Il n’existe aujourd’hui aucun mot pour désigner un parent dont un enfant est décédé. A la douleur de la perte s’ajoute la violence de la non-reconnaissance de cette perte par la langue française. Déposée ce jeudi 11 février 2021, la proposition de résolution portée par la députée Mathilde Panot, députée du Val de Marne, vise à faire connaître et reconnaître le terme de « parange » pour combler ce vide linguistique.

 Lorsqu’une personne meure, si elle est mariée, son conjoint devient veuf ou veuve, si elle est des enfants, ils deviennent orphelins. Mais que deviennent les parents du défunt ? Il n’existe pas de mot dans la langue française pour exprimer cette situation, qui touche pourtant de très nombreuses personnes.

Face à cette réalité, Mathilde Panot, députée du Val de Marne et Vice-Présidente du groupe parlementaire La France Insoumise à l’Assemblée nationale, a déposé ce jeudi 11 février une « proposition de résolution visant à la reconnaissance du mot ‘parange’ pour désigner les parents ayant perdu un enfant ». Cette initiative, souligne la députée, est transpartisane : des députés de tous les groupes inscrits à l’Assemblée nationale ont apporté leur soutien au texte*. De quoi faire espérer une inscription rapide à l’ordre du jour pour un vote solennel. « Autrement, nous attendrons notre niche parlementaire pour la présenter, assure-t-elle, mais c’est en juin ».

 Parents endeuillés, une réalité qui n’est pas reconnue

« La perte d’un enfant est une perte dont on ne se remet pas ou peu », témoigne Lili, qui a perdu son fils d’une quarantaine d’années il y a trois ans, la veille de Noël. Un échange chez le notaire peu de temps après lui fait prendre conscience de la situation : « je me suis dit qu’il n’était pas possible que nous, parents, nous ne puissions pas être connus ou reconnus comme ayant perdu un enfant, alors que ma belle-fille était veuve et leurs enfants orphelins. Je me suis fait la promesse, dans mon travail de résilience, de faire quelque chose [pour que cela change] ». C’est ainsi qu’à l’occasion du troisième anniversaire de la disparition de son fils, Lili a écrit à Mathilde Panot pour lui faire part de ce problème, à la fois intime et sociétal : l’absence de mot pour désigner les parents endeuillés les rend invisibles.

Lili n’est pas la seule à s’interroger sur l’aspect linguistique de la situation. Nadia Bergougnoux, qui a perdu un enfant à 6 mois et demi de grossesse il y a près de trente ans, s’interroge depuis quelques années sur cette question. « A l’époque, on proposait rarement aux parents de voir leur enfant décédé, se souvient-elle. On a emporté ma fille loin de moi, je ne l’ai jamais vue, ni su ce qu’il était advenu de son petit corps. Pendant 20 ans, je me suis tue et j’ai entendu des mots horribles. On me disait « il faut aller de l’avant », « tu en auras d’autres », « elle aurait pu naître handicapée », « on ne la connaissait pas »… Désormais, je veux parler ». Selon les chiffres de la DREES, en 2018, 6 722 bébés sont nés sans vie en France. Pourtant, le deuil périnatal reste un tabou et les parents qui le vivent peinent à se faire reconnaître comme tels.

Philippe Ladougne (président de Warrior Enguerrand), lui, a eu le temps de faire connaissance avec son fils Enguerrand. Quatrième enfant de la fratrie, le garçon venait de fêter ses 13 ans lorsque lui est diagnostiqué un gliome infiltrant du tronc cérébral, un cancer foudroyant qui l’emporte en à peine une année. « Au-delà de la perte irréparable de notre enfant, de tous ceux qui ont perdu la bataille et de tous ceux qui se battent encore, et pour la promesse que nous avons faite à notre fils Enguerrand de continuer le combat, nous soutenons la demande des parents ayant perdu un ou plusieurs enfants, dont nous sommes, afin que nous soyons nommés : nous sommes des paranges, s’engage -t-il. Je me considère ‘papange’ et ma femme ‘mamange’ ».

