Depuis l’âge de 2 ans, Rémi souffre d’une tumeur au cerveau. Après 9 années de chimiothérapie, de fatigue et de lourds effets secondaires, le jeune garçon accepte de suivre une thérapie ciblée, plus adaptée et bien moins éprouvante. Il nous explique en quoi cela consiste et nous livre son combat, qu’il mène avec optimisme et courage au quotidien contre le cancer.
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Cinq enfants russes atteints d’une grave tumeur de l’œil sont arrivés mercredi à Genève avec leurs mères. Ils ont volé des milliers de kilomètres pour une question de vie ou de mort, alors que tous les autres avions sont cloués au sol.
C’est le cas notamment de Yegor, six ans, et de sa mère Katarina, arrivés de Krasnoïarsk en Sibérie. « En Russie, les médecins ont essayé de le soigner mais n’ont pas réussi. Ils proposaient simplement d’amputer l’oeil. C’est pour cela qu’on est ici », explique la maman dans le 19h30. « Quand j’ai compris que la situation (liée à la pandémie, ndlr) s’aggravait et qu’il n’y avait plus de vols, j’ai commencé à paniquer ».
Encore une trentaine d’enfants attendus
Face aux besoins urgents de son fils, elle s’est adressée à l’ambassade de Suisse à Moscou pour de l’aide. Début avril, l’ambassadeur Yves Rossier avait organisé un premier voyage pour Taïr, un autre garçon russe, afin qu’il puisse aussi suivre son traitement malgré la suspension des vols commerciaux. Cette opération se révèle encore nécessaire pour près d’une trentaine de patients ces prochains mois, tant que les vols commerciaux seront suspendus.
Ces jeunes enfants souffrent tous d’un rétinoblastome, une forme rare et agressive de cancer de la rétine. Si la tumeur n’est pas traitée rapidement, le risque de métastases, notamment dans le cerveau, est élevé, pouvant entraîner la mort. Le seul moyen d’éviter ce risque en Russie, mais aussi dans d’autres pays, est l’ablation de l’œil.
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Le Haut Conseil de la santé publique a dressé la liste des personnes à risque de développer des formes sévères de Covid-19, dans laquelle on retrouve les personnes avec une immunodépression, due, par exemple, à une chimiothérapie anti-cancéreuse. Une catégorie de la population parmi laquelle figure également des sujets jeunes : chaque année, en France, 2.500 enfants et adolescents sont touchés par un cancer.
Comment les enfants concernés par cette maladie et leurs familles doivent-ils réagir face au coronavirus et quelles sont les conséquences du Covid-19 sur cette catégorie de la population ? On fait le point avec le Pr Virginie Gandemer, chef du service d’onco-hématologie pédiatrique au CHU de Rennes et présidente de la Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE).
Coronavirus et cancer pédiatrique : quel impact sur les enfants ?
Les expériences italiennes et chinoises du coronavirus ont permis de dresser certains constats, même si aucune étude n’a encore été menée sur les enfants atteints de cancer. « Ces informations venues de l’étranger semblent plutôt rassurantes, car elles nous indiquent que la population des enfants traités par chimiothérapie n’est pas particulièrement à risque de formes sévères de Covid-19. Les enfants immunodéprimés sont également touchés par le coronavirus, mais il n’existe pour l’heure pas d’élément particulièrement inquiétant concernant la gravité de la maladie », explique le Pr Virginie Gandemer.
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Le traitement de première intention de l’ONC 201 chez les patients pédiatriques DIPG nouvellement diagnostiqués n’est pas ouvert.
Onc201 est un médicament oral expérimental en cours d’essais cliniques sur DIPG.
Il s’agit d’une nouvelle approche de traitement de première ligne – qui doit être démarrée AVANT la radiothérapie ou tout autre traitement (à l’exception de la chirurgie). Il existe d’autres essais et un programme d’utilisation compassionnelle pour les patients déjà soumis à une irradiation, mais il est plus logique de commencer le traitement le plus tôt possible. Cet essai testera cette théorie. Aucune intervention chirurgicale ou biopsie n’est requise, mais c’est correct s’ils l’avaient.
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Des chercheurs de Gustave Roussy, de l’Inserm, du CNRS et de l’Université Paris-Sud associés aux neuro-chirurgiens pédiatriques de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP ont découvert un nouveau talon d’Achille dans une forme très grave de cancer du cerveau de l’enfant. Ils ont réussi à identifier une protéine vitale pour la survie des cellules du gliome infiltrant du tronc cérébral (DIPG) grâce à une nouvelle méthode qui vise à rechercher des vulnérabilités dans les cellules tumorales prélevées chez les patients à l’aide d’une biopsie au diagnostic.
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Vendredi dernier, les membres de l’Association Warrior Enguerrand ont remis au docteur Samuel Meignan, chef de l’Unité Tumorigenèse et Résistance aux Traitements un don de 50 000€ pour soutenir les projets de la recherche sur les cancers de l’enfant, de l’adolescent et jeunes adultes.
Merci à l’ensemble des participants de la vente aux enchères, à l’association et au conseil régional pour leur soutien.
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