous rencontrons : il est venu seul, ayant fait le choix de ne pas évoquer la maladie devant sa fille, afin de la préserver. Hedi Bounoua, Chalonnais de 38 ans, a connu déjà bien des épreuves dans sa vie : son fils aîné, Quentin, 14 ans, est autiste. Il ne parle pas, n’est pas autonome et requiert la présence constante de son père. Mais le destin s’acharne sur cette famille qui habite le quartier des Clairs-Logis : « Nous avions remarqué que Charlène présentait un strabisme à l’œil gauche, ce qui est arrivé subitement. Nous avions pris rendez-vous pour des examens. Mais quand elle est tombée dans la cour de l’école, elle ne pouvait plus se servir de son bras droit et de sa jambe droite. C’est là qu’après une IRM, elle a été transférée à l’hôpital à Lyon. En quelques heures, tout a basculé. »

Le couperet tombe, une famille dévastée

Le diagnostic du corps médical est sans appel : Charlène souffre d’une tumeur au cerveau, très agressive, appelée gliome infiltrant du tronc cérébral. La tumeur est inopérable, les chances de survie sont très limitées : « On nous a dit qu’il lui restait entre sept et douze mois à vivre, les chances de survie étant inférieures à 10 % », précise Hedi Bounoua. Charlène a subi une radiothérapie intensive pendant deux semaines et demie aux alentours de Noël : « Maintenant, il faut voir comment la tumeur évolue et attendre les résultats de la biopsie avant d’entreprendre autre chose, même si elle aura des séances de radiothérapie tous les deux-trois mois. Pour l’instant, Charlène ne s’en rend pas compte. Elle pense qu’elle est juste malade. Ne pouvant plus se servir de son bras droit, elle a déjà appris à tout faire avec son bras gauche. C’est la magie des enfants. Mais elle a du mal à marcher, à parler car la moitié de sa langue est paralysée et son œil gauche est bloqué. »

Aller dans un parc aquatique ou voir la mer

Néanmoins, Nathalie Chevillot et Hedi Bounoua, les parents de la petite, tentent d’aller de l’avant : « Nous voulons réaliser ses rêves. Grâce à l’association L’Orchidée qui réalise les projets d’enfants, nous sommes allés à Euro Disney il y a deux semaines. Le premier jour là-bas a été compliqué, Charlène était dans un mauvais jour. Mais nous avons réajusté son traitement pour qu’elle puisse en profiter. Le lendemain, elle allait mieux. Elle était contente de voir Mickey et Minnie. C’était génial, on a pris plein de photos. Si elle s’amuse, nous on s’amuse aussi. Et on oublie un peu. »

Une cagnotte pour Charlène

Charlène a deux autres rêves : aller dans un parc aquatique et voir la mer pour la première fois. « Mais on ne peut pas se le permettre », regrette Hedi qui, devant s’occuper de son fils, ne peut pas travailler et se trouve donc sans revenus. Nathalie, elle, est femme de ménage. Mais elle est en arrêt maladie depuis la terrible annonce, afin de rester auprès de sa fille. « On essaye de faire notre maximum pour que Charlène se sente bien, pour qu’elle ne voie pas qu’il y a un problème. Mais là, on est coincés. » C’est pourquoi, la famille a mis en place une cagnotte afin de recueillir des fonds et emmener Charlène vivre ses rêves. Elle pourra aussi compter sur l’association L’Orchidée ( lire par ailleurs ). « On essaye de ne pas trop penser à l’avenir, articule Hedi avec difficulté, on s’accroche aux derniers espoirs qui nous restent. On fait comme on peut. » Ses larmes de papa coulent silencieusement.

LE JOURNAL DE Saône et Loire – l’article ici

Lien Cagnotte pour Charlène