Chez tous ces témoins, apparaît clairement une envie d’être reconnus et nommés. « Il n’est pas possible d’avoir un tel vide dans le dictionnaire alors qu’il compte plus de 65000 mots, souligne Lili. Le débat est difficile car il cristallise les émotions, mais nous voulons qu’il y ait une prise de conscience, sans misérabilisme ». La proposition de résolution de La France Insoumise serait donc une grande avancée, « sociale, sociétale et politique, tout en ne coûtant rien au budget de l’Etat », précise Lili.

 Un enjeu linguistique universel

Lorsqu’elle décide de parler, il y a cinq ans, Nadia Bergougnoux cherche un mot qui la définisse. « J’ai trouvé le terme de ‘parange’ sur un site canadien et découvert que beaucoup utilisaient ce terme, même s’il n’était pas reconnu. J’ai pris conscience que je n’étais pas seule, et depuis, je me bats pour qu’il soit officialisé. » Elle en a entendu d’autres, qu’elle a trouvé horribles, comme « désenfanté », qu’elle refuse catégoriquement : « j’ai perdu un enfant, mais j’ai trois autres filles, je ne suis pas désenfantée ! ».

« Parange » lui a tout de suite parlé. Le mot en gêne certains, car il contient le mot « ange », qui a une forte connotation religieuse. Cependant, il signifie aussi « une personne pour qui on a beaucoup d’affection », une définition dans laquelle Nadia Bergougnoux se retrouve totalement. Depuis qu’elle a fait sien ce mot, elle s’est lancée dans un combat linguistique qui l’a amenée à entrer en contact avec l’Académie française. L’institution a commencé par lui dire qu’il n’était pas possible de trouver un mot pour exprimer la douleur de la perte d’un enfant.

Mais Nadia Bergougnoux n’a pas baissé les bras, et la pétition qu’elle a lancée pour que le mot « parange » soit reconnu et inscrit dans le dictionnaire de la langue française rassemble à ce jour plus de 60 200 signatures. « Cela ne fera pas revenir notre enfant, mais on veut être nommés », plaide-t-elle. Car à la violence de la perte s’ajoute celle de ne pas être reconnu, explique Philippe Ladougne : « c’est une double peine. Nous reconnaître comme parange, ce serait une belle avancée, même si le deuil restera entier ».

L’enjeu est universel : au cours de ses recherches, Nadia Bergougnoux a découvert qu’il n’existe aucun mot largement reconnu dans le monde francophone, d’ordinaire prompt à faire preuve d’imagination pour enrichir la langue française. Pourtant, précise-t-elle en se basant sur les échanges qu’elle a eus avec des francophones de tous les continents, le besoin de nommer cette situation est là, partout.

L’Académie française lui a également fait noter que le mot n’existe dans aucune langue, dans aucune culture ni dans aucune religion. « Nous pourrions être les premiers, fait remarquer Philippe Ladougne, et cela pourrait inciter d’autres pays à nous suivre. C’est ce qu’il s’est passé sur la question de l’allongement du congé pour deuil parental. La Belgique a voté une loi dans le même sens peu après la nôtre. »

La proposition de résolution présentée par Mathilde Panot vise non seulement à « reconnaître le mot « parange » pour désigner les femmes et les hommes ayant perdu un enfant, quel que soit l’âge au moment du décès » mais aussi à « populariser l’emploi de ce terme et sa signification », à appuyer « son inscription dans les dictionnaires » et à « garantir sa reconnaissance par l’Académie française et l’administration publique française ». Pour la députée, l’objectif est clair : faire de ‘parange’ un des mots qui rentreront dans les dictionnaires en 2021.

* Le texte porté par La France Insoumise est aussi soutenu, lors de son dépôt à l’Assemblée nationale, par :

Laurence Trastour-Isnart (LR), Nicole le Peih (LREM), Eric Diard (LR), Dimitri Houbron (Agir ensemble), Sandrine Josso (UDI), Yannick Haury (LREM), Guy Bricout (UDI), Emilie Bonnivard (LR), Paula Forteza (non inscrite), Sylvain Templier (LREM), Thierry Benoit (UDI), Richard Ramos (MODEM), Jean-Christophe Lagarde (UDI), Jean Lassalle (Libertés et territoires), Sébastien Jumel (GDR), Stéphane Peu (GDR), Karine Lebon (GDR), Isabelle Santiago (SOC), Jennifer de Temmerman (L&T), Jean-Luc Bourgeaux (LR).

Psychologie – l’article ici

L’horizon s’éclaircit un peu dans la lutte face au cancer du cerveau ! En pointe en la matière grâce au laboratoire Inserm OncoThAI, le CHU Lille entrevoit de belles avancées avec la signature, le 1er février dernier, d’une licence exclusive pour l’exploitation d’une nouvelle technologie anti-cancéreuse.

Innovation made in Hauts-de-France

 Cette licence implique la SATT Nord et le CHU Lille avec la startup Hemerion Therapeutics, basée à Villeneuve d’Ascq (59) et qui sera chargée de développer cette innovation. Sans remplacer la chirurgie, la radiothérapie ou la chimiothérapie, elle consiste à associer un médicament photosensibilisateur et l’utilisation d’une lumière laser pour éliminer les cellules tumorales tout en préservant les tissus sains.

« Au cours des dix dernières années, notre technologie a franchi plusieurs étapes majeures, dont un essai clinique mené au CHU de Lille depuis 2017. Nous continuons de la développer dans le cadre de plusieurs projets de recherche. L’idée consiste à diffuser largement nos technologies pour en faire bénéficier un maximum de patients dans le monde », commente le docteur Maximilien Vermandel, fondateur d’Hemerion.

 Allonger l’espérance de vie et limiter la récidive

Ses avantages : s’intégrer aux soins existants pour mieux prendre en charge le glioblastome et ainsi minimiser le risque chirurgical, tout en limitant notamment la part de récidive (actuellement très élevée). Cette solution – qui pourrait entrer dans les standards de soins dès 2026 – permettrait de prolonger significativement l’espérance de vie des personnes atteintes de cette tumeur cérébrale maligne incurable, la plus fréquente chez l’adulte et qui représente la 3e cause de décès par cancer chez les 15-35 ans.

Les Hauts de France – l’article  ici

Le milliardaire Jared Isaacman, fondateur de Shift4 Payments, a annoncé lundi qu’il embarque­rait pour un voyage en orbite cette année. Il décollera pour quelques jours à bord d’une capsule Crew Dragon de SpaceX en octobre prochain. Mais il ne partira pas seul, il a acheté deux autres places à bord de la capsule dont il va faire don au St. Jude Children’s Research Hospital de Memphis, rapportait le New York Times le 1er février.

Le premier siège ira à un soignant ayant travaillé en première ligne à St. Jude. « C’est un survivant du cancer, qui a été traité à St. Jude, et il est employé làbas aujourd’hui », a déclaré le philanthrope américain. L’autre billet sera remis à l’issue d’un tirage au sort, dans le but d’amasser au moins 200 millions de dollars pour faire un don substantiel à l’hôpital pour enfants. Pas besoin de faire un don pour participer au tirage du ticket pour l’espace, mais chaque dollar donné compte pour dix inscriptions, avec un maximum fixé à 10 000 par personne.

Jared Isaacman a refusé de divulguer le prix de sa mission spatiale privée, baptisée Inspiration4, mais a précisé qu’il était probable « que la somme que nous espérons lever pour soutenir cette cause dépassera largement le coût de la mission ». Il s’est aussi engagé à donner personnellement 100 millions de dollars. « Si vous voulez accomplir toutes ces grandes choses dans l’espace, tous ces progrès, alors vous avez l’obligation de faire un bien considérable ici sur Terre, comme vous assurer de vaincre le cancer infantile en cours de route », a-t-il ajouté.

Pilote expérimenté, le milliardaire de 37 ans sera lui-même aux commandes de l’engin spatial en tant que commandant. Il s’agira donc de la toute première mission en orbite sans astronautes professionnels. La capsule Crew Dragon pouvant accueillir quatre passagers, il reste donc un ticket pour l’espace.

ULYCES – l’article ici

Pour tenter votre chance de gagner ce billet pour l’espace, cliquez ici

sNous avons participé à la rédaction d’un livre de témoignages Regards – Maladies infantiles graves, des proches témoignent sous l’égide de la fédération Grandir Sans Cancer, écrit dans le but de faire connaître les cancers et autres maladies graves et de sensibiliser aux actions de prévention, d’accompagnement des familles et d’accès aux soins et aux médicaments.
35 familles y ont participé.
Nous vous livrons, telle une confidence, dans un des chapitres de ce live l’histoire du combat de notre Warrior Enguerrand, devenu notre combat, avec notre Association.
Ces témoignages parlent avec sincérité de leurs épreuves. L’occasion de faire le simple constat que le cancer pédiatrique n’est pas rare, c’est d’en parler qui l’est.

Saviez-vous que le cancer de l’enfant est aussi peu rare que le cancer du sein?
Un enfant toutes les deux minutes dans le monde est diagnostiqué d’un cancer, tout comme le cancer du sein , que tout le monde s’accorde à reconnaître qu’il n’est malheureusement plus rare, puisque toute les deux minutes dans le monde une femme est diagnostiquée d’un cancer du sein!

Le livre sortira le 15 février à l’occasion de la journée internationale du cancer de l’enfant, une journée d’information et de sensibilisation mais aussi destinée à récolter des fonds dédiés à la recherche. L’intégralité des bénéfices de la vente du livre sera reversée à la Fédération Grandir Sans Cancer.

Vous pouvez acheter l’ouvrage Regards – Maladies infantiles graves, des proches témoignent, sur le site de la fédération Grandir Sans Cancer ou directement sur le site de la maison d’édition partenaire les Plumes d’Ocris.

Deux équipes ont déchiffré la signature génétique individuelle de milliers de cellules cérébrales pour comprendre l’origine et l’organisation des tumeurs du cerveau.

 On dit que, pour vaincre un ennemi, il faut apprendre à le connaître. Alors, pour affronter les cancers du cerveau les plus agressifs, deux équipes montréalaises ont choisi de dresser patiemment, cellule par cellule, le portrait de leur adversaire.

« Plutôt que de continuer à mener chaque année une poignée d’essais cliniques qui échouent, on a voulu savoir à quoi l’on faisait face pour mieux cibler les traitements », dit Kevin Petrecca, chef du service de neurochirurgie du Centre universitaire de santé McGill. Avec ses collègues du Neuro (Institut-hôpital neurologique de Montréal), il a décortiqué avec une précision inédite le glioblastome, le cancer cérébral le plus courant et le plus agressif chez l’adulte.

En parallèle, l’équipe de Claudia Kleinman, de l’Institut Lady Davis de l’Hôpital général juif, et Nada Jabado, de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill, a utilisé une approche similaire pour mieux cerner certains cancers du cerveau chez l’enfant. Les tumeurs visées par ces travaux résistent à la chimiothérapie, et la survie des malades, petits ou grands, ne dépasse généralement pas deux ans. 

 D’où viennent ces cancers ? À partir de quelle cellule détraquée se développent-ils ? Comment s’organisent les cellules au sein de la tumeur ? Et surtout, lesquelles doit-on viser pour frapper efficacement ? Pour répondre à ces questions, les deux équipes ont abattu un travail colossal : des dizaines de milliers de cellules, tumorales ou non (il faut bien savoir à quoi ressemble la « normalité » !), ont été analysées une à une pour voir quels gènes s’y exprimaient. 

Lorsqu’un gène est actif dans une cellule, une copie de ce gène est produite sous forme d’ARN (une molécule proche de l’ADN). Les chercheurs se sont donc penchés sur ces ARN pour obtenir la signature génétique des cellules. « Avec un système microfluidique, on isole chaque cellule dans une gouttelette et l’on y ajoute une séquence génétique unique qui sert de code-barres. On séquence ensuite l’ensemble des morceaux d’ARN de toutes les cellules, mais on peut reconstituer le profil de chaque cellule grâce à ce code-barres », explique Guillaume Bourque, directeur bio-informatique au Centre d’innovation Génome Québec et Université McGill. 

Bourque a participé aux analyses des deux équipes : au total, ce sont plus de 76 000 cellules cérébrales (soit 53 000 issues des glioblastomes de 16 patients opérés et 23 000 cellules normales) qui ont été scrutées individuellement par l’équipe du Neuro. Un record dans le domaine ! « Cette technique est très puissante. Il a fallu 15 ans pour décrypter le premier génome humain ; ici, c’est comme si l’on avait séquencé 76 000 génomes ! » indique Kevin Petrecca. 

Claudia Kleinman et Nada Jabado ont quant à elles examiné 65 000 cellules provenant de cerveaux d’humains et de souris en plein développement dans le but de tester une hypothèse : ce sont des anomalies survenant au stade prénatal qui entraîneraient, quelques années plus tard, la survenue d’un cancer cérébral. Un sacré défi, car le cerveau est une boîte noire : aux stades embryonnaires, les cellules acquièrent peu à peu leur identité définitive (l’équipe a dénombré 191 populations cellulaires distinctes), mais elles le font en migrant d’une région à l’autre et en passant par une multitude d’étapes. Retracer leur parcours n’est pas une mince affaire. 

« Dans les deux cas, les équipes ont fait le parallèle entre les cancers et les tissus normaux ou en développement. C’est un tour de force d’avoir réussi ces comparaisons!» affirme Guillaume Bourque.

 Composer avec l’hétérogénéité 

Si l’on a besoin de cette finesse d’analyse, c’est que les tumeurs sont hautement hétérogènes. D’une part, « chaque tumeur a son histoire, indique Nada Jabado, professeure de pédiatrie et de génétique humaine à l’Université McGill. On doit donc comprendre toutes les étapes clés du développement du cerveau pour pouvoir trouver une correspondance avec la signature génétique d’une tumeur donnée. » D’autre part, dans une même tumeur, deux cellules voisines peuvent présenter des protéines de surface ou des mutations génétiques radicalement différentes. Conséquence ? Lorsqu’un médicament vise une mutation en particulier, les cellules qui n’ont pas cette anomalie s’en sortent indemnes. D’où les récidives.

« Avec les techniques habituelles, on séquence la tumeur en entier en la passant dans le broyeur. Les spécificités sont gommées ; on obtient des données moyennes difficiles à interpréter », souligne Kevin Petrecca. Imaginez avoir à deviner la forme et le goût d’une framboise − sans en avoir jamais mangé − en goûtant un smoothie! Ici, c’est comme si les chercheurs avaient préservé l’intégrité − et l’identité − de chacun des fruits. Ils ont ainsi pu dresser une sorte d’arbre généalogique des cellules malignes pour remonter le fil des évènements… jusqu’aux racines du mal.

Et qu’ont-ils tiré de ce travail de moine ? Du côté du glioblastome, les choses sont moins chaotiques que ce qu’on pensait, selon les résultats publiés dans Nature Communications. « Nous avons identifié quatre types de cellules. Certaines ont un profil proche de celui des neurones, d’autres ressemblent aux astrocytes et d’autres encore aux oligodendrocytes [deux types de cellules normales qui peuplent le cerveau], à ceci près qu’elles sont cancéreuses. C’est comme si la tumeur était un cerveau miniature », mentionne Kevin Petrecca.

 D’où vient ce minicerveau parasite ? Il dérive de cellules souches cancéreuses, des « progénitrices » qui constituent le quatrième type et qui donnent naissance aux trois autres types. « Personne n’avait jamais trouvé de cellules souches dans les cancers du cerveau, même si l’on soupçonnait leur présence. Ce qui nous a surpris, c’est qu’elles se divisent très vite. On pensait l’inverse. » Alors que les traitements anticancéreux ciblent plutôt les cellules « matures », différenciées, l’équipe veut s’attaquer à ces hydres immortelles qui alimentent toute la tumeur. Déterminée à ne pas perdre de temps, elle a déjà testé un médicament potentiel sur des souris et les résultats sont encourageants. « Nous souhaitons sélectionner deux ou trois molécules prometteuses avant de lancer des essais cliniques », précise le Dr Petrecca, plein d’espoir.

Du côté des tumeurs chez les enfants, on a reculé encore plus loin dans le temps, au tout début du développement embryonnaire. « C’est un travail d’archéologue : on a voulu trouver la cellule d’origine parmi tous les types cellulaires du cerveau », illustre la généticienne Claudia Kleinman, qui a conduit les analyses bio-informatiques avec l’étudiante de doctorat Selin Jessa. L’équipe a établi l’atlas complet du tronc cérébral en développement : quelle cellule exprime quels gènes, à quel moment et pour donner naissance à quel type de cellule au final, sachant que les cellules tumorales conservent plusieurs caractéristiques de leur « ancêtre ». Cette cartographie à très haute résolution a été publiée dans la revue Nature Genetics.

 « Les tumeurs chez l’enfant sont des erreurs de la nature. Au lieu de devenir matures, certaines cellules du cerveau restent au stade développemental. Comme des Peter Pan qui refusent de grandir. À cause de cela, au fil des divisions, elles peuvent devenir tumorales, fait observer Nada Jabado. Le défi consiste maintenant à déterminer la meilleure façon de les tuer ou de les débloquer pour favoriser leur maturation. »

 Le jeu est fastidieux, mais il en vaut la chandelle : dans la course effrénée contre le cancer du cerveau, prendre du recul pour comprendre la genèse de la maladie permet de mieux sauter. Pour enfin frapper au bon endroit.

Ont aussi participé à ces découvertes :

 Pour les tumeurs pédiatriques : Alexis Blanchet-Cohen, Brian Krug, Marie Coutelier, Damien Faury, Nicolas De Jay, Steven Hébert, Jean Monlong, W. Todd Farmer, Yixing Hu, Melissa McConechy, Leonie Mikael, Benjamin Ellezam, Maxime Richer, Andréa Allaire, Alexander Weil, Jeffrey Atkinson, Jean-Pierre Farmer, Roy Dudley, Valerie Larouche, Louis Crevier, Steffen Albrecht, Pierre-Eric Lutz, Corina Nagy, Gustavo Turecki, Santiago Costantino, Keith K. Murai, Jiannis Ragoussis et Livia Garzia ainsi que des chercheurs de l’Hôpital pour enfants malades de Toronto et du Centre hospitalier universitaire de Grenoble.

Pour le glioblastome : Charles P. Couturier, Shamini Ayyadhury, Phuong Le, Javad Nadaf, Jean Monlong, Gabriele Riva, Redouane Allache, Salma Baig, Xiaohua Yan, Mathieu Bourgey, Changseok Lee, Yu Chang David Wang, V. Wee Yong, Marie-Christine Guiot, Hamed Najafabadi, Bratislav Misic, Jack Antel et Jiannis Ragoussis.

Québec Science – Article de Marine CORNIOU- l’article entier  ici

Liam est le fils de Howard et Mary Salmon d’Anderson, en Californie. La famille prévoit d’organiser une cérémonie après le COVID-19, une fois que les grands groupes seront autorisés à se réunir à nouveau.

 Son sourire contagieux et son amour les gros tracteurs et camions ont conquis le cœur de nombreux acteurs de l’industrie du camionnage et de l’agriculture alors qu’ils se sont rassemblés autour de Liam pour exaucer son souhait de courrier pour son cinquième anniversaire en octobre. Les forces de l’ordre de tout le pays lui ont envoyé des patchs, l’appelant «l’agent Liam».

 Le 4 janvier 2020, Liam a reçu un diagnostic de gliome pontique intrinsèque diffus (DIPG), une tumeur cérébrale pédiatrique qui s’infiltre dans la partie du tronc cérébral qui contrôle la respiration, le sommeil et l’équilibre.

 «Liam a touché tant de vies au cours de sa courte vie», a déclaré Howard Salmon, un chauffeur de camion chevronné, dans le communiqué du SCF. Son nom restera dans le cœur de nombreuses personnes, a déclaré M. Salmon. «Il voulait que papa puisse aider d’autres enfants, c’est donc ce que nous allons faire à partir de maintenant.»

Freight Wave – pour lire l’article entier (en anglais), cliquez  ici